¿Qué tan común es el lupus y a quién afecta?

• La Fundación de Lupus de América estima que 1.5 millones de estadounidenses, y al menos cinco millones de personas alrededor del mundo, tienen un tipo de lupus.
• El lupus ataca principalmente a mujeres en edad productiva. Sin embargo, los hombres, los niños y los adolescentes también desarrollan el lupus.
• El 90 % de las personas que viven con lupus son mujeres. La mayoría de las personas con lupus desarrollan la enfermedad entre los 15 y los 44 años. ^[1]
• Las personas con lupus pueden experimentar síntomas significativos, como dolor, fatiga extrema, pérdida de cabello, problemas cognitivos y deficiencias físicas que afectan todas las facetas de sus vidas. Muchas sufren de enfermedades cardiovasculares, derrames cerebrales, erupciones desfigurantes y articulaciones dolorosas. Otras personas pueden no presentar síntomas visibles.

¿Cuáles son las 4 formas diferentes de lupus?

• El lupus sistémico representa aproximadamente el 70% de todos los casos de lupus. En    aproximadamente la mitad de estos casos, un órgano o tejido importante en el cuerpo, como el corazón, los pulmones, los riñones o el cerebro, se verá afectado. ^[1]
• El lupus cutáneo (que afecta solo a la piel) representa aproximadamente el 10 % de todos los casos de lupus.^[1]
•  El lupus inducido por medicamentos representa alrededor del 10 % de todos los casos de lupus y es causado por altas dosis de ciertos medicamentos. Los síntomas del lupus inducido por fármacos son similares a los del lupus sistémico; sin embargo, los síntomas generalmente desaparecen cuando se suspenden los medicamentos.^[1]
• El lupus neonatal es una afección rara en la que los anticuerpos de la madre afectan al feto. Al nacer, el bebé puede tener una erupción cutánea, problemas hepáticos o recuentos sanguíneos bajos, pero estos síntomas generalmente desaparecen por completo después de seis meses sin efectos duraderos.

¿Cuál es el impacto de las disparidades de salud en las personas con lupus?

El lupus es dos o tres veces más frecuente entre las mujeres de color-afroamericanas, hispanas/latinas, asiáticas, nativas americanas, nativas de Alaska, nativas de Hawai y otras islas del Pacífico que entre las mujeres blancas.^[2] Las recientes investigaciones (en inglés) indican que el lupus afecta a 1 de cada 537 mujeres jóvenes afroamericanas.

El innovador estudio LUMINA (Lupus en poblaciones minoritarias: Naturaleza vs. Nutrición),  informó que los pacientes afroamericanos con lupus tienen más probabilidades de tener una afectación del sistema de órganos, una enfermedad más activa y niveles más bajos de apoyo social en comparación con los pacientes blancos.

Un estudio del 2014 (en inglés) encontró que las mujeres de grupos minoritarios raciales y étnicos tienden a desarrollar lupus a una edad más temprana, experimentan complicaciones más graves y tienen tasas de mortalidad más altas.

¿Puede la gente morir de lupus?

• Se cree que entre el 10% y el 15% de las personas con lupus morirán prematuramente debido a complicaciones de esta.^[2] Sin embargo, debido a un mejor diagnóstico y manejo de la enfermedad, la mayoría de las personas con la enfermedad vivirán una vida normal.
• Un estudio financiado por la Fundación de Lupus de América encontró que, en general, el lupus se encontraba entre las 20 principales causas de muerte en mujeres de entre 5 a 64 años. Entre las mujeres afroamericanas e hispanas, el lupus ocupó el 5º lugar en los grupos de 15 a 24 años, el 6º lugar en las de 25 a 34 años y del 8º a 9º lugar en los grupos de 35 a 44 años, después de excluir las tres causas de muerte por lesiones externas comunes del análisis.^[3]

¿Cuáles son los impactos económicos del lupus?

Un estudio de 2016 publicado en la revista Nature Reviews Rheumatology encontró que el costo promedio anual directo de atención médica de una persona con lupus era de $33,223.^[7]

El estudio también determinó que el costo promedio anual de la productividad (horas perdidas de productividad económica debido al lupus) estaba entre $1,252 y $20,046.^[7]

El costo total anual promedio para las personas con lupus (que combinan los costos directos e indirectos) pueden llegar a $50,000 dólares.^[6-8] Estas estimaciones pueden ser más altas entre las personas con nefritis lúpica y lupus más grave o activo.^[7] Una encuesta de la Fundación de Lupus de América encontró que el 55% de los pacientes con lupus informaron una pérdida total o parcial de sus ingresos porque ya no pueden trabajar a tiempo completo debido a complicaciones del lupus. Uno de cada tres ha sido discapacitado(a) temporalmente por la enfermedad y uno de cada cuatro recibe actualmente pagos por discapacidad.^[4]

Esta misma encuesta encontró que uno de cada cuatro pacientes recibe atención médica a través de un programa patrocinado por el gobierno, como Medicare o Medicaid.^[5]

¿Cuál es el papel de la genética en el lupus?

• Los genes juegan un papel en la predisposición al desarrollo del lupus. Hay docenas de variantes genéticas conocidas (en inglés) relacionadas con el lupus. Estos genes afectan tanto a quien contrae el lupus como su gravedad.
• El 20 % de las personas con lupus tendrá un padre/madre o hermano/hermana que ya tiene lupus o puede desarrollarlo. Alrededor del 5 % de los niños nacidos de personas con lupus desarrollarán la enfermedad. ^[1]

Aunque el lupus se puede desarrollar en personas sin antecedentes familiares de lupus, es probable que haya otras enfermedades autoinmunes en algunos miembros de la familia. ^[1]

Uno de tres pacientes que respondieron a nuestra encuesta de membresía informó que tenía otra enfermedad autoinmune además del lupus, y casi la mitad tenía un familiar con lupus.

¿Cuánto tiempo se tarda en ser diagnosticado con lupus?

• Hay muchos desafíos para llegar a un diagnóstico de lupus. El lupus es conocido como "el gran imitador" porque sus síntomas imitan a muchas otras enfermedades. Los síntomas del lupus también pueden ser poco claros, pueden aparecer y desaparecer, y pueden cambiar.
• En promedio, se tarda casi seis años en diagnosticar a las personas con lupus, desde el momento en que notan por primera vez los síntomas del lupus.^[5]
• La mayoría (63%) de las personas con lupus encuestadas reportan haber sido diagnosticadas incorrectamente. De las personas que informan un diagnóstico incorrecto, más de la mitad (55%) reportan haber consultado a cuatro o más proveedores de atención médica diferentes sobre sus síntomas de lupus antes de recibir un diagnóstico preciso. ^[7]

¿Cuáles son las mayores cargas de vivir con lupus?

En respuesta a nuestra encuesta, la mayoría de los pacientes con lupus reportaron que están lidiando bien con el lupus (78%), y que otros miembros de la familia los comprenden y los apoyan (72%).^[4]

El 84% de las personas con lupus nombran a otros miembros de la familia como su red principal de apoyo.

Los participantes mencionaron el dolor (65%), los cambios en el estilo de vida (61%) y los problemas emocionales asociados con el lupus (50%) como los aspectos más difíciles de sobrellevar el lupus. ^[4]

¿Cuál es el estado de conciencia del lupus?

• Si bien el lupus es una enfermedad muy extendida, el conocimiento de la enfermedad está por detrás de muchas otras enfermedades.^[1]
• El 63 % de los estadounidenses encuestados nunca ha oído hablar del lupus o sabe poco o nada sobre esta enfermedad y sus síntomas más allá del nombre. Esto indica que hay una gran oportunidad de educación pública continua.^[9]
• Más de la mitad de los encuestados (61%) creía que se necesitan seis meses o menos para que una persona reciba un diagnóstico preciso del lupus, subestimando de manera significativa el tiempo que lleva recibir un diagnóstico preciso del lupus.^[9]

Documentos de fuente clave:
[1] Pons-Estel GJ, Alarcón GS, Scofield L, Reinlib L, Cooper GS. Understanding the epidemiology and progression of systemic lupus erythematosus. Semin Arthritis Rheum. 2010 Feb;39(4):257-68. doi: 10.1016/j.semarthrit.2008.10.007. Epub 2009 Jan 10. Review.
[2] Wallace, D.J., & Hahn, B.H. (2013). Dubois' lupus erythematosus and related syndromes. (8th ed.) Philadelphia, PA: Elsevier Saunders.
[3] Yen E, Singh R. Brief Report: Lupus-An Unrecognized Leading Cause of Death in Young Females: A Population-Based Study Using Nationwide Death Certificates, 2000-2015. Arthritis & Rheumatology. 2018;70(8):1251-1255. doi:10.1002/art.40512
[4] Daly R, Al Sawah S, Foster S, et al. FRI0420 Health Related Quality of Life in Lupus Differs by How Patients Perceive their Health and How Often They Experience Flares: Findings from a Cross-Sectional Online Survey in the United States. Annals of the Rheumatic Diseases 2015; 74:578-579. https://ard.bmj.com/content/74/Suppl_2/578.3 (accessed October 21, 2021).
[5] Al Sawah S, Daly RP, Foster S, Naegeli A, Benjamin K., Doll H., Bond G, Moshkovich O, Alarcón G. Understanding Delay in Diagnosis, Access to Care, and Satisfaction with Care in Lupus: Findings from a Cross-Sectional Online Survey in the United States. Presented at the European League Against Rheumatism (EULAR) 2015 Annual Conference. June 2015. Rome, Italy. 
 [6] Barber, M. and Clarke, A. (2017). Socioeconomic consequences of systemic lupus erythematosus. Current Opinion in Rheumatology, 29(5), pp.480-485.
 [7] Carter, E., Barr, S., & Clarke, A. (2016). The global burden of SLE: prevalence, health disparities and socioeconomic impact. Nature Reviews Rheumatology, 12(10), 605-620. doi: 10.1038/nrrheum.2016.137
[8] Meacock, R., Dale, N., & Harrison, M. (2013). The Humanistic and Economic Burden of Systemic Lupus Erythematosus. Pharmacoeconomics, 31(1), 49-61. doi: 10.1007/s40273-012-0007-4
 [9] Lupus Awareness Survey for the Lupus Foundation of America (2019) [Executive Summary]. Washington, DC.  https://www.lupus.org/news/2019-lupus-awareness-survey-summary. June 25, 2019.