Providing Answers, Support and Hope in California
El camino hacia un diagnóstico médico
A continuación le compartimos lo que necesita saber para prepararse para tener una conversación con su médico, comprender el proceso de diagnóstico y manejar sus expectativas.
Paso 1: Busque respuestas
Todo el mundo tiene dolores y molestias de vez en cuando. La mayoría de nosotros también sabemos lo que es sentirse muy cansado o cansada a veces. Este tipo de síntomas generalmente se deben a una lesión o son causados por el virus de la gripe u otra enfermedad temporal. Pero si ha tenido dolor en las articulaciones y fatiga extrema durante más de unas pocas semanas, o ha notado una pérdida de cabello inusual o una erupción en la cara, y especialmente si tiene algún factor de riesgo para una enfermedad autoinmune, es hora de dejar de esperar.
Es hora de dar el primer paso: tener una conversación con su médico sobre los cambios que ha estado experimentando, cómo se está viendo afectada su salud y si estos signos y síntomas pueden deberse a la enfermedad autoinmune lupus o a alguna otra enfermedad o condición.
Paso 2: Aprenda cómo se diagnostica el lupus
Para darle respuestas sobre lo que pueden significar sus síntomas o factores de riesgo, es probable que su médico:
- Revise los signos/síntomas que causaron su(s) preocupación(es)
- Revise su historial médico, incluidos los medicamentos que pueda estar tomando
- Revise su historial médico familiar en busca de parientes cercanos con lupus u otra afección autoinmune
- Realizar un examen físico
- Ordene y luego revise los resultados de las pruebas de laboratorio, cuando las pruebas estén indicadas, y los estudios de imágenes (rayos X, resonancia magnética), cuando corresponda
- Considere una biopsia de piel u otro tejido corporal para examen microscópico, si está indicado
Esta información le permitirá al médico comenzar a descartar problemas médicos que no se ajusten a su cuadro de salud. Sin embargo, diagnosticar el lupus no es fácil. Esto es porque:
- Los signos/síntomas pueden aparecer y desaparecer
- Los signos/síntomas pueden ser diferentes para cada persona
- Los signos/síntomas pueden ser como los que se encuentran en otras enfermedades
- Es posible que su médico no esté familiarizado con el lupus
Por lo tanto, si bien la información de su historial médico, el examen físico y las pruebas de laboratorio pueden sugerir lupus u otra afección o enfermedad, aún puede haber incertidumbre. Esta es la razón por la cual su médico probablemente no podrá decirle, en su primera visita, si tiene o no lupus.
El diagnóstico de una enfermedad compleja como el lupus a menudo lleva varios meses y dos o tres citas con el médico, a medida que continúa realizando un seguimiento de sus síntomas y su médico continúa monitoreando los resultados de sus pruebas de laboratorio y su salud en general.
Si su médico cree que sus signos y síntomas apuntan a la posibilidad de lupus, puede recomendarle una remisión a un médico especialista que tenga capacitación en el grupo de enfermedades autoinmunes que incluye el lupus. Este especialista se conoce como un reumatólogo o una reumatóloga.
Aprenda más información: Diagnóstico del lupus: una guía
Paso 3: Prepárese para su primera cita
Debido a que el lupus no es una enfermedad fácil de reconocer, es una buena idea comenzar consultando a un médico de medicina general, también conocido como proveedor de atención primaria, médico general o médico de familia.
Hay varios tipos de proveedores de atención médica que trabajan en el consultorio de un médico de atención primaria. Puede ver a un médico (MD), un asistente médico (PA) o un enfermero o enfermera practicante (NP). Al hacerle preguntas y escuchar sus respuestas, su proveedor creará una imagen de su condición médica y preocupaciones inmediatas. Cuanto más clara sea la imagen, más pronto el proveedor podrá darle un diagnóstico preciso o derivarlo a un médico especialista.
Independientemente del proveedor que consulte, es útil recordar que el sistema de atención médica actual funciona mejor cuando considera su atención como un esfuerzo de equipo. También asume una responsabilidad, porque en cualquier reunión entre usted y un proveedor, usted es el líder del equipo. Y como líder, puede facilitar el trabajo a otros miembros del equipo.
Aquí hay siete formas en que puede ayudar a sus proveedores de atención médica a comprender mejor su salud y sus necesidades de atención médica, y tomar decisiones sobre un diagnóstico.
No tiene que enumerar todos los resfriados o lesiones menores que haya tenido; son los aspectos más destacados de su historial los que el médico quiere saber. Incluya cirugías, hospitalizaciones, procedimientos ambulatorios y vacunas. Proporcione fechas, incluso si son solo aproximadas.
Al conocer su historial de tratamiento, los resultados de las pruebas de laboratorio, los estudios de imágenes y cualquier diagnóstico previo, su médico comprenderá mejor su historial médico. Nota: para obtener copias de sus registros médicos, deberá completar un formulario y posiblemente pagar una tarifa, así que comuníquese con los consultorios de esos médicos con suficiente anticipación a su cita.
Esto incluye vitaminas, minerales y suplementos herbales. Tráigalos en sus envases regulares si puede, en caso de que el médico necesite verlos. Una lista que puede mantener actualizada también podría almacenarse en una unidad flash que lleve a su cita o escribirse en una hoja de papel.
Pruebe esta plantilla de archivo de atención del lupus (PDF).
Por ejemplo, esta declaración, "Durante los últimos dos meses he notado mucho más cabello en mi cepillo para el cabello, y siento que no puedo descansar en absoluto a pesar de que duermo diez horas cada noche" da más información que diciendo: "Creo que se me ha estado cayendo el pelo y estoy muy cansada todo el tiempo". Este registro de impactos del lupus desarrollado por el Colegio Estadounidense de Reumatología enumera los síntomas que se observan a menudo con el lupus. Al completarla, aprenderá mucho sobre los síntomas que ocurren con el lupus. También puede imprimirla y entregársela a su médico.
- Si tiene dolor, prepárese para responder preguntas como estas:
- ¿Es este un síntoma nuevo o ha ocurrido antes?
- ¿Está presente todos los días o tiene días sin dolor?
¿Hay algo que lo desencadene, lo mejore o lo empeore? - ¿Cuándo empezó?
- ¿Dónde es más intenso el dolor?
Por ejemplo, es posible que desee saber si está bien que quede embarazada antes de saber cuál es su diagnóstico. O bien, es posible que necesite una nota para explicar las ausencias del trabajo o para describir por qué ciertas adaptaciones en su lugar de trabajo facilitarán su trabajo. Si ya está tomando un medicamento, podría preguntar si este podría estar causando alguno de sus síntomas. Si se ha realizado pruebas de laboratorio recientemente, es posible que desee preguntar si alguno de los resultados ayuda a explicar cómo se ha sentido. Le ayudará si escribe sus preguntas. De esa forma, si el médico no puede contestarlas todas en su cita, puede dejar la lista y pedir que le envíen las respuestas.
Asegúrese de que sea alguien que esté familiarizado(a) con su historial de salud y que ambos estén de acuerdo con los detalles que le darán al médico. Pídale a esa persona que tome notas mientras usted se concentra en escuchar. Si está solo(a), prepárese para tomar notas o traiga una grabadora de audio (muchos teléfonos inteligentes hoy en día tienen una grabadora incorporada; asegúrese de informarle a su médico que la está usando).
En línea puede encontrar varios recursos que le ayudarán a llevar un registro diario de cómo se siente, tanto física como mentalmente. Además, las aplicaciones para teléfonos inteligentes están disponibles para ayudarle a hacer esto, o simplemente puede escribir en un cuaderno. Un diario le permitirá realizar un seguimiento de sus actividades físicas y los efectos secundarios de los medicamentos, así como cualquier síntoma que haya aparecido o desaparecido. Incluya detalles sobre cuándo comenzó un síntoma, qué pudo haber desencadenarlo, los pasos que tomó para tratar de sentirse mejor y si ese paso funcionó. Los resultados de las citas con el médico y las pruebas de laboratorio también se incluirán en su diario.
Descubrirá que tener todo esto al alcance de la mano hará que cada cita sea mucho más productiva.
Ver más: Seis claves para prepararse para una cita médica
Paso 4: Seguimiento
Puede ser muy difícil asimilar todo lo que se dice en una cita con el médico. Antes de que el médico salga de la habitación, pídale un breve resumen de su evaluación de su condición y el plan de acción para abordarla, incluido el seguimiento. También puede solicitar que se le envíe por correo un resumen impreso, incluidas las instrucciones.
Su plan de acción puede incluir algunos o todos estos pasos:
- Pedidos de pruebas de laboratorio y cuándo debe hacerse las pruebas
- Cómo reducir el impacto de los síntomas que le molestan, incluidas las actividades de estilo de vida o los cambios que pueden ayudar
- Recetas de medicamentos que pueden ayudar
- La fecha aproximada en la que a su médico le gustaría verlo nuevamente (concierte esta cita antes de salir de la oficina)
¡No es fácil, pero vale la pena!
No es fácil enfrentarse a lo desconocido. Es posible que necesite toda su paciencia y coraje mientras espera que su médico comparta con usted los resultados de sus investigaciones. Manténgase ocupado o ocupada con las cosas que disfruta, descanse lo suficiente y trate de no preocuparse. Al buscar respuestas que expliquen los cambios repentinos o a largo plazo en su salud, ha dado un paso muy importante en su camino hacia una mejor calidad de vida. ¡Es un viaje que afecta a todos los que se preocupan y dependen de usted!