Una red de amigos y vecinos puede brindar el mismo tipo de apoyo valioso que los miembros de la familia: ayudar con las tareas del hogar y los mandados, ofrecer un oído comprensivo o un hombro reconfortante. Pero para poder brindar apoyo, los amigos deben tener cierta comprensión de la naturaleza del lupus.

No es necesario compartir todos los detalles sobre el lupus. Pero querrá describir los síntomas de lupus y sus síntomas en particular. Explique sus tratamientos, así como el hecho de que el lupus puede desarrollarse en hombres y mujeres, adolescentes y niños. Esté preparado(a) para responder a las preguntas y trate de no reaccionar con impaciencia ante consejos y comentarios a veces inapropiados. Hágales saber a sus amigos qué pueden esperar cuando su enfermedad se activa, como cancelaciones de último minuto, por qué es posible que tenga que reducir las actividades habituales y los efectos secundarios de los medicamentos recetados.

Quizás una buena manera de comenzar a explicar qué es el lupus es aclarar lo que el lupus no es:

• El lupus no es contagioso. No se puede contagiarse de lupus ni contagiar a otra persona.
• El lupus no es similar ni está relacionado con el VIH (virus de la inmunodeficiencia humana) o el SIDA (síndrome de inmunodeficiencia adquirida). En el VIH o el SIDA, el sistema inmunológico está poco activo; en el lupus, el sistema inmunológico está hiperactivo.
• El lupus no es similar al cáncer ni está relacionado con él. El cáncer es una afección de los tejidos malignos y anormales que crecen rápidamente y se diseminan al tejido circundante.

Después puede hablar sobre lo qué es el lupus:

• El lupus es una enfermedad autoinmune. De alguna manera, el lupus representa un tipo de reacción alérgica por parte del cuerpo, en la que el sistema inmune ve a los tejidos y células sanos del cuerpo como extraños.
• El lupus es una enfermedad crónica. Eso significa que cualquier persona que presenta lupus tendrá la enfermedad por el resto de su vida. Como ocurre con otras enfermedades crónicas como la diabetes o el asma, todavía no existe una cura para el lupus. Sin embargo, existen medicamentos y ajustes en el estilo de vida que ayudan a la mayoría de las personas a llevar vidas activad y productivas a pesar de estas enfermedades.
• El lupus tiene muchos síntomas diferentes y afecta a cada persona de manera distinta.El lupus puede causar una erupción cutánea leve o dolor en las articulaciones, o puede afectar los riñones, el corazón, los pulmones, el cerebro u otros órganos internos. Lo que la mayoría de la gente no se da cuenta es cuánto esfuerzo puede llevarle funcionar día a día cuando tiene que hacer frente a la fatiga extrema, el dolor crónico, la pérdida de memoria, los efectos secundarios de los medicamentos y / o las lesiones cutáneas visibles.
• El lupus es impredecible: es una enfermedad de brotes (los síntomas empeoran y se siente mal) y remisiones (los síntomas mejoran y se siente mejor). Saber que el lupus es impredecible puede ayudar a otras personas a comprender sus altibajos físicos y emocionales, así como los cambios que puede tener que hacer en los horarios, planes y compromisos.

Utilice esta hoja de trabajo para ayudarle a explicar el lupus a alguien en 30 segundos.