"Un verdadero amigo es aquel que entra cuando el resto del mundo se va.”

Estas palabras suenan verdaderas para Johnni Congleton. Hace cinco años, cuando le diagnosticaron lupus, parecía que la mayor parte del mundo se había ido.

“Perdí muchos amigos porque no podían soportar lo enferma que estaba”, dice Congleton. Pero entonces, entró Joshua Burrows. Se conocieron en una clase de estudio bíblico en la Universidad del Norte de Florida en Jacksonville. Tan pronto como Burrows se enteró de su enfermedad, intervino para ofrecerle su apoyo.

“Me dio un abrazo y me dijo: ‘Lo que necesites, aquí estoy’. No estaba exagerando.

Burrows no solo ofreció apoyo emocional y financiero, sino que cuando Congleton perdió el cabello después de tomar un poderoso medicamento de quimioterapia utilizado para suprimir los síntomas del lupus, hizo todo lo posible para mostrar su solidaridad. “Me envió una foto con la cabeza rapada y me dijo que no estaba sola en mi lucha”, dice. “Durante tres años y medio, tuvo la cabeza calva porque mi cabello no me crecía”.

La acción de Burrows tuvo un gran impacto en Congleton, pero él minimiza importancia. “No creo que haya hecho tanto”, dice Burrows. “Ella ha pasado por algo que ni siquiera puedo comprender, por lo que mi gesto se siente pequeño”. Al afeitarse la cabeza, dice: "Estaba tratando de dejar en claro que estoy comprometido en esto a largo plazo, porque ella no tiene otra opción".

Encuentra amigos que estén dispuestos a ayudar

Cuando le diagnostican una enfermedad crónica como el lupus, rápidamente descubre quiénes son sus verdaderos amigos. “Un par de amigos pueden desaparecer, pero los que quedan son capaces de ofrecer el apoyo que necesita”, dice Francine Rosenberg, PsyD, psicóloga clínica de Morris Psychological Group en Parsippany, New Jersey.

Cuando otros amigos se apartaron, Lisa Jones supo que aún podía contar con Carin Chrisman, quien ha estado ahí para ella las 24 horas del día. “Cuando tengo un brote, es tan intenso e insoportable”, dice ella. “Hubo muchas noches en las que le llamé literalmente en medio de la noche. Ella ha recogido a mis hijos, los deja en su casa y me lleva a la sala de urgencias”.

Jones y Chrisman, que viven en el norte del estado de New York, se conocen desde la escuela secundaria, una amistad que abarca más de 20 años. Han estado juntas en las buenas y en las malas, se han visto en los altibajos de la relación y han cuidado de los hijos de cada una (cada una tiene dos hijas). Pero a pesar de la larga duración de su relación, Jones todavía se maravilla de la dedicación de su amiga. “¿Quién hace eso? ¿Simplemente se levanta en medio de la noche y deja todo?

¿Cómo pueden mis amigos ayudarme a sobrellevar el lupus?

Los amigos que quieren ayudar no tienen que llegar a extremos, como afeitarse la cabeza o perder el sueño. Incluso las pequeñas cosas como preparar la cena, conducir a las citas o ayudar con las tareas del hogar pueden marcar una gran diferencia.

“A veces son las cosas simples, como llamar y decir: ‘Estoy pasando por un restaurante. ¿Se te ofrece algo?’ O simplemente visitarme porque no he hablado con una persona en tres días”, dice Andie Luton sobre su amiga Anna Rossitto. Han sido amigas durante casi dos décadas, desde sus días en Chemeketa Community College en Salem, Oregón. Rossitto ha estado allí para apoyar a Luton en los peores momentos de su enfermedad.

Los buenos amigos entenderán su necesidad de pasar desapercibido(a) a veces

“Un amigo es un sistema de apoyo, alguien que entiende por lo que estás pasando”, dice Rosenberg. “Los amigos te dan la oportunidad de hablar sobre tu enfermedad y el impacto que tiene en ti, y validar lo que estás pasando”.

Un buen amigo también puede ayudarle a reír a través de sus lágrimas. Cuando Jones tiene un brote, Chrisman trata de mantener el ambiente ligero. Una vez, mientras esperaban juntas en la sala de urgencias, tuvieron que compartir una habitación con un paciente que parecía haberse desquiciado. "Le estaba gritando a la enfermera, diciéndole: '¡Te voy a matar!'. Carin estaba sentada allí, y ella solo me miró y dijo: 'Seré la primera en salir de aquí'. Mi reacción fue algo como , '¡Muchas gracias! ¿Me vas a dejar con él?’”, se ríe Jones.

“Nos reímos de lo horrible y seguimos adelante”, dice Rossitto sobre su relación con Luton. “Sacamos la lengua ante las cosas malas de la vida”.

Sin embargo, incluso en el momento en que más necesita amigos, puede alejarse de ellos. “Una de las razones es que los síntomas como el dolor o la fatiga limitarán su actividad”, dice Rosenberg. “Hacer frente y lidiar con una condición crónica a diario también puede contribuir a la depresión, y uno de los síntomas de la depresión puede ser el aislamiento”.

Pero mantener una base de amigos que le apoyen no significa que tenga que salir con ellos cuando le falte energía. Un buen amigo entenderá su necesidad de pasar desapercibido(a) a veces.

Ni siquiera necesitan verse en persona. Manténgase en contacto por teléfono o correo electrónico, a través de sitios de redes sociales como Facebook e Instagram, o mediante un chat de video como Skype o FaceTime. “Manténgase en el radar de sus amistades y recuérdeles que es posible que no se sienta lo suficientemente bien en este momento, pero llegará un momento en que podrá disfrutar de su compañía”, dice Rosenberg.

Las recompensas de la amistad van en ambos sentidos

El valor de tener a alguien que le acompañe en sus peores y más enfermos momentos no se puede medir. “Ha habido momentos en los que he querido rendirme. Simplemente se vuelve demasiado difícil”, dice Congleton. “Es como si Josh lo supiera, y me enviará un mensaje en el momento adecuado para recordarme que siga luchando. Es un gran amigo para tener en mi esquina”.

Luton agrega: “Anna es solo una pequeña pelirroja, pero la cantidad de fuerza en esa chica es increíble. Ella celebra todo lo bueno y para cada cosa mala está ahí para tomar mi mano y llorar a su lado”.

Para las personas que dedican su tiempo y energía a cuidar a alguien con lupus, las recompensas son igualmente enormes. “He visto a Johnni en su peor momento, cuando no podía estar cerca de la gente y estaba en una silla de ruedas y todo había sido despojado”, dice Burrows. “Eso me ayudó a darme cuenta de que mucho de lo que nos enfocamos y nos preocupamos probablemente no sea tan importante. Y me hizo querer asegurarme de pasar la cantidad adecuada de tiempo enfocándome en lo que es duradero y lo que es relevante”.

“Las necesidades físicas de Andie pueden hacer que [nuestra relación] parezca unilateral para [otras] personas. Pero lo que ella devuelve es más precioso que el oro. No hay nada que no haría por ella”, dice Rossitto.

Cómo apoyar a un amigo(a) con lupus

Puede ser difícil entender las necesidades de alguien con una enfermedad crónica y a menudo incapacitante como el lupus, especialmente cuando los síntomas no siempre son evidentes. “Fue muy difícil para mí entender la enfermedad de mi amiga Andie Luton, su dolor, todo lo que amaba y se le estaba escapando”, dice Anna Rossitto.

El consejo de la psicóloga clínica Francine Rosenberg es aprender todo lo que pueda sobre la enfermedad, “para que realmente pueda entender por lo que está pasando la persona”. Cuando se ofrezca a ayudar, sea específico. “Déjame traerte la cena esta noche” es más probable que sea aceptado que “Déjame hacer algo por ti”, dice ella.

Si bien desea brindar apoyo, no querrá dar tanto que le provoque agotamiento. Establezca límites y ahorre parte de su energía para su propia familia y vida. De esa manera, estará en su mejor momento cuando sea tiempo de ayudar a su amigo(a) con lupus, dice Rosenberg.

“Andie ha sido muy respetuosa con mi tiempo”, dice Rossitto. “Ella dice:  ‘Necesito que te cuides’. Así que hay permiso entre las dos”.

Cuando uno tiene lupus y encuentra amigos en los que puede confiar, pídales ayuda cuando la necesite. Eso no siempre es fácil de hacer. “Creo que es difícil para nosotros, los pacientes con lupus, expresarnos cuando necesitamos ayuda, porque no parecemos enfermos”, dice Luton.

Si se siente culpable por pedir ayuda, piense en formas en las que pueda devolverle el favor. Luton pudo apoyar a Rossitto mientras trabajaba para superar una discapacidad de aprendizaje y completar su título en desarrollo infantil temprano en Chemeketa Community College. “Iba a las reuniones en la escuela, solo tratando de ser un defensor de ella”, dice Luton.

“Andie fue fundamental para aconsejarme que siguiera adelante y que siguiera teniendo sueños”, agrega Rossitto. “Necesito recordarle lo importante que ha sido en mi vida, en impulsar mi sentimiento de ser capaz. Simplemente ha sido invaluable".