Lidiando con los síntomas cognitivos del lupus

El lápiz y el papel, o tal vez un planificador o un teléfono inteligente, son la clave para la capacidad de muchas personas de avanzar con los cambios en su función cognitiva. El punto es escribir todo lo que tienes que hacer:

• A quien tiene que conocer.
• Tareas para lograr hoy.
• A donde necesita ir.
• Preguntas que quiere hacer.

Una vez que haga eso, cree un sistema para usted. Puede ser tan simple como llevar un cuaderno. Hassett sugiere que escriba las tareas en lápiz y las destaque cuando estén completas para que pueda regresar y ver lo que ha logrado y lo que aún tiene que hacer. Independientemente de lo que use, hará un seguimiento de sus actividades para que pueda mantenerse productivo y concentrado.

Desconcertar las cosas lleva tiempo. Así que planee tomarte ese tiempo.

"Todas las personas se exceden, y las personas con lupus no son diferentes", dice McHardy. "Si solía poder hacer algo en una hora, permítase dos horas o más, dependiendo de sus síntomas en ese momento".

Si te toma más tiempo lograr algo, debe reducir la cantidad de cosas que planea hacer. Petrine admite que ella fue una vez la perfeccionista. Pero cuando sus síntomas cognitivos empeoran, ella sabe que no puede hacer todo.

"Ahora tacho un montón de cosas de mi lista y luego me doy mucho tiempo para hacer lo que me queda", dice Petrine. "Es para mí ser físico y mental".

Hubo un tiempo en que Petrine se dirigía a su sótano para sacar la ropa de la secadora y darse cuenta de que la ropa estaba lavada. Fue frustrante. Ahora tiene una cura para eso: señales visuales.

"Puse una percha o alguna otra señal visual en el sótano si es necesario hacerlo y lo puse en la barandilla cuando esté terminado", dice ella. "Es como vivir en una casa de diversión, pero no tan divertido. Es esa sensación de que vas por un pasillo y abres la puerta para ver: "¿Se ha lavado la ropa?". Es una sensación muy surrealista. Ahora tengo muchas señales visuales que otras personas no notan, pero que me ayudan ".

Si bien no todas las personas que tienen síntomas cognitivos tienen problemas para realizar múltiples tareas, Petrine y otros han descubierto que, para concentrarse, tienen que matar las distracciones. Para Petrine, eso significa conducir sin la radio.

"Lo mismo es cierto si estás cocinando y el televisor está prendida", dice Hassett. "Puede que te olvides de lo que estás haciendo. Puede significar que necesita apagar el televisor ".

Darlene Westgate, de 38 años, una vez se enorgullecía de ser articulada y conocedora. Ella sigue siendo ambas cosas, pero a veces su conversación no lo refleja. Puede tener dificultades para encontrar palabras, lo cual es frustrante.

"Si no puedo pensar en una palabra que estoy buscando, encuentro una palabra diferente o una forma diferente de decirlo", dice la residente de Los Lunas, NM, que fue diagnosticada con lupus neuropsiquiátrico en 2000. "Funciona. Busco una palabra similar, o la reformulo para evitar la palabra ".

Los síntomas cognitivos de Claude Thormalen se mostraron de varias maneras. El residente de Lake City, CO, de 69 años, estaba trabajando como consejero escolar cuando se dio cuenta de que no podía recordar ningún detalle de sus conversaciones con adolescentes suicidas, incluidos los planes que había hecho para tratar de salvar sus vidas.

Sin embargo, los médicos que diagnosticaron su lupus no identificaron estos síntomas cognitivos cuando comenzaron en la década de 1990. Comenzó a temer lo que podría pasar si tomaba una decisión equivocada u olvidaba una reunión importante. Finalmente, tomó la difícil decisión de retirarse.

Tomó años de descanso y lentamente trabajando en la reconstrucción de sus habilidades de procesamiento, pero la función cognitiva de Thormalen ha mejorado. Para él, se trataba de poner sus necesidades de salud antes que cualquier otra cosa, darse tiempo para descansar lo más posible y reintroducir lentamente las cosas que le encantaban hacer, como el ajedrez y la lectura.

El ajedrez es una de las formas en que sabe que ha mejorado. Como consejero escolar, había comenzado un club de ajedrez para estudiantes, pero "casi de la noche a la mañana" su habilidad con el ajedrez desapareció.

"Mi cerebro se sentía muy cansado y no podía pensar ni planificar mis movimientos", dice Thormalen. "Estaba siendo golpeado por todos los asistentes". Ahora Thormalen sabe que está teniendo un brote cognitivo si no le está yendo bien en el juego.

"Utilicé mi juego de ajedrez como una señal", dice. "Si podía ganar uno o dos juegos con mi esposa, entonces estaba mejorando".

Debido a que Westgate a veces necesita más tiempo para pensar, ahora prefiere interactuar con personas en línea. Ella es voluntaria con la Fundación Lupus de América en su comunidad de lupus en línea, ayudando a las personas a encontrar respuestas a sus preguntas. Esto le permite usar sus habilidades e interactuar con las personas de una manera que acomode sus síntomas.

"No me gusta parecer estúpida, y en línea puedo tomarme mi tiempo para escribir cosas, deteniéndome para investigar según sea necesario", dice ella. “Mucha gente en los paneles de discusión comenta lo inteligente que soy. No entienden cómo es ".

Si todo esto parece demasiado y está abrumado por los cambios que tiene que hacer para adaptarse a sus síntomas cognitivos, no está solo. Pero tampoco tiene que darse una paliza. Después de todo, es una enfermedad, no es usted.

"Cuando experimentas cambios en el funcionamiento de tu cerebro, toda tu autoimagen puede cambiar", dice Hassett. "Es importante que seas indulgente contigo mismo. ¡Todavía tienes un valor increíble! El hecho de que no esté procesando las cosas tan bien como solía hacerlo no significa que sea menos persona. Aún tienes mucho que ofrecer. Este hecho es algo que no debes olvidar.”

Esa es la conclusión a la que llegó Thormalen. Cuando se retiró debido a sus síntomas, se sintió increíblemente culpable por no poder trabajar. No podía jugar ajedrez; No podía leer. No sentía que estaba contribuyendo.

"Había trabajado toda mi vida y aquí estaba, de 56 años y sin trabajar, y dormía la mayor parte del día", dice ella. "Superar esa culpa fue una de las cosas más difíciles que tuve que hacer".