Un diagnóstico de lupus permanece consigo por el resto de tu vida. Y, un diagnóstico de lupus también incluye períodos de sentirse bien combinados con períodos de sentirse enfermo(a). Es por eso que aprender a vivir con lupus implica hacer algunos cambios, físicos, emocionales, espirituales, dentro de su familia, dentro de su profesión, dentro de su círculo social. En muchos casos, estos cambios se extenderán a cómo se define a sí mismo(a).

Pero es importante entender que hay una gran diferencia entre verse a sí mismo(a) como una persona portadora de una enfermedad crónica y verse como un enfermo(a) crónico. Las personas que se ven a sí mismas como enfermas crónicas están permitiendo que la enfermedad y sus limitaciones les quiten gran parte de su identidad. Las personas que se ven a sí mismas como portadoras de una enfermedad crónica aceptan la realidad del lupus como parte de su identidad.

Puede encontrar una fuente de fortaleza y crecimiento en el conocimiento de que tiene una enfermedad crónica pero también una vida más allá de ella. Puede darse cuenta de que vivir con su enfermedad le ha hecho comprender mejor a los demás cuyas vidas se ven afectadas por la enfermedad y el dolor. Es posible que sienta un mayor aprecio por las cosas que solía dar por sentadas, como el amor y el apoyo de la familia, o los pasatiempos, el trabajo y las actividades que le brindan placer.

También puede encontrar que su vida y su identidad mejoran y se enriquecen al compartir sus experiencias con otras personas que tienen lupus, ya sea que se ofrezca como voluntario(a) en un grupo o capítulo local de apoyo para el lupus, o ayude a las personas con lupus en su comunidad escuchando o ayudando.

Incluso puede descubrir que compartir el conocimiento de qué esperar de una vida con lupus, y lo que se puede lograr a pesar del lupus, puede ser una lección poderosa para usted y para los demás.