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Afrontando los Impactos del Lupus en la Salud Mental
Vivir con lupus puede afectar significativamente su salud mental. Este mes de enero, estamos conmemorando el Mes del Bienestar Mental explorando la conexión entre el lupus y la salud mental a través de una serie de cuatro publicaciones en nuestro blog, que se publicarán cada viernes. Más de la mitad de las personas con lupus experimentan problemas de salud mental, que van desde la depresión hasta la ansiedad y más allá, por lo que es fundamental dedicar tiempo a actividades que protejan su salud mental en su vida cotidiana.[1,2]
A continuación, le presentamos algunas estrategias positivas para afrontar y cuidar su salud mental mientras vive con lupus.
Manejo del Estrés
Las investigaciones demuestran que el estrés contribuye a los brotes de lupus y a la actividad de la enfermedad.[3] Manejar el estrés puede ser un desafío, especialmente cuando se enfrenta a síntomas debilitantes del lupus, cambios laborales y familiares, y otros eventos estresantes de la vida. Encontrar formas efectivas de manejar el estrés puede ayudarle a sentirse mejor tanto física como emocionalmente.
Se ha demostrado que la atención plena (mindfulness) reduce el estrés y mejora la calidad de vida de las personas con lupus.[4,5] Encontrar un lugar cómodo para sentarse, tomar unas respiraciones profundas, enfocar su atención en el momento presente y utilizar sus cinco sentidos para sumergirse en las sensaciones del mundo que le rodea son formas simples de practicar la atención plena diariamente para reducir el estrés. Una meditación de escaneo corporal, como esta (en inglés), también puede ayudar a aliviar el dolor crónico.
El yoga, el tai chi y la meditación (en inglés) son otros enfoques respaldados por investigaciones para reducir el estrés. La práctica regular de yoga puede disminuir la intensidad de la ansiedad, y la relajación muscular progresiva es una intervención prometedora para la ansiedad y la depresión.[6]
Independientemente del enfoque de manejo del estrés que mejor funcione para usted, conviértalo en un hábito: preste atención a sus pensamientos, sentimientos y sensaciones corporales a lo largo del día. Esto puede ayudarle a manejar emociones, incluidos los sentimientos de estrés y ansiedad, a medida que surgen. Incrementar su conciencia puede ayudar a mitigar el estrés y permitirle saber cuándo es el momento de buscar ayuda.
Escritura en Diario
Llevar un diario puede ser una herramienta útil cuando se vive con lupus. Su diario es un excelente espacio para registrar sus pensamientos, sentimientos, síntomas y sensaciones corporales mientras se revisa a lo largo del día. Cuantos más datos recopile en su diario, mejor podrá identificar posibles desencadenantes que agraven sus síntomas de lupus, lo que le permitirá evitarlos en el futuro. Esta información también puede ayudarle a aprovechar al máximo sus citas médicas con su equipo de atención médica.
Utilizar su diario como un espacio seguro para expresar sus emociones también puede reducir el estrés y brindarle una mayor sensación de control. De hecho, las investigaciones muestran que la escritura expresiva sobre eventos traumáticos, estresantes o emocionales en su vida puede mejorar tanto su bienestar físico como psicológico.[7] Algunas personas que viven con lupus también han encontrado que escribir en un diario les proporciona mayor claridad mental y consideran que es una herramienta útil para preservar la memoria en medio de la niebla mental relacionada con el lupus.
Encontrando Apoyo
El lupus puede ser impredecible en ocasiones, por lo que contar con una red de apoyo claramente definida puede brindarle el respaldo práctico y emocional que necesita en los días difíciles. Puede ser útil trazar un mapa de su red de apoyo para recordar que no está solo/a en este camino y tener un plan para cuando necesite ayuda en el futuro.
A continuación, le presentamos algunos aspectos a considerar al crear su red de apoyo:
- Considere cómo puede apoyarse mejor a sí mismo cada día. Cree un plan de cuidado personal reflexivo que describa cómo puede ser su mejor aliado en la vida diaria. Podría comprometerse a mantener un horario regular para acostarse y levantarse, diseñar un plan de nutrición, programar tiempo para llevar un diario, meditar, orar o realizar otras actividades que nutran su mente, cuerpo y espíritu.
- Valore a quienes forman parte de su círculo íntimo. Las personas más cercanas a usted –sus mejores amistades, familiares, pareja, etc.– son aquellas a las que puede recurrir para obtener apoyo emocional y ayuda práctica cuando lo necesite, ya sea un traslado al médico, una comida o apoyo con sus hijos durante un brote de lupus. Hágales saber cuánto aprecia su amor y apoyo, y tómese el tiempo para compartir con ellos las formas en que podría necesitar de su ayuda en el futuro mientras navega la vida con lupus.
- Enumere sus sistemas de apoyo profesional. Incluya a sus proveedores de atención médica y terapeutas, así como cualquier otro servicio de apoyo al que pueda acceder según sus posibilidades cuando lo necesite. Esto puede incluir servicios de entrega de comidas, limpieza del hogar, cuidado infantil y otros ayudantes profesionales que pueda planificar utilizar en momentos necesarios.
- Identifique a quienes forman parte de su círculo externo. Amistades de su iglesia, organizaciones, equipos deportivos en los que participe y personas de su vecindario pueden formar parte de esta categoría de apoyo. Considere cómo podrían brindarle ayuda: un vecino podría ofrecerse a cortar su césped, o sus compañeros de equipo podrían turnarse para comunicarse con usted si un brote de lupus lo mantiene al margen.
- Conéctese con un grupo de apoyo de la Fundación Lupus de América. La Red Nacional de la Fundación de Lupus de América ofrece grupos de apoyo tanto presenciales como virtuales en todo el país. Esta página de recursos (en inglés) puede ayudarle a obtener más información y conectarse con estos grupos.
Conservación de Energía
La teoría de las cucharas es una metáfora que describe las limitaciones de energía que enfrentan diariamente las personas con enfermedades crónicas, como el lupus. Hay días en los que podría tener más "cucharas" de energía que otros, y puede resultar frustrante y desalentador no poder realizar las actividades que solía disfrutar.
Una manera de planificar el uso de su energía es hacer una lista de todas las actividades que le gustan. Ya sea cocinar sus propias comidas, jugar con sus hijos, siendo voluntario en una organización o cuidar su jardín, lo que usted valora más es único para usted. Priorice su lista, organizando las actividades por orden de importancia. La gestión del tiempo y la energía puede ayudarle a enfocarse en lo que realmente importa cuando su energía es limitada.
Después de ocuparse de su rutina diaria –cuidado personal, compromisos laborales, etc.– decida cómo gastar su energía restante en función de su lista de prioridades. Vivir de acuerdo con sus valores puede darle un sentido de propósito al decidir en qué invertir su energía.
Saber qué es importante para usted también puede darle la fuerza para decir no a compromisos que desvíen su energía de lo que más valora. Establecer límites saludables respecto a su tiempo y esfuerzo le ayudará a vivir una vida que ame, incluso dentro de las limitaciones impredecibles del lupus. Decir no a las personas que amamos puede ser difícil, pero cuanto más practique límites respetuosos teniendo en mente su salud y bienestar, más fáciles serán esas conversaciones complejas.
Habrá días en los que no podrá realizar ninguna de las actividades de su lista, y eso está bien. Todas las personas necesitamos descansar y recargar energías, especialmente al vivir con lupus. Escuche a su cuerpo y gaste su energía con intención, ya sea poca o mucha.
Terapia
Una de las cosas más importantes que puede hacer para proteger su salud mental mientras vive con lupus es encontrar un terapeuta licenciado que pueda brindarle apoyo. La terapia cognitivo-conductual (TCC) ha demostrado ser particularmente eficaz para abordar el estrés crónico en personas con lupus.[8]
En terapia, dedicará tiempo a construir una relación de confianza con su terapeuta, compartiendo su historia y desarrollando una mayor conciencia de sus pensamientos, emociones y reacciones frente a los síntomas y el diagnóstico de lupus. Su terapeuta también puede ayudarle a manejar los impactos que el lupus podría tener en sus relaciones, su carrera y otros aspectos de su vida.
Encontrar al terapeuta adecuado es fundamental. Comience obteniendo una lista de terapeutas dentro de la red de su seguro médico en su área y pida recomendaciones a su médico, amistades y familiares. Algunos terapeutas se especializan en trabajar con personas que enfrentan problemas de salud crónicos, mientras que otros pueden estar mejor preparados para abordar su ansiedad o depresión. Hoy en día, muchos terapeutas ofrecen sesiones de terapia en línea, lo cual resulta especialmente conveniente cuando no se siente bien.
Si se reúne con un terapeuta y siente que quizás no es el adecuado para usted, ¡no se rinda! Existen muchos terapeutas, cada uno con un enfoque, personalidad y especialización únicos. Encontrar un terapeuta en quien pueda confiar y con quien disfrute trabajar es un regalo: siga buscando hasta encontrar el terapeuta que sea ideal para usted.
Aunque el lupus puede afectar su salud mental, adoptar estrategias positivas de afrontamiento de manera proactiva puede proteger su bienestar y ayudarle a sentirse preparado para manejar todas las emociones que surjan en su camino con el lupus. Apóyese en su red de apoyo, encuentre un terapeuta y manténgase en sintonía con sus emociones. ¡No tiene que enfrentar su salud mental en soledad!
Vivir con lupus es difícil, y tu salud mental puede verse afectada en cualquier momento durante tu recorrido. La Fundación de Lupus de América ha recopilado una lista de recursos para ayudarte a manejar el impacto del lupus en tu salud mental.
Figueiredo-Braga M, Cornaby C, Cortez A, Bernardes M, Terroso G, Figueiredo M, Mesquita CDS, Costa L, Poole BD. Depression and anxiety in systemic lupus erythematosus: The crosstalk between immunological, clinical, and psychosocial factors. Medicine (Baltimore). 2018 Jul;97(28):e11376. doi: 10.1097/MD.0000000000011376. PMID: 29995777; PMCID: PMC6076116.
New Study Found People with Autoimmune Diseases Underreport their Mental Health Status | Lupus Foundation of America. (n.d.). Www.lupus.org. https://www.lupus.org/news/new-study-found-people-with-autoimmune-diseases-underreport-their-mental-health-status
Jolly M, Katz P. Predictors of stress in patients with Lupus. Front Med (Lausanne). 2022 Sep 29;9:986968. doi: 10.3389/fmed.2022.986968. PMID: 36250087; PMCID: PMC9556948.
Molina E, Gould N, Lee K, Krimins R, Hardenbergh D, Timlin H. Stress, mindfulness, and systemic lupus erythematosus: An overview and directions for future research. Lupus. 2022 Nov;31(13):1549-1562. doi: 10.1177/09612033221122980. Epub 2022 Aug 23. PMID: 35998903.
Taub R, Horesh D, Rubin N, Glick I, Reem O, Shriqui G, Agmon-Levin N. Mindfulness-Based Stress Reduction for Systemic Lupus Erythematosus: A Mixed-Methods Pilot Randomized Controlled Trial of an Adapted Protocol. J Clin Med. 2021 Sep 28;10(19):4450. doi: 10.3390/jcm10194450. PMID: 34640468; PMCID: PMC8509215.
NIH. (2020, April). Mind and Body Approaches for Stress and Anxiety: What the Science Says. NCCIH. https://www.nccih.nih.gov/health/providers/digest/mind-and-body-approaches-for-stress-science
Baikie, K. A., & Wilhelm, K. (2005). Emotional and Physical Health Benefits of Expressive Writing. Advances in Psychiatric Treatment, 11(5), 338–346. https://doi.org/10.1192/apt.11.5.338
Nuria, Navarrete-Navarrete & Peralta-Ramírez, María & Sabio-Sánchez, J.M. & Coín, M.A. & Ortega, Humbelina & Hidalgo-Tenorio, Carmen & Ortego Centeno, Norberto & Callejas-Rubio, J.L. & Jiménez-Alonso, J. (2010). Efficacy of Cognitive Behavioural Therapy for the Treatment of Chronic Stress in Patients with Lupus Erythematosus: A Randomized Controlled Trial. Psychotherapy and psychosomatics. 79. 107-15. 10.1159/000276370.
Traducido por:
Esta publicación de blog y los recursos sobre lupus que se encuentran en el Centro Nacional de Recursos sobre el Lupus están, en parte, respaldados por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) bajo el Acuerdo Cooperativo Número NU58 DP006139. El contenido es únicamente responsabilidad de los desarrolladores. Por lo tanto, los puntos de vista u opiniones expresados no representan necesariamente las opiniones oficiales de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades ni del Departamento de Salud y Servicios Humanos.
Esta publicación de blog tiene fines únicamente educativos e informativos. Consulta con tu médico o equipo de atención médica para obtener asesoramiento médico.