Cindy Coney, MEd, de Tampa, FL, solía ser corredora. Llegaba a casa después de dar clases en la escuela primaria, se cambiaba de ropa y recorría cinco o seis millas en el pavimento. Los fines de semana, a menudo participaba en carreras o carreras benéficas de 5K, 10K e incluso 15K, y con frecuencia ganaba en su grupo de edad.

Luego, a los 25 años, a Coney le diagnosticaron lupus. No cambió su apretada agenda para adaptarse a su fatiga, no al principio. Continuó trabajando a tiempo completo, corriendo largas distancias y, como una verdadera amante de la noche, quedándose hasta muy tarde.  “No quería creer que esto estaba realmente mal conmigo”, dice Coney, ahora y ex presidente de la Junta Directiva de la Fundación de Lupus de América. “Estaba negando el diagnóstico y no me estaba dando lo que necesitaba”. Coney estaba tratando de controlar su enfermedad, pero pronto se dio cuenta de que eso no era posible.

Controlando sus relaciones

Coney ahora sabe que es posible que las personas con lupus no puedan controlar la enfermedad, pero sostiene que pueden tomar el control de otras partes de su vida, desde los alimentos que comen hasta las personas con las que se rodean. "A veces permanecemos en una relación que puede no ser buena y nos causa mucho estrés. Eso es algo de lo que tenemos control. No podemos controlar a otras personas, pero podemos elegir con quién pasamos tiempo y cómo pasamos ese tiempo", dice.

Hacerse cargo de áreas de su vida puede empoderar y ofrecer optimismo. La primera pregunta que debe hacerse sobre un aspecto particular de su vida es: "¿Es esto algo que puedo controlar?" dice Charles Merrill, PsyD, psicólogo en práctica privada en la ciudad de Nueva York.

Informarse sobre el lupus puede ayudarle a responder esa pregunta. “Cuanto más entienda su condición, mejor podrá evaluar lo que puede controlar y lo que no puede controlar”, dice Merrill.
Aprenderá cuánto sueño necesita, qué alimentos debe comer y si esas vacaciones en la playa serán factibles.

"Determiné que las personas que necesitaba y quería a mi alrededor eran personas que podían manejar lo que estaba pasando".

Faith Dean, de Dallas, aprendió a aceptar lo que podía y no podía controlar después de ser hospitalizada en 2001 con púrpura trombocitopénica idiopática (ITP, por sus siglas en inglés). La ITP reduce la cantidad de plaquetas de su cuerpo que son necesarias para prevenir el sangrado. Dean bajó a 4.000 plaquetas por microlitro de sangre; un recuento normal es de 150.000 o más. Con el objetivo de aumentar su recuento de plaquetas, los médicos le recetaron prednisona y le extirparon el bazo. Poco después, le diagnosticaron lupus y pasó los siguientes siete años entrando y saliendo del hospital, a veces durante meses.

Aunque los miembros de la familia vivían cerca, ella dice que no la visitaban mucho ni le brindaban apoyo emocional. Aunque inicialmente estaba herida y avergonzada, Dear se dio cuenta de que solo quería visitas de personas que realmente quisieran estar allí. “Determiné que las personas que necesitaba y quería a mi alrededor eran personas que podían manejar lo que estaba pasando”, dice ella. “No quería que la gente estuviera allí solo porque sintieran que era una obligación visitarme”.

Merrill dice: "Hay personas que saben cómo estar ahí para ti, y hay personas que no son buenas en eso. Eso no tiene nada que ver con que tengas lupus. Existe el peligro de interpretar incorrectamente que la razón por la que esta persona te decepciona es porque tienes lupus".

Controlando sus reacciones

Cuando se enfermó, Dean trató de seguir viviendo la vida que alguna vez tuvo. “Sentí que necesitaba mantener todo. No importaba que estuviera enferma, todavía necesitaba hacer todo lo que se suponía que debía hacer”. Eso incluía mantener la casa limpia y no aumentar de peso, a pesar de que tomaba prednisona. Estaba deprimida y enojada, pero eventualmente se dio cuenta de que si continuaba tratando de mantener una “vida perfecta”, se volvería loca. En cambio, reevaluó su vida: lo que quería y quién quería ser. Ahora en remisión, Dear está inscrita en la escuela de enfermería en el campus de El Centro del Dallas County College

Ahora, cuando comienza a frustrarse por cosas que están fuera de su control, establece un límite de tiempo. "Me digo a mí misma: 'Tienes 15 minutos para sentir lástima por ti misma y decir que esto no es justo, y luego lo superas'".

“La ira en sí misma no es algo malo”, dice Merrill. “El desafío es encontrar formas de canalizar esa ira de manera productiva”.

“Aunque el lupus viene con factores limitantes, trate de no dejar que controle su perspectiva todos los días".

Solange Garcia es otra firme creyente en controlar cómo reaccionas ante tu situación. “Definitivamente puedes controlar tu perspectiva todos los días”, dice ella. Aunque el lupus viene con factores limitantes, como la falta de energía y evitar el sol, ella no ve la enfermedad como un obstáculo.

En cambio, recomienda redefinirse a sí mismo(a). “Sé ingenioso(a)”, sugiere. “Empieza a disfrutar de otras cosas y amplía tu horizonte.”

Ella ha hecho precisamente eso. García, una estudiante de comunicaciones que se graduó de la Universidad de Boston esta primavera, está en la búsqueda de empleo. Mientras tanto, ella ha estado complaciendo su amor por el teatro cantando y audicionando en Boston, y ofreciéndose como voluntaria de peinado y maquillaje para la escena teatral de su universidad. Disfruta de más actividades en interiores que antes: cocina, empezó a hacer álbumes de recortes y lee más.

También expresa sus sentimientos sobre el lupus a través de su blog, littlelivinglupie.blogspot.com. "Definitivamente tengo mucho que decir sobre mi lupus, lo que paso todos los días y los pensamientos que pasan por mi cabeza", dice García, quien se somete a un día completo de quimioterapia cada mes.

Coney dice que controlar su “diálogo interno” negativo, como lo hacen estas jóvenes, puede ser uno de los mejores regalos que puede darse. Cuando su propia mente comienza a divagar hacia aspectos de su enfermedad que no puede controlar, se dice a sí misma una y otra vez: “no ayuda, no ayuda”.

Controlando su estilo de vida

Para vivir una vida feliz con lupus, Coney dice que es necesario abrazar la "nueva normalidad". "El lupus no es todo lo que somos. Necesitamos continuar viviendo nuestras vidas plenamente".

Parte de la nueva normalidad puede ser hacerse cargo de su rutina de ejercicios.

Dean está tratando de vivir una vida lo más saludable posible. Cuando pudo volver a caminar sin bastón, su médico le dijo que comenzara a caminar tres días a la semana. En cambio, comenzó a caminar todos los días y, en los últimos dos años, ha perdido casi todas las 200 libras que ganó mientras estuvo hospitalizada. También compró una bicicleta y se inscribió en un gimnasio, recibiendo consejos del entrenador del gimnasio sobre cómo tonificar sus músculos. “La actitud que tengo ahora es: voy a hacer esto porque puedo”, dice ella. “Voy a tomar las escaleras porque puedo tomar las escaleras. Hay días que me acuesto cansada, pero me doy cuenta de que no tengo tanto dolor, porque todos los días me aseguro de mover el cuerpo”.

Dichos cambios pueden hacer más que poner su cuerpo en forma, dice Jonathan Merril, MD, director ejecutivo de Astute Technology en Reston, VA. “El ejercicio libera opiáceos en el cerebro”, lo que puede mejorar el estado de ánimo y el bienestar general, dice él. El ejercicio también puede aumentar su energía, mejorar su equilibrio y flexibilidad, y ayudarle a dormir bien por la noche.

Aunque ya no es una corredora, Coney trata de caminar varias millas cada semana. Después de vivir durante 30 años con lupus, estaba ansiosa por cumplir 55 años el 10 de octubre: 10-10-10. El hito la inspiró a establecer una meta para caminar 1,000 millas, con sus dos terriers de trigo de pelaje suave, Landis y Tully, y recaudar $10,000 para el LFA antes de su cumpleaños. Hace unos años, ella y Landis recaudaron $10,000 para LFA caminando. Para septiembre, Coney superó su meta, recaudando casi $12,000, y el dinero seguía llegando.

"En los años 80, no sabía si viviría hasta esta edad", dice. "Así que estoy encantada de estar viva a los 55 años".

Algunos días, Coney no se siente lo suficientemente bien como para caminar lejos, pero hace lo que puede. "Algunos días mi caminata es muy corta, como desde el dormitorio hasta la cocina", se ríe, "pero algunos días puedo caminar cuatro o cinco millas". Ella alienta a las personas a encontrar un ejercicio o "movimiento", porque a veces "ejercicio" suena como demasiado para hacer, que disfruten.

Merril, el médico, está de acuerdo: "¿Cuál es el mejor ejercicio que puedes hacer? Lo que puedes hacer todos los días. Todo lo que necesitas hacer es comenzar a moverte".

Otros cambios en el estilo de vida, como comer más sano y dormir lo suficiente, también pueden mejorar su salud física y mental. Pero tenga cuidado de no pensar que si pudiera comer los alimentos correctos y dormir la cantidad óptima, podría comenzar a controlar su lupus. “No garantiza que nunca tendrá un brote”, dice el psicólogo Merrill. "Si piensa, 'Estoy haciendo todo lo correcto, pero todavía tuve un brote', podría terminar sintiendo coraje y frustración, y tal vez depression”.

También puede hacerse cargo del estrés en su vida, aunque no se de cuenta. Pregúntese si hay formas sutiles de reducir el estrés y si puede cambiar la forma en que reacciona cuando se produce el estrés. “Las situaciones a las que nos enfrentamos en la vida moderna pueden causar mucho estrés que puede agravar enfermedades como el lupus”, dice Merril, el médico, “porque el sistema inmunitario está estrechamente relacionado con el estrés y el estilo de vida”.

Es posible que desee hacer yoga o practicar la meditación. Incluso respirar profundamente y contar hasta 10 cuando esté estresado(a) puede ayudar. Incluso respirar profundamente y contar hasta 10 cuando se estresa puede ayudar. Y si ciertas personas le causan estrés, recuerde lo que dice Coney: tiene control sobre las personas que elige tener como parte de su vida.

Otra forma de hacerse cargo de la que pocos argumentan es mimarse. “Todos necesitamos darnos regalos”, dice Merrill, el psicólogo. Apúntese en un curso de pintura o de cocina, ahorre dinero para pasar un fin de semana en una pensión con desayuno en el campo, o simplemente regálese una tranquila tarde de viernes con un buen libro. El punto es ser amable consigo mismo(a) y hacerse cargo de las cosas que puede controlar.

"Aunque tengamos que crear una 'nueva normalidad' después de un diagnóstico de lupus", dice Coney, "es importante saber que la vida, su vida, aún puede ser satisfactoria".