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Hombres con lupus: qué decir cuando la gente pregunta sobre su lupus
Como un hombre con lupus, ¿alguna vez ha estado inseguro de qué decir cuando las personas hacen preguntas personales, incómodas o incluso molestas sobre la enfermedad? ¿Parece que las preguntas que recibe sobre el lupus son siempre las más difíciles de contestar, especialmente sin sonar grosero, inseguro o a la defensiva?
Si es así, no está solo. Le pedimos a varios hombres que tienen lupus que nos ayuden a recopilar algunos ejemplos de respuestas para que sepa qué decir la próxima vez que se enfrente a ese tipo de preguntas.
Tenga en cuenta que la mayoría de las personas no saben mucho sobre el lupus, y es probable que tenga que explicar las cosas una y otra vez . Pero está bien, lo respaldamos con esta útil lista de respuestas. Ahora estará listo para manejar estas conversaciones con facilidad y paciencia (sin necesidad de herramientas, trabajo o sudor).
- Nadie sabe exactamente qué causa el lupus, pero cualquiera puede desarrollarlo. Algunos grupos de personas corren un mayor riesgo de desarrollarlo, como las mujeres, pero las personas de todas las edades, géneros, razas y etnias pueden desarrollar lupus.
- Los hombres pueden desarrollar lupus. Los expertos dicen que aproximadamente 1 de cada 10 personas que tienen lupus son hombres. Entonces, si se considera a todas las personas que tienen lupus, al menos 1.5 millones de personas en los EE. UU. y 5 millones en todo el mundo, hay muchos hombres que tienen la enfermedad.
- ¡Ojalá me sintiera tan bien como me veo! Pero el lupus está causando inflamación y dolor dentro de mi cuerpo. A veces se le llama una enfermedad invisible, y es por eso. Así que sí, nadie puede verlo, pero yo lo siento.
- Lo que pasa con el lupus es que los síntomas pueden aparecer y desaparecer. Entonces, cuando los síntomas regresan y mi lupus está activo, es cuando me siento realmente mal.
- Sé que es difícil entender por lo que estoy pasando. Mi médico es muy bueno explicando el lupus. Sería genial si pudieras venir conmigo la próxima vez que tenga una cita.
- Sé que es difícil para ti ver que no me siento bien, y realmente aprecio que quieras ayudar. Pero, como sabes, quiero hacer lo mejor para sobrellevar esta enfermedad. Entonces, cuando estoy descansando, no me estoy dando por vencido y siendo perezoso. Algunos días, lo mejor para mí es descansar. En los días que me sienta mejor, estaré más activo y haré las cosas que disfruto y las cosas que disfrutamos hacer juntos.
- Sé que estás preocupado por mi salud y que quieres que sea tan saludable y activo como solía ser. Pero sería mejor para mí si confiaras en mí para escuchar a mi cuerpo y descansar más, en lugar de presionarme para que esté activo todo el tiempo.
- Sé que es importante equilibrar el descanso y la actividad, así que vamos a hacer de salir a caminar diariamente juntos una prioridad.
- [Si tus amigos no saben que tienes lupus] Todavía no he tenido la oportunidad de decírselo a todos, pero me han diagnosticado lupus. Es una enfermedad crónica que no es contagiosa, pero puede causar muchos síntomas diferentes y cuesta mucho acostumbrarse. Pero asegúrate de decirles a todos que definitivamente quiero reunirme tan pronto como me sienta mejor.
- [Si tus amigos saben que tienes lupus] Mi lupus ha empeorado últimamente, pero tan pronto como me sienta mejor, estaré allí. Solo envíenme un mensaje de texto la próxima vez que planeen salir; les avisaré si puedo unirme a ustedes.
- Sabes que me encanta jugar contigo, y siempre que pueda, lo haré. Pero tener lupus significa que algunos días solo podré sentarme a la sombra para verte jugar o entrenar desde la banca.
- Sé que no es fácil de entender, pero el lupus me está haciendo sentir muy cansado hoy. Pensemos en algo que podamos hacer juntos adentro.
- Ojalá pudiera hacerlo, ¡especialmente porque realmente no me gusta que otras personas trabajen en nuestro jardín! Pero el lupus a veces me quita la fuerza que necesito para hacer las cosas que quiero hacer, como trabajar en el jardín. Así que necesitaré a alguien que me ayude hasta que me sienta mejor y pueda volver a hacerlo yo mismo. Pero no te preocupes, no dejaré que nadie arruine nuestro jardín.
- Estar al sol empeora el lupus, y el lupus también causa mucho dolor en las articulaciones. Ambas cosas hacen que el trabajo en el jardín sea realmente difícil para mí en este momento.
- Los síntomas del lupus me dificultan usar las herramientas como solía hacerlo. Pero puedes ayudarme a hacer parte del trabajo. Eso sería de gran ayuda para mí en este momento, y con gusto te mostraré cómo hacerlo.
- Me quedo sin energía al final del día, así que tu mamá y yo decidimos tomar turnos para llevarte a la práctica. Ahora ambos podemos ver qué tan bien lo está haciendo y pasar tiempo contigo.
- El lupus me quita mucha energía durante el día. Pero cuando descanso después del trabajo podemos pasar tiempo juntos cuando estás en casa.
- Muchas personas con lupus pueden seguir trabajando, especialmente cuando pueden hacer cambios en sus deberes laborales o pueden cambiar a un horario flexible o al teletrabajo. Desafortunadamente, eso no fue posible para mí.
- Mis síntomas de lupus de [inserte su síntoma] y [inserte su síntoma] hicieron imposible poder seguir haciendo el trabajo que tenía. Sin embargo, espero poder capacitarme para un trabajo diferente.
- Planeo volver a trabajar cuando mi salud mejore, pero mi médico dice que lo que necesito en este momento es descansar y darle a los medicamentos la oportunidad de hacer efecto.