Cuando April Golston de Santa Cruz, California, se preparaba para enviar a su hijo a la universidad, ella nunca concibió que preparar la cobertura de salud o encontrar un nuevo equipo de atención médica serían obstáculos tan frustrantes. 

El hijo de April, Graden Golston-Kreyche, había ganado una beca académica para estudiar química en la escuela de su primera elección, McDaniel College, a pesar de severos brotes de nefritis lúpica a lo largo de la preparatoria, un año de quimioterapia y, por supuesto, unos cuantos maestros que cuestionaron la necesidad del tiempo adicional para las tareas debido a que “él no parece enfermo”.

“De haberlo hecho a mi manera, su condición hubiera tenido importancia en la ubicación de su escuela", admite April. "Pero él estaba decidido a no dejar que el lupus lo definiera. Cuando visitó McDaniel, se enamoró de ella".

McDaniel College se ubicaba a casi 2900 millas de distancia, en Westminster, Maryland. Como descubrirían April y Graden, ir a una universidad fuera del estado puede conducir a complicaciones en la cobertura del seguro de salud.

Los beneficios varían en cada estado

Más o menos al mismo tiempo en que Graden recibió su carta de admisión en diciembre del 2013, April fue despedida de su trabajo y perdió su seguro de salud laboral. Debido a que la Ley de Cuidado de Salud Asequible (ACA) actualmente permite que los padres mantengan a los hijos adultos en su seguro de salud privado hasta la edad de 26 años, April comenzó a pagar $3000 por mes por COBRA —una prolongación de la cobertura de salud que las compañías ofrecen a ex empleados— de forma que Graden permaneciera cubierto bajo COBRA o cualquier plan laboral que ella tuviese en su próximo empleo.

Poco después, April se topó con las dos primeras complicaciones de la cobertura de salud: Su seguro de COBRA basado en California no cubriría la atención médica de Graden en Maryland. Y debido a que ella planeaba declarar a Graden como dependiente de sus impuestos en California, la cobertura tampoco estaba disponible a través de la ACA, ya que él sería un residente fuera del estado.

Ella comenzó a buscar planes de salud privados del mercado de seguros de salud de Maryland, sabiendo que la ACA prohíbe a las compañías de seguros negar la cobertura a personas con condiciones preexistentes como el lupus. Ella descubrió que el plan en Maryland podría no cubrir el cuidado de Graden en California durante las vacaciones de verano, vacaciones de primavera y días festivos. Y ella enfrentó el mismo problema con sus impuestos: "Si usted no está viviendo en el estado donde lo declaran sus padres, no es elegible para un plan estatal", dice April. Fue entonces cuando empezó a investigar los planes de salud estudiantil.

Busque planes de seguro de salud estudiantil

Los planes de salud estudiantil son una opción viable, pero a menudo pasada por alto por los estudiantes con condiciones crónicas como el lupus, dice Richard Simpson, presidente de la Coalición de Beneficios del Seguro de Salud Estudiantil de la Asociación Americana de Salud Universitaria.

"Los planes de salud estudiantil son más baratos, no porque tengan menos beneficios, sino porque los estudiantes tienden a ser más sanos y más jóvenes", dice Simpson. "Nuestro objetivo es mantener a los estudiantes en la escuela. Lo último que queremos que les preocupe es tener que abandonar por no poder recibir tratamiento".

La mejor manera de averiguar acerca del plan de seguro de salud de una universidad o escuela profesional es buscar el "plan de seguro de salud estudiantil" en el sitio web de la universidad o de la escuela profesional. Tenga en cuenta, no obstante, que además de los requisitos de residencia, los costos de desembolso directo incluyen primas mensuales, deducibles, coaseguro, copagos y costos de medicamentos.

Afortunadamente, el plan de salud estudiantil de McDaniel cubrió la atención médica de Graden. Sin embargo, el plan tiene algunas limitaciones: La cobertura no empieza sino hasta que comienza el período escolar, y se detiene cuando termina el año académico. Cuando el nuevo equipo médico de Graden quería verlo antes de comenzar las clases, April tuvo que pedir a los administradores del plan de salud estudiantil que permitieran que la cobertura comenzara antes.

Los estudiantes con lupus rumbo a la universidad normalmente tienen cuatro opciones para la cobertura de salud:

• El seguro de salud laboral del padre, si el estudiante asiste a la universidad en el mismo estado.
• Un plan de seguro de salud ofrecido a través del mercado de seguro médico de la Ley de Cuidado de Salud Asequible (pueden haber requisitos de residencia).
• Un plan de seguro de salud estudiantil, usualmente ofrecido a través de la oficina de servicios de salud de la universidad.  
• Medicaid, si el estudiante cumple con los requisitos de elegibilidad de residencia e ingreso.

Elija a los médicos con anticipación

La tarea aparentemente sencilla de localizar nuevos médicos también puede ser problemática. Algunos doctores no aceptan nuevos pacientes, o tienen horas que no coinciden con el horario de clases del estudiante. Las primeras citas disponibles pueden ser en meses. O, el estudiante puede obtener una referencia para ver un especialista, solo para descubrir que el doctor no acepta el seguro estudiantil.

Y, como descubrió April, incluso con una referencia del equipo de atención médica en el hogar, muchos especialistas quieren establecer la relación médico-paciente antes de que empiecen las clases. Eso podría significar hacer un viaje extra al campus, un requerimiento especialmente agobiante para los estudiantes de fuera del estado.

Afortunadamente, la especialista en lupus Michelle Petri, MD, MPH, dirige el Hopkins Lupus Center en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins (JHU), a 35 millas de Westminster, en Baltimore. April contactó a su oficina y descubrió que JHU acepta el seguro del plan de salud estudiantil de McDaniel y que Petri estaba aceptando nuevos pacientes. Con la prueba del seguro, Petri aceptó ver a Graden cuando llegara una semana antes del periodo de otoño.

No se olvide de los expedientes médicos

Aun así, antes de que se pudiera programar la primera cita, la oficina de Petri necesitaba tener todos los numerosos expedientes médicos de Graden por anticipado. Pero a medida que April y Graden intentaron asegurarse de que todos sus expedientes médicos fueran transferidos a la oficina de Petri, se encontraron con otra complicación: obtener la información.

"Una vez que un niño cumple 18 años, el personal de la oficina del médico ya no hablará con el padre. "Solo quieren hablar con el hijo", dice April. La única manera de obtener información es con una exención escrita firmada por el padre y el hijo, y luego dada a cada organización de atención de la salud. Para las personas con lupus, eso puede ser un montón de formularios de exención.

"Cada centro médico y oficina que tenía los historiales de Graden tenía un formulario diferente con un nombre diferente", recuerda April. «Me decían constantemente: "No puede hacer eso. No puede obtener información sobre él". Esto tomó docenas de horas de llamadas telefónicas a las diversas oficinas. Hay que ser muy persistente».

Al final, la persistencia de April a través del laberinto de seguros, exenciones y citas dio frutos y resultó en paz interior; el primer año de Graden en McDaniel fue saludable, pero si su lupus se hubiese manifestado, ya estaba cubierto.

Conozca antes de ir

Prepararse para la universidad y manejar el lupus puede sentirse como hacer malabarismos con un millón de canicas. Pero estar al tanto de todo podría ser la diferencia entre tener una experiencia universitaria positiva y abandonar los estudios a causa de la enfermedad.

"He tenido pacientes con lupus que estaban en perfecto control bajo mi cuidado mientras estaban en casa. Luego, se van a la universidad y regresan cuatro años después con insuficiencia renal", dice Michelle Petri, MD, MPH, directora del Hopkins Lupus Center de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins.

Después de que un estudiante con rumbo a la universidad ha seleccionado una escuela, o ha reducido el abanico de opciones, comienza el dominio de la tarea. El doble objetivo: encontrar el equipo de atención médica adecuado y la cobertura de salud adecuada para pagar los servicios. También es una buena idea avisar al centro de salud de la universidad acerca de un diagnóstico de lupus.

"Quiero que todos los que tienen lupus persigan sus metas profesionales y hagan las cosas que les gusta hacer", dice Petri. "No es inusual tener que escribir una carta a un decano solicitando una carga más ligera de un curso o tiempo extra para hacer los exámenes. El peor caso a evitar es que el estudiante tenga que tomar un permiso de ausencia".

Petri dice que para que los adultos jóvenes con lupus tengan una transición fluida a la universidad, deben considerarse los siguientes factores: