Cuando los niños tienen lupus, duele. Y cuando un niño sufre, los padres también sufren.

“Puede ser muy traumático emocionalmente ver a su hijo con dolor”, dice Meenakshi Jolly, M.D., M.S., directora de la clínica de lupus en el Centro Médico de la Universidad Rush en Chicago. “Como padre, uno desea ayudar a su hijo, pero no tiene control sobre su enfermedad. Puede ser frustrante”.

Kim Wilson de Bridgeport, WV, sabe lo que es cuidar a una niña con lupus. Su hija de 15 años, Danielle, debe tomar varios medicamentos para controlar el dolor en las articulaciones y la fatiga. Y si a Danielle se le olvida tomar los medicamentos, como suele pasar con los adolescentes, le duele más.

“Cuando la diagnosticaron por primera vez, a los 8 años, fue devastador”, dice Wilson. Pero descubrió que hablar con su esposo y amigos que la apoyaban ayudó a aliviar la carga. “No puedes guardarlo todo”, explica.

Al igual que Wilson, los padres de niños y niñas con lupus deben buscar apoyo emocional, ya sea que hayan sido diagnosticados recientemente o que hayan vivido con lupus durante años. “El lupus es para toda la vida. Es una enfermedad crónica”, dice Jolly, señalando que los niños pueden experimentar fatiga, frustración e incluso depresión. “La familia puede tener dificultades para manejar estos problemas”.

Wilson se anima por el hecho de que Danielle está emocionalmente bien. Juega softbol en la escuela, aunque no puede correr tan rápido como otros jugadores, y ha fomentado amistades que la apoyan. Pero es difícil para Wilson ver a su hija faltar a la escuela debido al dolor.

Aún así, Wilson y Jolly están de acuerdo en que es importante ser positivo. Y Wilson ha desarrollado una profunda admiración por su hija. “Danielle siempre ha tenido una actitud maravillosa”, explica, “y es nuestra heroína en el manejo de esta enfermedad."
 

Algunas opciones para ayudarle a sobrellevar la situación son:

• Hable con el médico de su hijo o hija. Entender el lupus es clave para afrontarlo.
• Busque la paz. Ya sea que vaya a un lugar de adoración o disfrute de la naturaleza con sus seres queridos, busque la calma.
• Conozca a padres similares. Pídale a un trabajador social del hospital que le conecte o encuentre a otros a través de un grupo de apoyo.
• Consulte con un consejero. No dude en acudir a un profesional si lo necesita. Después de todo, debe sentirse bien consigo mismo(a) para poder ayudar a su hijo o hija.