Un gran obstáculo para los niños con una enfermedad crónica como el lupus es la incertidumbre de su condición. Pueden sentirse bien un día y al día siguiente sentirse mal. Sume a esto ir a la escuela y, entendiblemente, tanto los niños como sus padres pueden sentirse abrumados. La buena noticia es que hay maneras de facilitar el manejo escolar con lupus. Para padres e hijos, y también para su escuela, tener un plan es la clave.

Consulte COMUNICACIÓN CON LA ESCUELA para obtener sugerencias rápidas para ayudarlo a conversar con los maestros, la enfermera de la escuela y otros miembros del personal sobre cómo el lupus afecta específicamente a su hijo/hija. Luego lea nuestros PASOS PARA EL ÉXITO para formar un equipo de cuidado escolar para apoyar el desarrollo académico, social y emocional de su hijo/hija.

Los niños también tienen un papel que jugar. Para aprovechar al máximo la escuela, los niños necesitan escuchar a sus cuerpos y hablarles a los maestros y al personal de la escuela sobre cómo se sienten. Échele un vistazo a CONSEJOS PARA NIÑOS para que los chicos con lupus se empoderen de herramientas para manejar su propia salud y puedan disfrutar de la escuela al máximo.

Consejos para comunicarse con la escuela de su hijo/hija sobre el lupus

Una parte importante de asegurarse de que se satisfagan las necesidades médicas, sociales y emocionales de su hijo/hija en la escuela es crear relaciones sólidas con los maestros, la enfermera de la escuela y otros miembros del personal. Querrá pensar en los maestros y el personal como sus aliados: estas son las personas con las que puede trabajar para entender la mejor manera de lograr que su hijo/hija con lupus sea exitoso/exitosa en la escuela, y a la misma vez se mantenga lo más saludable posible. Hay varios consejos de comunicación que pueden ayudarlo a desarrollar relaciones exitosas con el personal:

• Manténgase enfocado y positivo. Mantenga todas sus comunicaciones con los maestros y el personal centrados en el objetivo de satisfacer las necesidades de su hijo/hija.
• Sea proactivo. No tenga miedo de dar el primer paso. Ofrezca sugerencias para avanzar la conversación con los maestros y el personal, y proponga recomendaciones sobre cómo las personas en la escuela pueden ayudar. Recuerde que es importante para la salud de su hijo/hija que comience lo más pronto posible a abordar las necesidades relacionadas a su lupus con la escuela. Descargue nuestra plantilla "Carta a la escuela sobre el lupus de mi hijo" a continuación para comenzar.
• Evite malentendidos, pregunte. Si está confundido acerca de lo que los maestros o miembros del personal están tratando de decirle, no dude en preguntar, pídales que expliquen su punto de vista de una manera diferente, o que den ejemplos. Reafirmar con sus propias palabras lo que cree que los maestros o miembros del personal están diciendo también puede ayudar.
• Pídale sugerencias a la escuela. Los maestros y miembros del personal pueden tener ideas adicionales para satisfacer las necesidades de su hijo/hija en base a sus propias experiencias con los niños en la escuela. Además de ofrecer sus sugerencias, puede ser útil preguntarles a los maestros y miembros de la escuela.    
• Reconocer las necesidades y los desafíos de la escuela. Reconocer el hecho que satisfacer algunas de las necesidades de su hijo/hija puede requerir esfuerzos y recursos adicionales por parte de la escuela demostrará que usted es una persona razonable y que está dispuesto a cooperar. A cambio, esta actitud alentará a la escuela a considerar cuidadosamente sus necesidades.
• Mantenga una actitud abierta acerca del lupus de su hijo/hija. Es muy probable que los maestros de su hijo/hija y el personal de la escuela no hayan oído hablar del lupus y no entiendan la enfermedad. Compartir información con ellos sobre el lupus, incluyendo los síntomas y experiencia particular de su hijo/hija, les ayudará a comprender la gravedad de la enfermedad y por qué su hijo/hija necesita los ajustes y la asistencia que está solicitando. La siguiente sección incluye información esencial para compartir con el equipo de cuidado escolar de su hijo/hija y detalles sobre los ajustes y la asistenciapara su consideración. 

Construyendo el equipo de cuidado escolar de su hijo/hija

El equipo de cuidado escolar de su hijo/hija es el grupo de maestros y miembros del personal al que tendrá que informar y educar sobre los detalles del lupus de su hijo/hija. Querrá establecer relaciones con ellos y trabajar juntos de forma continua para satisfacer las necesidades de su hijo/hija. El equipo de atención puede incluir: el maestro (s) de su hijo/hija, la enfermera de la escuela, el consejero o terapeuta, los maestros de educación especial y el director de la escuela.

Pasos adicionales a considerar

Investigue diferentes maneras en que la escuela puede ayudar a su hijo/hija, y piense en cuáles (si los hay) planes formales pueden ser necesarios y apropiados para su hijo/hija. Es posible que pueda asegurarse de que se satisfagan las necesidades de su hijo/hija mediante el desarrollo de un plan que solamente usted y el equipo de cuidado escolar implementen o puede que termine queriendo tener algo formalizado.

• Un plan 504 puede ayudar a un niño con una discapacidad calificativa a aprender y tener éxito en la escuela.  Este tipo de plan, describe cómo un niño tendrá acceso a su entorno de aprendizaje y los tipos de ajustes o asistencia que se le proporcionarán. Esta asistencia es apropiada para los estudiantes que necesitan ayuda para acceder al entorno de aprendizaje pero que no requieren instrucción especializada (educación especial).
• Un Programa de Educación Individualizada es un plan utilizado para niños que necesitan instrucción especializada (educación especial) para aprender y tener éxito en la escuela debido a una discapacidad. Un IEP establece el programa de instrucción, apoyos y servicios que se le proporcionarán al estudiante. El plan contiene metas anuales que el niño puede lograr razonablemente. Estas metas pueden estar relacionadas con las necesidades físicas o abordar otras necesidades educativas.
• Un Plan de atención médica individualizado es un plan escrito elaborado por la enfermera de la escuela para niños con necesidades de atención médica que requieren servicios especiales de la escuela (como la administración de medicamentos).
• Un plan de atención de emergencia debe ser desarrollado por la enfermera de la escuela para garantizar que se tomen las medidas necesarias si su hijo/hija tiene un brote de lupus u otra emergencia médica relacionada con el lupus en la escuela.

Guía de supervivencia escolar para niños con lupus

Tus padres y doctores toman muchas decisiones importantes sobre tu salud, pero tú también tienes un gran rol que cumplir. Cuando estás en la escuela, es importante que manejes tu lupus de la mejor manera posible. Esto significa tomar decisiones inteligentes y pensar sobre cómo te sientes. Tener lupus te hace sentir diferente que tus compañeros de clase, pero tú puedes ayudarlos a entender por qué tienes que hacer ciertas cosas y estar consciente de tu salud. Aquí hay algunas cosas que puedes hacer para asegurar que la escuela sea lo más productiva y divertida posible.