Ayudándole a Superar la Pandemia de COVID-19
Seguimos muy centrados en garantizar que usted tenga acceso a la hidroxiclorquina y tenga la información de salud más reciente sobre COVID-19 y lupus.
Desde los primeros días de la pandemia de coronavirus, cuando se identificaron la hidroxicloroquina y la cloroquina como posibles tratamientos para COVID-19, la Fundación de Lupus de América ha estado trabajando incansablemente para asegurarse de que los suministros de estos medicamentos críticos estén disponibles para su uso aprobado para tratar el lupus. Hemos dirigido nuestros esfuerzos de sensibilización y comunicación hacia múltiples puntos de contacto en la cadena de suministro de medicamentos.
¿Qué es la Cadena de Suministro de Medicamentos?
La Cadena de Suministro de Medicamentos es el proceso de cómo un medicamento llega a usted, el consumidor. Comienza con el proceso de fabricación, donde los medicamentos se fabrican y luego se venden a granel a los mayoristas. Los mayoristas suministran los medicamentos a varias farmacias minoristas y de pedidos por correo e instituciones médicas que los dispensan a los consumidores en respuesta a las recetas de los médicos.
Existen otras partes interesadas y factores que influyen en el flujo de los medicamentos a través de la cadena de suministro, incluidas las regulaciones estatales y federales.
Asegurar que las Personas con Lupus Tengan Acceso a Medicamentos Vitales
La Fundación de Lupus de América se puso en contacto con las principales partes involucradas en la cadena de suministro de hidroxicloroquina.
Los Fabricantes
Hemos hablado con 12 empresas que fabrican hidroxicloroquina y / o cloroquina, para asegurar que la producción de medicamentos se mantenga al día con la necesidad de las personas con lupus. Y seguimos trabajando con empresas para distribuir los suministros donados de estos medicamentos.
Los Mayoristas
Nuestro equipo trabajó con distribuidores a gran escala para asegurarse que estaban conscientes de la importancia de la hidroxicloroquina para el tratamiento del lupus.
Las Farmacias y las Farmacias de Compuestos
Hemos contactado a las principales cadenas de farmacias y las asociaciones comerciales farmacéuticas estatales y nacionales para informarles sobre las necesidades de las personas con lupus y para asegurarnos de que podrían surtir sus recetas sin demora. Al mismo tiempo, hemos identificado las farmacias de compuestos que pueden combinar ingredientes para fabricar lotes más pequeños de medicamentos como la hidroxicloroquina directamente en la farmacia si las personas con lupus no pudieron acceder a través de su farmacia normal.
Los Funcionarios Electos y Agencias Gubernamentales
Nuestro equipo de relaciones gubernamentales y promoción tiene una larga historia de trabajo con funcionarios gubernamentales clave y líderes de agencias. Han estado en contacto constante con todos los actores públicos relevantes para asegurarse de que cada entidad está haciendo todo lo posible para abordar la crisis de suministro.
Estas entidades incluyen:
- El Grupo de Trabajo de Coronavirus de la Casa Blanca – Hemos asociado con la Arthritis Foundation, el American College of Rheumatology y la American Academy of Dermatology en una carta conjunta al Grupo de Trabajo de Coronavirus de la Casa Blanca, el liderazgo del Congreso de los Estados Unidos y los gobernadores de la nación
- El Caucus de Lupus del Congreso y otros líderes del Congreso –Hemos asociado con organizaciones nacionales de pacientes para presentar una carta al Liderazgo del Congreso y a la Administración,y hemos trabajado con los copresidentes del Caucus de Lupus del Congreso y el Caucus del Artritis del Congreso sobre una carta de Estimado Colega al Grupo de Trabajo de Coronavirus de la Casa Blanca
- La Administración de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) –Hemos asegurado de que la FDA reconozca que ambos medicamentos estaban en escasez alentando a los fabricantes y las farmacias a informar de los problemas a medida que ocurren y la FDA respondió agregándolos a la base de datos de escasez el 31 de marzo
- Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) – Hemos participado activamente a la regla de CMS para aflojar las restricciones de la Parte B infusiones caseras para garantizar que las personas con lupus puedan obtener los medicamentos que necesitan de manera segura, y también trabajando en este tema en Capitol Hill
- Las Juntas Estatales de Farmacias – Hemos enviado una carta conjunta a la Junta de la Farmacia de cada estado, copiada a las principales cadenas de farmacias, empresas de seguros y gobernadores de EE. UU., instándolos a tomar medidas para abordar la escasez de HCQ y restringir su uso para el tratamiento y prevención de COVID-19 para garantizar que los suministros estén disponibles para las personas con lupus y para prohibir la prescripción y el acaparamiento inapropiados.
Proporcionando Respuestas, Recursos y Soporte
Hemos trabajado inmediatamente para proporcionar la información de salud más actualizada sobre la pandemia de COVID-19 para las personas con lupus. También hemos reconocido rápidamente los graves riesgos para la salud que enfrentarían las personas con lupus si se interrumpiera el acceso a medicamentos vitales. Nos pusimos en acción para proporcionar información, recursos útiles y consejos, y respuestas a las preguntas para ayudar a nuestros electores a superar esta crisis.
- Hemos creado un puerta,la página de recursos de COVID-19, para proporcionar la información de salud más actualizada y desarrollos innovadores que afectan a las personas con lupus, e hemos incluido esta información en Español
- Hemos producido recursos de preguntas y respuestas en varios formatos digitales con expertos en lupus que abordan las preguntas más urgentes de nuestra comunidad.
- Nuestros experimentados educadores de salud recibieron cientos de llamadas y correos electrónicos de personas con lupus para proporcionar respuestas personalizadas sobre cómo navegar a través de la crisis de COVID-19 y la escasez de HCQ
- Hemos dado una voz a las personas con lupus, proporcionándoles una plataforma para ponerse en contacto con sus miembros del Congreso y gobernadores para tomar medidas en apoyo al acceso a la hidroxicloroquina para personas con lupus, resaltado por nuestra primera alerta de sensibilización sobre el problema de HCQ que vio a más de 40,000 defensores enviar más de 125,000 correos electrónicos a Hill
- Hemos trabajado directamente con docenas de medios de comunicación locales y nacionales en más de 70 artículos de prensa para educar al público sobre el impacto que la pandemia COVID-19 estaba teniendo en las personas con lupus y el acceso a sus medicamentos.
- Hemos creado un rastreador de estado por estado identificando qué acciones estaban tomando los gobiernos estatales y otras partes interesadas clave a nivel estatal para garantizar el acceso a la hidroxicloroquina
- Hemos identificado las farmacias en línea que tienen los suministros disponibles de hidroxicloroquina y hemos compartido esta información con la comunidad de lupus.
Permanecer Siempre Vigilante
La duración de esta pandemia y su impacto en nuestra comunidad aún no están claros en este momento. Le aseguramos que permanecemos en alerta máxima y continuamos tomando medidas para garantizar que tenga acceso a los medicamentos que necesita y los recursos necesarios para superar esta crisis de manera segura.
La Fundación de Lupus de América ha servido fielmente a las personas con lupus a través de muchos desafíos durante los más de 40 años que hemos estado luchando para poner fin al brutal impacto del lupus. Con su apoyo y compromiso, continuaremos liderando la carga hasta que hagamos el trabajo y encontremos una cura.