中文狼疮资源
什么是狼疮？
狼疮是一种慢性（长期）疾病，可引起身体任何部位的发炎和疼痛。这是一种自身免疫性疾病，意味着你的免疫系统（通常用于抵抗感染的身体系统）反常地攻击健康组织。
狼疮最常影响你的皮肤，关节和内脏（例如肾脏和心脏）。狼疮的一些最常见症状包括极度疲劳，头痛，身体疼痛或关节肿胀，对阳光或荧光灯的敏感度，以及脸颊和鼻子上出现蝴蝶状皮疹。
目前尚无治疗狼疮的方法。但是，有一些治疗方法可以帮助缓解狼疮的症状，包括药物治疗和生活方式的改变。
狼疮对亚裔美国人有何影响？
所有种族或族裔的人都可能患有狼疮，但狼疮在亚裔美国人中比在普通人群中更为普遍。对于几乎所有亚裔美国人都是如此，不论其有什么样的传统。尽管一些科学家认为狼疮跟基因有关，但尚不清楚为什么狼疮在亚裔美国人中更常见。
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美国狼疮基金会有几个中文指南，对于患有狼疮的病人，医生，护理员以及任何其他希望更好地了解这种疾病的人都可能有用。
成为狼疮护理员要素
狼疮护理员，须致力于为诊断狼疮的人提供直接护理和支持。护理员可以是父母、配偶、子女、其他家庭成员或朋友。在某些情况下，可能不止一名护理员。
由于每个狼疮的诊断都很独特，因此相应的护理需求和护理责任可能不同。你可能需要提供日常护理（例如，跟踪用药情况）； 或不那么频繁的护理（例如，与护理对象去看医生）。你对狼疮以及如何应对狼疮所知越多，你就越可能成为一名好的护理员。
以下建议可以帮助你制定护理计划，满足你的护理对象特定的需求：
了解狼疮
自学狼疮的性质和诊断后的症状。关注你的护理对象的特定症状，并注意与狼疮发作有关的任何变化。对狼疮患者生活方式可能发生的改变持开放态度。并在情感上体恤你的护理对象患有慢性病时表现的悲伤，无助和茫然。
帮助你的护理对象了解狼疮
通过帮助你的护理对象进行研究并向他们的医疗团队提问，支持护理对象学习更多有关狼疮的知识。帮助他们学习狼疮相关知识可以使他们成为自己的支持者，并且可以帮助他们认识到一个人难以独自应对狼疮。
共同学习的过程也会加强你们的关系。紧密的人际关系可以使你的护理对象在接受护理时更加自在，尤其体现在为护理需求共同做决定时。
练习沟通技巧
健康的沟通可以使护理双方彼此相连。与你的护理对象积极交流，但也要意识到狼疮诊断产生的新标准。专门用时间谈论这种转变及其带来的影响。作为一名护理员，请对你的需求持开放态度，并在需要时向他人寻求帮助。
创建护理档案
- 你能做的最重要的事情之一就是为你的护理对象创建一个护理档案。可以将其保存于活页夹、文件夹中，或完全以电子方式保存。档案应包括以下内容：
- 个人信息（例如出生日期，身份证明和保险信息）
- 所有当前的诊断和医疗史
- 所有医生和其他医疗保健提供者的联系信息
- 就医的日期，和治疗相关改变的信息
- 药物名称，剂量和任何特殊预防措施
- 紧急联络人
制定日常护理计划
日常护理计划是解决你的护理对象日常和长期需求的职责和责任列表。一个好的计划，还将在主要护理员不在场的情况下指导辅助护理员如何进行护理。在充满压力和负担的时期，这有助于避免潜在危机。
帮助你的护理对象理财
作为护理员，你可能会参与你的护理对象的理财过程，甚至规划未来的财务保障。下面是可以帮助你入门的建议：
- 制定预算：采用预算跟踪你的护理对象的财务要求和需求。你可以使用笔和纸，创建详细的Excel电子表格，或使用应用程序创建和跟踪花费。
- 考虑使用财务规划师：专业的财务规划师或法律财务顾问可以审查当前的现金流量和每月账单、寻找节税措施、并提供有关房地产规划和投资的建议。你可以通过你所在地的银行或专业组织（例如，全国个人理财顾问协会(National Association of Personal Financial Advisors)或金融计划协会（Financial Planning Association, FPA））找到财务规划师。
- 判断是否需要法律授权才能做决定：护理员应该熟悉一些法律文件，这些文件授权某人可以代表他人做出有关健康、财务和法律事务的决定。这些文件可以用来保护你的护理对象的意愿，并可以授权你全权代你的护理对象做决定。
熟悉你的护理对象的医疗保险：对你和你的护理对象来说，充分了解医疗保险的覆盖范围很重要。你们要一起查阅医疗保险相关政策。备一份档案，用以记录福利摘要、可能发生的任何自付费用、以及由于税收和财务计划产生的保险费。如果相关政策中使用的专业术语难以理解，请与保险代理人讨论。多关注护理员应该了解的医疗保险相关信息。
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关于美国狼疮基金会
美国狼疮基金会的使命是消除狼疮带来的残酷影响。我们的目标是通过教育，研究，支持和倡导，改善所有被狼疮影响的人的生活质量。我们致力于减少用于诊断的时间，确保狼疮患者获得安全有效的治疗方案，为被狼疮影响的人扩大直接服务范围，并增加其获得治疗的机会。