El lupus y los medicamentos que se usan para tratarlo pueden afectar a su hijo(a) en la escuela. Abogue por su hijo(a) ayudando a las personas en la escuela a entender lo que él o ella necesita para tener éxito. Aprender sobre los problemas que puede causar el lupus en la escuela y cómo trabajar con el personal escolar para obtener el apoyo que necesita es un primer paso indispensable.

¿Cómo puede el lupus causar problemas en la escuela?

Tener lupus puede hacer que la vida cotidiana de un niño sea un desafío, incluida la escuela.  Los síntomas como la rigidez en las articulaciones, el dolor, la fatiga o la confusión pueden hacer que las tareas simples sean difíciles y, a veces, imposibles. Dado que estos síntomas no son visibles, las personas en la escuela pueden tener problemas para entender cómo hacen sentir a su hijo(a).

Los síntomas del lupus que pueden afectar a su hijo(a) en la escuela incluyen:

• Fatiga (cansancio frecuente)
• Dolor
• Articulaciones rígidas o hinchadas
• Sensibilidad a la luz solar o luz fluorescente
• Problemas para concentrarse o recordar

Su hijo(a) también puede tener dificultades para evitar los desencadenantes del lupus en la escuela. Los desencadenantes pueden hacer que los síntomas se presenten o empeoren. Algunos desencadenantes comunes de los síntomas del lupus incluyen:

• Infecciones
• Agotamiento
• Estrés físico o emocional
• Luz ultravioleta (UV) del sol o iluminación interior

Los estudiantes con lupus también pueden experimentar:

• Ausencias de la escuela y eventos extracurriculares debido a complicaciones de salud y necesidades de tratamiento
• Capacidad limitada para participar en actividades escolares
• Aislamiento social o burlas
• Pérdida del cabello y cambios en la apariencia física debido a los efectos secundarios del tratamiento

¿Qué se puede hacer para ayudar a un niño(a) con lupus a tener éxito en la escuela? 

Si su hijo(a) experimenta algún problema de aprendizaje en la escuela causado por o relacionado con su lupus, es posible que necesite ayuda adicional o ajustes en la escuela. Los cambios en el entorno físico de aprendizaje y cómo se le enseña a su hijo o cómo se espera que aprenda pueden ayudar. Su hijo(a) puede tener derecho legal a dichos cambios si se considera que tiene una discapacidad. Las escuelas primarias y secundarias públicas (y las escuelas chárter) deben brindar una educación pública adecuada y gratuita (FAPE, por sus siglas en inglés) a los estudiantes calificados con discapacidades.

¿Mi hijo(a) con lupus tiene una discapacidad?

Dos leyes importantes rigen las discapacidades en la educación, y cada una define "discapacidad" de manera diferente:

La Sección 504 del Acta  de Rehabilitación de 1973  define a un estudiante calificado como aquel que tiene un impedimento físico o mental que limita sustancialmente una o más actividades importantes de la vida. Las principales actividades de la vida incluyen aprender, concentrarse, pensar y comunicarse.

• La incapacidad debe interferir con la capacidad del niño para aprender en un salón de clases de educación general.
• Si se determina que un niño tiene una incapacidad según esta ley, tiene derecho a lo que se llama un plan 504.

La Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) utiliza un enfoque categórico. Define a un estudiante calificado como aquel cuyo rendimiento escolar se ve afectado negativamente por una incapacidad que se encuentra en una de las 13 posibles categorías de incapacidad. Una evaluación basada en la escuela ayudará al equipo educativo a ver si el estudiante califica para los servicios de educación especial. Los servicios de educación especial para aquellos que califican pueden incluir apoyo académico, terapia del habla, terapia ocupacional, fisioterapia y asesoramiento. Los resultados de la evaluación ayudarán a determinar qué tipo de servicio(s) necesitará el estudiante para funcionar bien en la escuela.

• La incapacidad debe afectar el desempeño educativo del niño y/o la capacidad de aprender y beneficiarse de un plan de estudios de educación general.
• Si se determina que un niño tiene una discapacidad según esta ley, tiene derecho a lo que se llama un Plan de Educación Individualizado o IEP (por sus siglas en inglés).

Los impedimentos que son episódicos o en remisión pueden considerarse una discapacidad según cualquiera de las leyes si afectan sustancialmente la capacidad de aprendizaje del niño cuando el impedimento está activo. Es importante comprender que no existe un impedimento o un diagnóstico médico que automáticamente signifique que se considera que un estudiante tiene una incapacidad.

Los expertos recomiendan enfáticamente que los estudiantes calificados de primaria y secundaria con lupus tengan planes formales establecidos con sus escuelas que describan la asistencia específica o los ajustes que recibirán, incluso si su enfermedad es leve o está en remisión. Tener un plan formal establecido, como un plan 504 o un Plan de Educación Individualizado (IEP), garantizará que la escuela esté al tanto del diagnóstico médico y los desafíos de su hijo(a) y le brinde la asistencia que necesita para tener éxito.

¿Qué es un plan 504?

Un plan 504 describe cómo un niño(a) que tiene una discapacidad puede aprender el plan de estudios de nivel de grado como otros estudiantes con algunos ajustes menores o adaptaciones a la forma en que aprenden el material. Estos ajustes o adaptaciones facilitan que estudiantes con lupus aprendan y tengan éxito en la escuela. Estos cambios son apropiados para los estudiantes que necesitan ayuda para acceder al entorno de aprendizaje pero que no requieren servicios de educación especial. No hay cargo por los servicios provistos bajo un plan 504.

¿Qué es un IEP?

Los niños que requieren servicios de educación especial necesitan un tipo diferente de plan llamado Plan de Educación Individualizado (IEP). Un IEP establece el programa de servicios, apoyos y servicios de educación especial para un estudiante con una discapacidad según IDEA, la ley federal que autoriza educación especial para niños con discapacidades en los Estados Unidos. Debe contener metas anuales que el niño(a) pueda lograr razonablemente, desglosadas en objetivos a corto plazo o puntos de referencia. Estos objetivos pueden estar relacionados con las necesidades físicas o abordar otras necesidades educativas. No hay cargo por los servicios provistos bajo un IEP. Cada estado individualiza su IEP, por lo que hay muchos formularios de IEP diferentes que se usan en los Estados Unidos.

¿Qué tipos de ajustes o asistencia pueden ayudar a los estudiantes que tienen lupus en la escuela?

La asistencia específica que puede recibir un niño(a) con lupus depende de sus necesidades individuales. 

Debido a que el lupus puede causar muchos desafíos diferentes en la escuela, es posible que se necesiten muchos tipos de asistencia o ajustes, incluidos cambios en:

• Cómo los maestros presentan la información en el salón de clases
• Cómo los estudiantes completan las tareas y los exámenes
• Cómo, cuándo y dónde se programa la instrucción
• Requisitos para aprender y dominar una materia
• Entorno físico y ambiente de aprendizaje

Algunas adaptaciones (posibles) que pueden ser apropiadas para un estudiante con lupus incluyen:

• Permiso para recuperar trabajos y exámenes perdidos sin penalización (cuando sea médicamente necesario)
• Permiso para salir de clase para ir al enfermera escolar cuando sea necesario
• Tiempo adicional para completar tareas, proyectos y exámenes
• Cubiertas o pantallas en luces UV interiores
• Uso de un ascensor en la escuela
• Descansos y períodos de descanso durante el día
• Permiso para tener desinfectante de manos en el escritorio para reducir posibles infecciones
• Educación física modificada

Estudiantes con lupus también puede necesitar:

• Acceso regular a un trabajador social o consejero escolar
• Dos juegos de libros para su uso de la escuela y el hogar
• Transporte hacia y desde la escuela
• Escritura modificadas
• Uso de una computadora para completar las tareas
• Permiso para salir de clase para ir al baño
• Tiempo adicional para llegar a la próxima clase o actividad
• Cambios de horario para evitar actividades físicamente exigentes en la mañana

¿Cuál es el proceso para obtener un plan 504 o IEP para un niño(a) con lupus?

Cada distrito escolar tiene su propio proceso para desarrollar un plan 504 o un IEP para un niño(a) con lupus. A continuación están los pasos generales.

1. Documente las necesidades de su hijo(a). Pídale al médico de su hijo(a) que escriba una carta que describa el diagnóstico médico y las necesidades de salud. La carta también debe describir recomendaciones específicas o solicitudes de apoyo que puedan ayudarle en la escuela.
2. Comuníquese con la escuela. Deberá informar a la escuela sobre el diagnóstico médico y las necesidades de su hijo(a), y solicitar una evaluación para un IEP o un plan 504. Es mejor poner esa información por escrito, incluso si se comunica con la escuela por teléfono o correo electrónico. Asegúrese de firmar y fechar la solicitud por escrito ya que la escuela debe responder a su solicitud dentro de los 15 días.
3. De consentimiento para que la escuela evalúe a su hijo(a). El sistema escolar le informará por escrito de su decisión sobre la evaluación. Antes de que la escuela pueda realizar la evaluación, usted (el padre/madre o tutor) debe dar permiso por escrito a la escuela.
4. Evaluar al alumno. Las escuelas deben evaluar cuidadosamente las habilidades y necesidades especiales del estudiante de acuerdo con los requisitos y estándares federales. La escuela debe usar pruebas y materiales de evaluación que evalúen áreas específicas de las necesidades del estudiante. Solo profesionales capacitados pueden administrar estas pruebas o materiales. El equipo de evaluación y colocación debe considerar una variedad de información documentada para cada estudiante, incluidos los resultados de las pruebas de aptitud y rendimiento, las recomendaciones del maestro, los informes sobre la condición física del estudiante y el comportamiento adaptativo.
5. Reúnase con el personal escolar acerca de la evaluación. Se reunirá con el personal escolar para revisar la evaluación y averiguar si su hijo(a) califica para un plan. Si no está de acuerdo con la decisión del sistema escolar, busque las opciones de apelación específicas del estado.
6. Trabajé con el equipo escolar para desarrollar el plan. Si la escuela recomienda un plan 504 o IEP para su hijo(a), usted trabajará con el equipo escolar para desarrollar el plan. El plan documentará las necesidades del estudiante, cualquier ajuste y asistencia que se brindará para abordar esas necesidades, cómo se brindarán y cuándo el sistema escolar revisará el plan.
7. Supervise el plan. De seguimiento a la entrega por parte de la escuela de los ajustes y acompañamientos incluidos en el plan y el progreso de su hijo(a).

¿Qué debe hacer a continuación?

Es posible que deba decidir si registra a su hijo(a) en una escuela pública o en una escuela privada según los tipos de asistencia disponibles en las escuelas específicas de su área. Los IEP se ofrecen a estudiantes elegibles que asisten a escuelas públicas primarias y secundarias (incluidas las escuelas chárter). Las escuelas privadas no ofrecen IEP. Las escuelas privadas pueden proporcionar a los estudiantes que son elegibles para servicios especializados un tipo diferente de plan llamado Plan de Servicios Individuales.

Puede ser difícil entender la diferencia entre un plan 504 y un IEP, al igual que navegar por las leyes de educación especial en su estado. Puede considerar consultar a un abogado o un defensor educativo o de discapacidad.

Otros recursos incluyen: Departamento de Educación

• Centro de Recursos de Información de EE. UU.: 1-800-USA-LEARN (1-800-872-5327)
• Oficina de Derechos Civiles: 1-800-421-3481 / TDD: 877-521-2172
• Oficina de Programas de educación especial
• Colocación de estudiantes en escuelas primarias y secundarias y la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación y el Título II de la Estadounidenses con Discapacidades
• Preguntas frecuentes sobre la Sección 504 y la educación de niños con discapacidades
• Educación especial y servicios de rehabilitación: otros sitios, Asociación de Proveedores de servicios que implementan reformas de IDEA en la educación (ASPIRE) e Implementación local de IDEA por administradores locales (ILIAD)

Otras organizaciones

• Consejo de padres abogados y defensores. El consejo protege y hace cumplir los derechos legales y civiles de los estudiantes con discapacidades y sus familias. Permiten que los padres trabajen más eficazmente con el personal de la escuela para planificar y obtener programas educativos efectivos para sus hijos(as) con discapacidades.
• Asociación Nacional de Directores Estatales de Educación Especial, Inc. La asociación brinda liderazgo para garantizar la provisión de una educación de calidad para todos los niños. Se enfoca en mejorar los servicios educativos y los resultados para niños y jóvenes con discapacidades en todo Estados Unidos.
• Red Nacional de Derechos de las Personas con Discapacidad. La red brinda protección y defensa a las personas con discapacidades. Sus miembros brindan representación legal y otros servicios de defensa a todas las personas con discapacidades.
• Centro de información y recursos para padres. Estos centros brindan a los padres información crítica sobre los procesos relevantes, los derechos de sus hijos y los derechos de los padres bajo IDEA y la sección 504. Pueden responder preguntas y brindar consejos prácticos sobre temas específicos de su área.