La transición de la niñez a la edad adulta temprana es un período desafiante para los adolescentes, ¡y para sus padresǃ Usted juega un papel importante en la preparación de su hijo(a) para manejar su lupus y su vida en general. Para ayudarle a comprender la naturaleza del lupus y cómo navegar por el sistema de atención médica, necesitará tiempo, paciencia y ayuda.

Por lo general, para la edad de la escuela intermedia, su hijo(a) será capaz de tomar decisiones y juicios racionales. Esto le brinda la oportunidad de prepararse para los cambios inminentes y al mismo tiempo tener una red de seguridad a medida que madura.

Si bien la edad exacta a la que comenzará este proceso depende en cierta medida de su hijo(a), estas son algunas de las estrategias que recomiendan los expertos:

• Ayude a su hijo(a) a llevar un diario de lupus para realizar un seguimiento de su salud y tratamiento; por ejemplo, incidencias de un brote, posibles desencadenantes de síntomas, efectos secundarios de medicamentos, etc.
• Haga que su hijo(a) organice sus medicamentos bajo su supervisión y explique claramente qué hace cada receta y por qué es importante cumplir con las instrucciones.
• Haga que su hijo(a) comience a manejar varios aspectos de su atención médica; por ejemplo, hacer citas con el médico, volver a surtir recetas, programar pruebas de laboratorio, etc. Al permitirle desempeñar un papel en el manejo de su enfermedad, puede obtener un mejor sentido de las responsabilidades del autocuidado.
• Pida a los médicos que empiecen a hablar directamente con su hijo(a), en lugar de canalizar la información a través de usted. A medida que crecen, los niños necesitan sentir que su opinión es importante en el proceso de toma de decisiones. Esto les ayuda a experimentar cierto grado de control sobre el lupus, así como a darse cuenta del impacto de sus elecciones.
• Desarrolle una relación con un farmacéutico o una farmacia local. Si su hijo(a) se muda, es probable que haya una transferencia de recetas. Tener una relación cercana ayuda a facilitar ese proceso y garantizar que las recetas estén actualizadas y contabilizadas.
• Después de los 18 años, los adolescentes con lupus generalmente cambian a ver a un reumatólogo(a) de adultos. Es especialmente importante que tengan atención médica regular. Ponga a su adolescente a cargo de investigar los médicos que están disponibles (lo que puede depender del seguro de salud y la ubicación).

Recuerde: cuanto más entienda su hijo(a) sobre el lupus y el sistema de atención médica, más éxito tendrá en vivir con una enfermedad crónica en la edad adulta.