El cuidado de los niños y adolescentes con una enfermedad crónica requiere paciencia y aceptar que se tendrán que hacer ciertos cambios en el estilo de vida. Además, usted también tiene la responsabilidad de asegurar que las dinámicas y rutinas familiares fluyan hacia un nuevo entendimiento de lo que es “normal”. Finalmente, ya sea que a su niño le diagnostiquen lupus durante la niñez o la adolescencia, usted tiene la responsabilidad de ayudarle a hacer la transición a la edad adulta, fortalecido con el conocimiento de cómo manejar el impacto del lupus en su vida.

Hay mucho en qué pensar y mucho qué hacer, pero los siguientes pasos le ayudarán a mantenerse en el camino correcto.

Haga un seguimiento de la salud del niño y manténgalo involucrado

• Aprenda todo lo que pueda sobre la enfermedad, para que pueda reconocer cómo está afectando a su hijo(a). El sitio web de la Fundación de Lupus de América (Lupus Foundation of America) tiene varias secciones y recursos orientados a los niños y los adolescentes con lupus.
• Haga un seguimiento y aprenda a reconocer los cambios en la salud diaria de su hijo(a) que podrían ser una señal de alerta de un brote de lupus. Esto es fundamental a la hora de crear un plan de cuidado para su hijo(a).
• Cree un plan de cuidado diario y comience un archivo que le ayude a responder a las necesidades de salud de su hijo(a) y a comunicarse con el equipo de atención médica de el/la menor. Es posible que desee agregar páginas específicas que sean relevantes para la escuela y otras actividades de su hijo(a), como información de contacto importante y cualquier necesidad de salud o recordatorios específicos.
• Hable con su hijo(a) acerca de sus síntomas. Mantenga la conversación simple y use un lenguaje apropiado para la edad de su hijo(a). Es posible que los niños pequeños no comprendan la naturaleza del lupus, pero lo más probable es que sepan que algo anda mal.
• Involucre a su hijo(a) en la toma de decisiones saludables sobre las necesidades de atención médica. Este es un enfoque positivo para aceptar la enfermedad, poco a poco. Haga el proceso divertido y ofrezca pequeñas recompensas para reconocer la participación del niño o niña en su propio cuidado.
• Anime a su hijo(a) a participar en la planeación de las visitas al médico. Permítale hablar con el médico, lo que puede ayudar a disminuir el miedo sobre la enfermedad.
• Establezca una rutina de cuidado. Animar a su hijo(a) a participar en su propio cuidado (según sea seguro y apropiado) puede brindarle una sensación de seguridad, control y aceptación del lupus.

Busque apoyo

Para ayudar a cuidar a su hijo(a) de la mejor manera posible, usted también debe cuidarse. Usted no puede hacerlo todo. Determine a quién puede acudir en busca de apoyo. A veces, se necesita una comunidad de personas para ayudar a una familia a llevar una vida lo más normal posible frente a una enfermedad crónica. 

¿Cómo puede encontrar apoyo y aliento para su hijo(a) enfermo(a)?

• Manténgase en contacto regular con el equipo de atención médica de su hijo(a) y hable con ellos sobre cómo él/ella está afrontando la enfermedad.
• Explique a los maestros de su hijo(a) la enfermedad. Hable con ellos sobre cualquier necesidad especial y pregúnteles si puede ayudar a planificar el horario y las tareas escolares de su hijo(a).
• Asegúrese de que la enfermera de la escuela esté al tanto de la enfermedad, de los medicamentos y de otras necesidades de salud esenciales de su hijo(a).
• Hable con el consejero de la escuela sobre apoyo y aliento para su hijo(a).
• Pida ayuda a sus amigos y familiares. Hágales saber lo que sería útil para usted y su hijo(a).
• Anime a su hijo(a) a tener relaciones normales con sus compañeros. Comuníquese con otros padres para obtener apoyo social.
• Los grupos de apoyo pueden ayudar a los padres a fortalecer sus habilidades para sobrellevar la situación y reducir el estrés. Si es necesario, consulte con un profesional de salud mental que esté familiarizado con los problemas relacionados con las enfermedades crónicas y los niños.

Comprenda y ayude a su hijo o hija a expresar las emociones causadas por el lupus

A veces, los niños no pueden expresar lo que sienten, por lo que puede depender de usted ayudarles a entender y expresar sus sentimientos de manera adecuada. Esto es cierto tanto para los niños con lupus como para sus hermanos, quienes también pueden estar pasando por un momento emocionalmente difícil. 

• Pregúntele a su hijo(a) o hijos(as) cómo se sienten. Ayúdeles a entender que no existen sentimientos correctos o incorrectos, y a expresarlos de una manera sana.
• Dejar de hablar de los sentimientos podría acentuar el enojo, la confusión, el retraimiento o el miedo. Algunas veces, los niños podrían comportarse mal si no pueden decirle lo que están sintiendo. Los comportamientos negativos continuos o el retraimiento y aislamiento extremos de la familia deben ser conversados con el médico.
• Los niños deben saber que la enfermedad no es su culpa. Al igual que los adultos, necesitan aprender formas positivas de afrontar la situación.
• Los hermanos también pueden sentirse enojados, confundidos y temerosos. Podrían tener miedo de que su hermano o hermana muera. Pregúnteles cómo se sienten y ayúdelos a entender cómo la enfermedad está afectando su hermano o hermana que está enfermo. Ellos también necesitan saber que no pueden ser contagiados por el lupus. Los hermanos necesitan saber que son igualmente importantes en la familia. Anímelos a participar en el cuidado, en caso de que los haga sentir bien. Deles opciones y recompense sus esfuerzos.
• Mantenga las actividades familiares normales. La diversión familiar, sin centrarse en la enfermedad, es saludable y necesaria.

Recomendaciones específicas para el cuidado de los adolescentes

La adolescencia es un período de transición de la niñez a la edad adulta. Los adolescentes están desarrollando una nueva identidad que ya es emocionalmente intensa y exigente. El lupus puede interferir con el desarrollo de la independencia, las relaciones con los compañeros y las actividades normales del día a día de un adolescente. La adolescencia ya es estresante para los adolescentes sanos. Súmele el estrés de vivir con una enfermedad crónica, y la adolescencia puede ser abrumadora.

¿Qué pueden hacer los padres, cumpliendo funciones de cuidadores, para ayudar a los adolescentes a aprender a controlar su salud?

Fomente la comunicación sana y la aceptación de los sentimientos.

• Hable con su hijo(a) adolescente sobre cómo le está afectando la enfermedad. Pregúntele qué es lo que más le preocupa en este momento.
• Anímelo(a) a hablar sobre sus sentimientos, ya sea con usted, con un amigo(a), con un consejero escolar u otros adolescentes con lupus. Ciertos sentimientos, como el enojo, la tristeza, la ansiedad y el miedo a lo desconocido, son normales. Hablar con otros puede brindar una sensación de alivio y nuevas perspectivas sobre cómo vivir con lupus.
• También puede alentar a su hijo(a) adolescente a que lleve un diario de vida privado como una forma sana de expresar sus pensamientos y emociones.
• La transición del diagnóstico a una vida con enfermedad crónica traerá cambios. Revise las expectativas y las rutinas con una mente abierta.
• Los adolescentes que experimentan señales continuas de depresión y que no pueden adaptarse a los problemas de salud a largo plazo, necesitan ayuda.
• Consulte con el médico para determinar si los síntomas están relacionados con los efectos físicos del lupus, con los medicamentos o con el estrés de lidiar con la enfermedad.
• Consulte con el médico sobre las opciones de tratamiento, incluida la consulta con un profesional de salud mental. Tener una consulta con un consejero les brinda a los adolescentes la oportunidad (y la privacidad) de hablar sobre cosas que no están listos para compartir con los demás.
• Un profesional puede ayudar a los adolescentes a desarrollar habilidades adecuadas para lidiar con el lupus ahora y a prepararse para una transición sana de adolescente a adulto joven.

Haga que el adolescente participe en actividades que promuevan la independencia y la responsabilidad sobre su propia salud.

• Anime a su hijo(a) adolescente a asumir la responsabilidad del control de su salud. Involúcrelo(a) en la determinación de un plan de atención médica y en la toma de decisiones saludables. Si el plan les pertenece, es más probable que se adhieran a él.
• Tenga cuidado de no hacer demasiado por su hijo(a) adolescente. Cuanto más haga usted, menos hará su ser querido, y esto podría terminar perjudicando su salud física y emocional a largo plazo.
• A medida que su hijo(a) adolescente asume más responsabilidad por su salud, será importante que la relación médico/paciente cambie también. Si su hijo(a)adolescente está interesado en asumir un papel más activo, esté preparado(a) para no asistir a las consultas, para que el adolescente pueda entablar una nueva relación con el médico.
• Desarrolle la autoestima de su hijo(a) adolescente. Ayúdele a reconocer y aprovechar sus fortalezas. Reconozca sus éxitos.
• Mantenerse involucrado en las relaciones y actividades con los compañeros es importante para su hijo(a) adolescente. Llevar una vida lo más normal posible puede aumentar el sentido de independencia y disminuirá su sensación de "ser diferente".

Manténgase al tanto de los aspectos prácticos de lidiar con el lupus y anímelos a que también lo hagan.

• Manténgase involucrado con su hijo(a) adolescente. ¿Se están siguiendo las órdenes del médico? ¿Cómo le va en la escuela?
• Tenga en cuenta las limitaciones causadas por la enfermedad, incluidos el dolor y la fatiga, los cambios en la apariencia y los efectos secundarios de los medicamentos. Para ambos, usted y su hijo o hija adolescente, aceptar esta "nueva realidad" toma tiempo. Tenga paciencia.
• Aprenda todo lo que pueda sobre el lupus, pero asegúrese de que su hijo(a) adolescente también asuma la responsabilidad de este aprendizaje. Cuanto más entienda él o ella lo que le está sucediendo a su cuerpo, más empoderado(a) estará para enfrentar los efectos del lupus.
• Mientras se comunica con las compañías de seguros y varios especialistas, no tema dejar que su hijo(a) adolescente aprenda sobre el papeleo y los aspectos prácticos del manejo de su atención médica. Manténgalo involucrado(a) para que pueda gestionar esta logística con confianza en el futuro.
• Cuando su hijo(a) adolescente cumpla 18 años, es posible que usted deba completar y firmar formularios especiales para asegurar que pueda seguir involucrado(a) en el manejo de su salud. Hable con el adolescente sobre cuán involucrado(a) quiere que usted esté y consulte con el médico sobre cualquier formulario que deba completarse.