Compartiendo la travesía: contándoles a otros sobre el lupus
La serie Sharing the Journey/ Compartiendo la travesía está hecha por usted y para usted. En sus propias palabras, destacamos las perspectivas y experiencias personales de las personas que luchan contra el lupus todos los días.
Este mes, les hicimos a los participantes de Compartiendo la travesía la siguiente pregunta:
¿Qué le gustaría que sus seres queridos, amigos, compañeros de trabajo o de clase supieran sobre el lupus y cómo ayudaría esto a su relación con ellos?
Ojalá la gente entendiera que el lupus es una enfermedad invisible, y no estoy usando mi enfermedad como excusa para no asistir a una salida. Me gustaría que la gente supiera que cuando decimos que estamos cansados, no solo nos estamos quejando, estamos realmente agotados y no tenemos energía. Creo que si las personas en mi vida entendieran más, así como los demás, no pensarían que es una excusa cada vez. Si entendieran que deseamos poder levantarnos de la cama, y hacer todo lo que planeamos pero nuestra enfermedad a veces tiene otros planes para nosotros. – Jazmín
Creo que, en general, me gustaría que la gente supiera qué es la enfermedad. Leí las estadísticas sobre la población general sin entender realmente qué es el lupus o incluso sin saber que existe. Esto es muy desalentador ya que esta enfermedad puede ser tan devastadora para muchos. Realmente quiero que la gente sepa que esta enfermedad puede ser muy solitaria, ya que no "luces enfermo o enferma", la gente a menudo piensa que estás completamente bien y se les olvida preguntar cómo sigues. Tal vez sería bueno acordarse de preguntar cómo nos sentimos o ver si necesitamos ayuda. El hecho de que estemos fuera y tratando de funcionar, no siempre significa que nos sentimos bien. – Roxi
Me encantaría que mis amigos y familiares supieran que mi lupus influye en mi nivel de fatiga todos los días. El hecho de que me vea y luzca bien a las 3 p. m. no significa que esté dispuesta a pasar la noche con ellos en un evento. Tengo una reserva de energía muy limitada y he aprendido a medir cuánto uso y cuándo usarlo. La mayoría de las noches y los fines de semana estoy bastante agotada porque he usado mi reserva de energía haciendo lo que se espera de mí en el trabajo y la escuela durante la semana. ¡Solo porque no paso tiempo contigo no significa que no te amo! Pero haré lo mejor que pueda para estar lo más presente posible cuando esté contigo. – Beca
Desearía que mi familia y mis amigos realmente entendieran que aun cuando puedo parecer estar bien porque sonrío, me visto bien y trabajo todos los días, eso no significa que esté bien. Me refiero principalmente a mi fatiga. El nivel de agotamiento es casi incomprensible a menos que lo hayan experimentado, y eso es difícil de transmitir a las personas. A veces también es difícil para las personas entender que tengo dolor, porque no lo parezco. Tener que explicar todo esto cada vez que necesito cancelar planes es agotador. – Kayla
Me gustaría que mis amigos y mi familia entiendan que a veces tengo días buenos y días malos. Algunos días seré débil o fuerte. Necesito ese apoyo y su comprensión porque no son ellos los que tienen que vivir con lupus por el resto de sus vidas. – Kira
Ojalá mis seres queridos, amigos y familiares realmente supieran que el lupus determina cada día. Yo personalmente no tengo control sobre cómo puedo sentirme de un momento a otro ni de un día a otro. Algunos días estoy lo suficientemente bien como para hacer las cosas que he planeado, mientras que otros días no puedo levantarme de la cama. Si mis amigos y familiares realmente supieran y entendieran esto, entenderían que la planificación es simplemente muy difícil de hacer. Hay muchos días en los que tengo que cancelar, reprogramar o posponer eventos con familiares/amigos porque el lupus ha cambiado mis planes. Es igualmente importante continuar planificando mis días para permitir pausas y periodos de descanso, lo que también puede ser difícil de entender. Si todos nuestros seres queridos, amigos, compañeros de trabajo o de clase supieran y entendieran estos hechos, nuestras relaciones sobresaldrían, ¡y serían mucho mejores! - Angel
A veces suceden cosas internas en mi cuerpo sobre las que no tengo control. Parece que siempre estamos yendo y viniendo a las citas con el médico. Ojalá mis amigos supieran cómo se siente despertar y ver que tu piel ha sido afectada por el lupus: te miras en el espejo y estás aterrorizada. Siempre estoy buscando maneras de cubrir mi sarpullido en forma de mariposa. Me gustaría que supieran que es muy vergonzoso cuando se me acercan y me preguntan: "¿Qué te pasa en la cara?" Trato de no dejar que me moleste demasiado.
Desearía que supieran que tengo altibajos y que no es un reflejo de ellos. Es en parte debido a mis medicamentos. Desearía que mis seres queridos supieran cuánto apoyo realmente necesito de ellos. Todo el mundo piensa que soy hierro, en otras palabras, muy fuerte, pero aún tengo mis días en los que necesito ese hombro para llorar, esa mano para sostener, ese oído que solo escucha. Ojalá lo supieran. – Silvia
Me gustaría que mi familia y amigos tuvieran una mente abierta cuando se trata de mi salud. Al tener una enfermedad invisible, puedo lucir bien pero sentirme mal. Además, mi salud puede pasar de estar bien a necesitar estar en cama en cuestión de minutos. Eso es realmente difícil de entender para algunas personas, así que solo confiar en mí y creerme cuando digo que no estoy lo suficientemente bien como para asistir/hacer algo me demuestra que me apoyas de todo corazón. Sé que el lupus es difícil de entender y no espero que nadie entienda completamente cómo es. Prefiero esperar que simplemente confíen en mí cuando les digo cómo me siento, y tal vez preguntar si hay algo que puedan hacer. ¡Solo preguntar significa mucho! Además, incluso si no puedo asistir mucho a los eventos, inclúyanme cuando se trata de invitaciones. Por favor déjenme tomar la decisión si puedo ir o no. Sé que probablemente sea frustrante y molesto cuando tengo que cancelar en el último momento, pero cuanto más confíen en que estoy tomando la mejor decisión para mi salud, más fácil será nuestra relación. – Nicole
Si tiene lupus, puede ser difícil para sus seres queridos entender por lo que está pasando y cómo puede cambiar día a día. Comunicarse con familiares y amigos que no entienden lo que es vivir con lupus es una de las partes más difíciles de sobrellevar la enfermedad.
Por ejemplo, es posible que no entiendan que la fatiga es algo más que estar cansado(a). O pueden tomarlo como algo personal y molestarse porque cancela los planes a menudo debido a los brotes o la fatiga.
Así como es importante aprender a comunicarse bien con su médico, es importante usar buenas habilidades de comunicación con sus amigos y familiares. Puede ayudar a mejorar sus relaciones y también el apoyo que le brindan.
Tenemos recursos que pueden ayudarle a tener estas conversaciones si es un adulto o un adolescente. Y tenemos una hoja de trabajo que puede usar para explicar el lupus a aquellos que no saben mucho sobre la enfermedad.