¿Qué es un brote de lupus?
Un brote de lupus describe cuando sus síntomas empeoran y usted se siente mal. La definición formal de un brote es:
Un aumento mensurable de la actividad de la enfermedad en uno o más sistemas de órganos que implican signos y síntomas clínicos nuevos o peores y/o mediciones de laboratorio. El aumento debe considerarse clínicamente significativo por el evaluador (médico o investigador clínico), y en la mayoría de los casos debe provocar la consideración de un cambio o un aumento en el tratamiento.
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica caracterizada por estos brotes y remisiones impredecibles de la enfermedad (cuando los síntomas mejoran y usted se siente mejor).
¿Qué significa cuando el lupus está "activo"?
Cuando ocurre un brote de lupus, muchas personas notarán el regreso de los síntomas que habían experimentado antes. Sin embargo, algunas personas también pueden desarrollar nuevos síntomas. La enfermedad activa es causada por la inflamación de un órgano (como los riñones) o del sistema de órganos (como el sistema digestivo).
¿Qué sucede en el cuerpo durante un brote de lupus?
Normalmente, nuestro sistema inmune, que es la parte del cuerpo que lucha contra los virus, las bacterias y los gérmenes ("invasores extraños", como la gripe), produce proteínas llamadas anticuerpos que protegen al cuerpo de estos invasores. El lupus es una enfermedad autoinmune, lo que significa que su sistema inmune no puede distinguir entre estos invasores extraños y los tejidos sanos de su cuerpo y crea autoanticuerpos que atacan y destruyen el tejido sano ("auto" significa "uno mismo"). Estos autoanticuerpos causan inflamación, dolor y daño en varias partes del cuerpo.
¿Cuáles son los síntomas de un brote de lupus?
Los síntomas comunes que indican un brote son:
- Fiebre continua que no se debe a una infección
- Articulaciones hinchadas y dolorosas
- Un aumento de la fatiga
- Erupciones (sarpullido)
- Llagas o úlceras en la boca o la nariz
- Hinchazón general de las piernas
Algunos brotes ocurren sin síntomas. Por eso es importante consultar a un médico especializado en lupus que monitoree regularmente su salud.
¿Qué puede desencadenar un brote de lupus?
El estrés emocional, como un divorcio, la muerte de un familiar u otras complicaciones de la vida, y cualquier cosa que cause estrés físico al cuerpo, como una cirugía, un daño físico, un embarazo o parto, son ejemplos de desencadenantes que pueden desprender el lupus o provocar un brote de lupus. Si bien los genes de una persona pueden aumentar la probabilidad de que desarrolle lupus, se necesita algún tipo de desencadenante externo para desatar la enfermedad o provocar un brote. Otros desencadenantes conocidos pueden incluir las infecciones, los resfriados o enfermedades virales, el agotamiento, la exposición severa a los rayos ultravioleta o una lesión.
¿Cómo puedo diferenciar entre la fatiga normal y un brote de lupus?
Si tiene lupus y su vida laboral o familiar requiere altos niveles de energía, es normal que sienta agotamiento. No todos los episodios de fatiga son necesariamente un brote de lupus. Es posible que sienta que está experimentando un brote cuando sus síntomas son nuevos o empeoran, o cuando se siente mal. Sin embargo, su médico también necesitará asegurarse de que sus síntomas se deben a la actividad del lupus y no a alguna otra causa, como efectos secundarios de medicamentos o una infección.
La mejor manera de determinar si está experimentando un brote es tomarse un tiempo para comprender cuáles son sus desencadenantes y cómo evitarlos siempre que sea posible. Elabore un plan para manejar los brotes y compártalo con su médico. Su plan puede ser una excelente herramienta para abogar por sus necesidades y garantizar una buena comunicación entre usted y su médico.
Encontrar un profesional de la salud con experiencia en lupus con el que se sienta cómodo(a) hablando y al que tenga acceso es importante para comprender estas diferencias. Busque un equipo de cuidado médico que le trate con respeto y escuche sus preguntas. Y no tema hacer preguntas nuevamente, tomar notas o llevar a alguien en quien confíe a sus citas médicas. Tener el sistema de apoyo adecuado es una forma clave de manejar su lupus, para que pueda concentrarse en vivir su vida.
Su plan de brote de lupus
Descargue una hoja de trabajo diseñada para que la complete con la ayuda del médico que está manejando su atención y tratamiento de lupus. Conserve la hoja de trabajo completa para usarla como guía cuando tenga un brote de lupus.
Descargue la plantilla del plan de manejo de un brote de lupus
Historia
Hasta hace poco no existía un acuerdo a nivel comunitario sobre cómo definir los brotes clínicos en pacientes con lupus. Varios ensayos clínicos han utilizado diferentes definiciones de brotes, lo que dificulta la comparación o la interpretación de los resultados.
En 2005, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) identificó la necesidad de una definición coherente de un brote de lupus para permitir medidas de resultados más precisas para estudios de investigación, como el número de brotes y el tiempo entre brotes.
La Fundación Lupus de América respondió encabezando una iniciativa mundial de cuatro años para desarrollar la primera definición universalmente aceptada de un brote de lupus. Publicada en 2010, esta definición consensuada de un brote de lupus facilita el desarrollo de nuevos medicamentos y ayuda a los médicos a caracterizar el lupus con un lenguaje estándar y acordado.
What does it mean when lupus is "active"?
When a lupus flare occurs, many people will notice a return of the symptoms they have experienced before. However, some people may also develop new symptoms. Active disease is caused by inflammation in an organ (such as the kidneys) or organ system (such as the digestive system).
What happens in the body during a lupus flare?
Normally our immune systems, which is the part of the body that fights off viruses, bacteria, and germs (“foreign invaders,” like the flu), produce proteins called antibodies that protect the body from these invaders. Lupus is an autoimmune disease, meaning your immune system cannot tell the difference between these foreign invaders and your body’s healthy tissues and creates autoantibodies that attack and destroy healthy tissue ("auto" means "self"). These autoantibodies cause inflammation, pain, and damage in various parts of the body.
What are the symptoms of a lupus flare?
Common symptoms that indicate a flare are:
- Ongoing fever not due to an infection
- Painful, swollen joints
- An increase in fatigue
- Rashes
- Sores or ulcers in the mouth or nose
- General swelling in the legs
Some flares happen without symptoms. This is why it is important to see a trained lupus doctor who regularly monitors your health.
What can trigger a lupus flare?
Emotional stress -- such as a divorce, death in the family, or other life complications -- and anything that causes physical stress to the body -- such as surgery, physical harm, pregnancy, or giving birth -- are examples of triggers that can set off lupus or bring about a lupus flare. While a person’s genes may increase the chance that he or she will develop lupus, it takes some kind of external trigger to set off the illness or to bring on a flare. Other known triggers can include infections, colds or viral illnesses, exhaustion, severe exposure to ultraviolet rays, or an injury.
How can I tell the difference between normal fatigue and a lupus flare?
If you have lupus, and your work or home life requires high levels of energy, it is normal to feel exhausted. Not every bout of fatigue is a lupus flare. You might feel you are having a flare when your symptoms are new or worse or you feel sick. But your doctor will also need to make sure that your symptoms are due to lupus activity and not some other cause, such as medication side effects or an infection.
The best way to determine whether or not you are having a flare is to take some time to understand what your triggers are and how to avoid them whenever possible. Make a plan for flares and share it with your doctor. Your plan can be a great tool to advocate for your needs — and make sure you and your doctor are communicating well.
Finding a healthcare professional experienced in lupus you feel comfortable talking to and have access to is important in understanding these differences. Look for a care team that listens to your questions and makes you feel respected and heard. And don’t be afraid to ask questions again, take notes, or bring someone you trust to your appointments. Having the right support system in place is a key way to manage your lupus — so you can focus on living your life.
Your Lupus Flare Plan
Download a worksheet that is designed for you to fill in with help from the doctor who's managing your lupus care and treatment. Keep the completed worksheet to use as a guide when you have a lupus flare.
Download the Flare Plan Template (PDF)
History
Until recently there was no community-wide agreement on how to define clinical flares in lupus patients. Various clinical trials have used different definitions of flare, making it hard to compare results or interpret outcomes.
In 2005, the U.S. Food and Drug Administration (FDA) identified the need for a consistent definition of a lupus flare to enable more precise outcome measures for research studies, such as the number of flares or the time between flares.
The Lupus Foundation of America responded by spearheading a four-year, worldwide initiative to develop the very first universally accepted definition of a lupus flare. Published in 2010, this consensus definition of a lupus flare facilitates new drug development and helps physicians characterize lupus with standard, agreed-upon language.