Hablamos mucho sobre los efectos dañinos de los rayos ultravioleta (UV) del sol. Y sabemos protegernos afuera con sombreros de ala ancha, prendas hechas de tela protector solar y, por supuesto, protector solar. Pero para algunas personas con lupus, ya sea que estén caminando por un supermercado o sentados en una oficina, la exposición a los rayos UV de la luz artificial puede ser tan dañina y dolorosa como pasar demasiado tiempo bajo el sol.

Es por eso que Hanan Hameen-Smith cubre su piel con protector solar y se cubre de pies a cabeza con ropa cuando sale de su casa. "Cuando voy al gimnasio para terapia física, tengo que usar gafas de sol y un sombrero", dice la profesora de baile de 33 años de edad, que vive en New Haven, CT. Este elaborado traje a menudo hace que los curiosos la miren fijamente, dice. En casa, mantiene las persianas cerradas y las luces atenuadas. Como no puede apagar las luces y cerrar las persianas cuando da clase, usa un sombrero durante la sesión.

Ella ha vivido bajo estas condiciones desde 2010, cuando le diagnosticaron lupus. La enfermedad ha desencadenado una fotosensibilidad tan grave que cualquier exposición a la luz UV provoca una erupción roja y con picazón en su piel. "Ha cambiado toda mi vida", dice ella.

¿Por qué las personas con lupus son tan sensibles a la luz?

La exposición a la luz UV causa daños en el ADN celular de todos, explica Sabrina Newman, MD, profesora asistente de dermatología y medicina interna en la Universidad George Washington en Washington, DC. "La radiación UV es lo que causa daño celular, independientemente de si proviene del sol o de una lámpara”, dice ella.

Es lo que sucede a continuación que difiere. "En las personas con lupus, las células son mucho más sensibles al daño causado por la radiación UV”, dice Newman. "Una vez que las células están dañadas, el sistema inmunitario las elimina, pero las personas con lupus tienen un aclaramiento mucho más lento de estas células”.

Las células muertas se quedan en el cuerpo, desencadenando un ataque del sistema inmunológico. "Tenemos anticuerpos en nuestro sistema inmunitario que normalmente se utilizan para combatir las infecciones. Pero en las personas con lupus, los anticuerpos se dirigen erróneamente a las proteínas dentro de las células normales y causan una reacción inmune", explica Benjamin Chong, MD, profesor asistente del Departamento de Dermatología del Centro Médico del Suroeste de la Universidad de Texas en Dallas.

¿Qué tan común es la fotosensibilidad en personas con lupus?

La fotosensibilidad es común en personas con lupus: entre el 40 y el 70 por ciento de las personas con lupus notaran que su enfermedad empeora por la exposición a los rayos UV de la luz solar o la luz artificial. Aunque el sol emite cantidades mucho más grandes de radiación UV que la luz interior, la mayoría de las personas, especialmente las que tienen lupus, tienden a pasar más tiempo en interiores, donde están expuestas durante períodos de tiempo más largos.

Eso no es todo: la luz UV también puede activar los brotes del lupus, desencadenando síntomas como fatiga, dolor en las articulaciones, hormigueo y entumecimiento.

Cuando Ellen Schnakenberg sale afuera, su piel se rompe en una erupción similar a una quemadura solar por la exposición a los rayos UV. Entonces se pone tan enferma que tiene que retirarse a su cama. "Tendré un brote que durará de un par de días a varias semanas", dice la mujer de 49 años de Unionville, MO.

Cómo protegerse y ayudar a prevenir los brotes de lupus

Si la luz UV le provoca un brote de lupus, querrá crear una barrera entre usted y ella. Algunas recomendaciones son:

• Aplicar una capa liberal de un protector solar de 30 SPF o superior, que proporcione protección de amplio espectro contra los rayos UVA y UVB.
• Usar ropa bien tejida que cubra su piel, un sombrero de ala ancha y gafas de sol envolventes para protegerse de la cabeza a los pies.
• Elija bombillas que tengan la menor irradiación posible (intensidad).
• Cubra las bombillas fluorescentes y halógenas con escudos de luz o vidrio que filtre los rayos UV. Busque escudos con lecturas de 380 a 400 nanómetros, que filtran todo tipo de luz ultravioleta.
• Utilice persianas que bloqueen los rayos UV para cubrir las ventanas y evitar que la luz solar se transmita.
• Considere la posibilidad de teñir las ventanas de su automóvil: consulte las leyes estatales sobre el tinte de la ventana para ver si se requiere una nota médica.

Qué buscar al comprar ropa de protección solar, incluidos sombreros y gafas de sol.

Medicamentos que pueden aumentar la fotosensibilidad

Algunos medicamentos también pueden hacer a la persona más fotosensible. Hable con su farmacéutico o médico acerca de los medicamentos que está tomando, especialmente si incluyen:

• Antibióticos, como doxiciclina (Doryx®) y tetraciclina (Ala-Tet®, Panmicina®, Sumicina®)
• Medicamentos antiinflamatorios, como ibuprofeno (Advil®, Midol®, Motrin®, Nuprin®)
• Medicamentos para la presión arterial, como hidroclorotiazida (HydroDIURIL®, Microzide®) y lisinopril (Prinivil®)

El metotrexato también puede hacer que algunas personas sean más sensibles a los rayos UV. Sin embargo, dejar de tomar este medicamento si le ayuda con su lupus puede ser complicado. "Eso es algo que tendrá que discutir con su médico", dice el Dr. Chong.

Otro medicamento para el lupus tiene el efecto contrario. "La hidroxicloroquina (Plaquenil®) es realmente protectora", dice la Dra. Newman. "Los médicos lo recetarán para las personas que tienen fotosensibilidad."

Cambie su comportamiento para minimizar la exposición a los rayos UV

Cuando uno es fotosensible, la vida requiere de algunos cambios. Hameen-Smith ha hecho de todo, desde cambiar su receta de gafas de sol hasta poner bombillas de menor potencia en todas las lámparas de su casa. Tee Brown, de 44 años de edad, pidió al Centro de Entrenamiento Contra Incendios de Oklahoma City, donde trabaja como especialista de oficina, que hiciera algunos cambios para limitar su exposición. Diagnosticada con lupus y fibromialgia a mediados de 2012, se dio cuenta que las luces de su oficina estaban causándole dolores de cabeza y problemas con su visión mientras trabajaba en su computadora. "Una de las soluciones era apagar algunas de las luces de mi escritorio", dice ella. "Ha funcionado un poco, pero no al 100 por ciento”.

Schnakenberg también hace lo que puede. Lleva camisas y pantalones de manga larga con protección UV y se pone gafas de sol tanto dentro como fuera para proteger sus ojos de la luz UV. También ha aplicado una capa protectora UV en las ventanas de su casa y ha tintado las ventanas de su coche.

Incluso llevara sus propias bombillas incandescentes cuando ella y su esposo tomen un crucero a Alaska este verano para celebrar su 30 aniversario de bodas. "No puedes detener la vida. Tienes que tomar decisiones”, dice ella. "Elijo lo que hago, sabiendo que habrá un precio que pagar, pero esperando que el precio no sea demasiado alto".