Marlene Thames recuerda limpiando su hogar de Charlotte, Carolina del Norte, y dirigiéndose al espacio bajo las escaleras para sacar sus ornamentos de Navidad. La próxima cosa que recuerda es haber despertado sobre el piso bajo las escaleras, insegura de cuánto tiempo había estado ahí o simplemente por qué estaba ahí para empezar.

“Me perdí unos 20 minutos”, expresó la subdirectora de escuela secundaria jubilada. Fue uno de los tres desvanecimientos que había tenido desde 2008. Cada vez, Thames, de 55, se preguntaba si el desmayo estaba conectado con el envejecimiento o la apoplejía que tuvo 10 años atrás. Incluso pensó que podría estar conectado de alguna forma con el lupus, del que había sido diagnosticada en octubre del 2000.

La mayoría de las personas que viven con lupus también viven con la pregunta sin respuesta: “¿El síntoma que estoy experimentando está conectado de alguna manera con la enfermedad?”

Algunas personas sufren desvanecimientos; algunas experimentan problemas a la piel o falta de respiración, mientras otras tienen dolores de cabeza o úlceras bucales. Cada una de estas podrían ser manifestaciones de lupus, efectos secundarios de la medicación tomada para el tratamiento del lupus, o algo completamente distinto. Lamentablemente, las respuestas nunca son tan claras como la pregunta.

Por ejemplo, considere el desmayo. “El desmayo por sí mismo no es señal de lupus, pero un ataque epiléptico podría serlo”, expresa Peter Schur, Doctor en Medicina del Departamento de Reumatología en el Hospital Brigham & Women’s, en Boston. “La mayoría de la gente que tiene ataques epilépticos no tiene lupus, pero alguien con lupus podría experimentar una crisis de ausencia, que podría incluir el desmayarse o sentarse y mirar fijamente sin darse cuenta lo que sucede a su alrededor”.

Schur dice que cualquier persona que se desmaye debería ir al hospital por un examen completo para descubrir exactamente lo que está sucediendo. Él dice: “[Desmayarse] podría ser indicador de un problema, pero la mayoría de las personas con lupus no tienen convulsiones”.

El difícil camino hacia el diagnóstico

La dificultad de saber si un cierto síntoma se debe al lupus, a un efecto secundario de la medicación o algo completamente distinto, tiene su origen en la naturaleza de la enfermedad. “El lupus puede afectar a la piel, las articulaciones, los pulmones, el sistema nervioso, los riñones y otros órganos del cuerpo”, expresa Schur. Lamentablemente, no hay forma de que el lupus se manifieste por sí mismo en el cuerpo, así que los síntomas y la gravedad pueden variar de persona a persona.

 “Las personas con lupus son objeto de múltiples síntomas, dolencias y compromiso inflamatorio que puede afectar virtualmente todos los órganos”, expresa Schur. Una persona con lupus puede experimentar erupciones malares, compromiso renal y pérdida de memoria, mientras que otra puede tener convulsiones, pleuresía o pérdida de cabello. Aunque cualquiera de estos síntomas podría ser una manifestación de lupus, también podrían indicar otro problema.

Porque el lupus es diferente en cada caso individual, las personas que viven con lupus deben comunicarse con su doctor de forma regular para determinar exactamente qué está sucediendo cuando ocurren los problemas médicos.

Los muchos rostros del lupus

Aunque el lupus aparece de distintas formas, algunos síntomas improbables parecen ser más corrientes que otros. Una de las dolencias más frecuentes es la disfunción cognitiva, o “neblina lúpica”.

 “Fui a un neurólogo porque mis habilidades cognitivas estaban disminuyendo a pasos agigantados”, dice Judy Terrean de Newport Beach, California. Terrean fue diagnosticada con lupus cerebritis hace cinco años.

“Solía trabajar en bienes raíces vendiendo casas en serie nuevas. Pero esto llegó hasta el punto donde no podía comprender los términos del acuerdo de compra o los montos de préstamo. El papeleo desencadenaba ataques de pánico. Esa parte de mi cerebro simplemente no estaba funcionando”, expresa.

“La disfunción cognitiva, como la pérdida de memoria o el olvido de nombres, ocurre en un número importante de personas con lupus, incluso cuando el lupus no está activo”, confirma Murray B. Urowitz, Doctor en Medicina y director del Centre for Prognosis Studies in the Rheumatic Diseases, en Toronto.

Urowitz señala que el problema puede desencadenarse por varias cosas. “¿Cuál es el mecanismo? Es complicado. Una posibilidad es que ha habido inflamación del cerebro durante el lupus activo, lo que puede dejar un poco deficiente a una persona en esta área”.

Podría ser fácil culpar al cansancio por dificultades en el pensamiento y procesamiento mental; ciertamente la fatiga es uno de los problemas más comunes de aquellos que viven con lupus. De hecho, la falta de sueño puede causar muchos problemas de salud y bienestar. Pero a menudo el remedio a las complicaciones cognitivas necesitará más que un sueño reparador. Por eso es tan importante hacer que un doctor busque cualquier problema subyacente.

Otro síntoma del lupus puede ser una pérdida del equilibrio. “Justo antes de ser diagnosticado, comencé a tener problemas de equilibrio”, dice Paul Rosenthal, un fisioterapeuta de 58 años de Ashland, Oregón.

“Me caí cruzando la calle un día, caí en mi garaje y me caí en el trabajo, lo que dejó un gran tajo en mi brazo y acabé en la sala de urgencias”, recuerda Paul.

“La pérdida de equilibrio puede estar relacionada con el lupus o puede ser otra cosa completamente distinta. “Nuevamente, necesita ser examinado(a) para determinar exactamente lo que está pasando”.

Otro problema común es la dificultad al respirar. “A veces mi respiración se vuelve muy trabajosa”, dice Rosenthal. Recuerda sus vacaciones de Navidad de 2008, cuando fue hospitalizado por problemas de respiración. “Nuestra familia fue al lago Tahoe y pasé toda la semana en la habitación de hotel. No tenía energía y tenía problemas para respirar, que empeoraban debido a la altura”.

“Había perdida toda la tolerancia a los ejercicios”, dice Terrean. “Solía ser muy activo: tenis, golf, lo que se le ocurra. Pierdo el aliento, aunque no entiendo por qué”.

La dificultad al respirar usualmente indica que algo está mal con los pulmones. Schur sugiere hacer que un doctor ausculte los pulmones por ruidos anormales. Si es necesario, debería realizarse una radiografía, tomografía computarizada o un análisis de la función pulmonar.

“Un doctor tendrá la capacidad de identificar lo que está sucediendo y tratarlo adecuadamente”, expresó. Se le da un consejo similar a quienes se quejan de dolores en el pecho, que podría ser una señal de pleuresía, causada por una inflamación del revestimiento de los pulmones.

Dentro y fuera

La erupción malar o “de mariposa” en el rostro es uno de los síntomas más ampliamente reconocidos del lupus. Sin embargo, las personas que viven con lupus pueden lidiar con otros problemas a la piel, a veces nunca conectándolas con la enfermedad.

“Tengo 55, pero mi tía de 92 tiene mejor piel que yo”, dice Terrean, cuya piel es fina y tiene moretones con facilidad. El lupus puede atacar al tejido, que lleva a una pérdida de colágeno en la piel. Terrean usa una crema recetada sobre sus brazos para desarrollar colágeno y una crema con vitamina D recetada. “Es costosa, pero ha ayudado”, dice.

Un sarpullido sobre áreas de la piel expuestas al sol también pueden ser una señal de lupus o de brote de una enfermedad. Un dermatólogo puede diagnosticar y tratar síntomas.

Otra manifestación del lupus puede ocurrir sobre la piel dentro de la boca. “Dentro de los últimos seis o siete meses, he tenido úlceras en mi boca bajo mis dentaduras”, expresó Thames. “Hice que mi dentista las mirara y redujo mi dentadura, pero no parece importar. Las llagas desaparecieron, pero fueron reemplazadas con llagas en otras partes de mi boca”.

“Las úlceras bucales, o aftas bucales, son una característica clásica del lupus”, expresó Urowitz. “Si está teniendo brotes frecuentes de úlceras bucales, debería ser examinado. La mayoría de la población tiene aftas dolorosas por una sensibilidad a ciertos alimentos. Aquellas personas con un lupus activo las tienen sin ninguna otra causa”.

Urowitz dice que tratamientos como enjuagues bucales y preparaciones de esteroides que pueden aplicarse a las úlceras podrían ayudar con la incomodidad. “Pero si el lupus es la causa de las úlceras, el tratamiento principal para ellas será el tratamiento del lupus por sí mismo”, expresa.

De pies a cabeza

Un síntoma controvertido del lupus es la cefalea de lupus. Thames, Terrean y Rosenthal experimentan las cefaleas en distintos grados, pero la existencia de una cefalea específica al lupus todavía está abierta al debate.

“Los dolores de cabeza son muy comunes en toda la población”, señala Urowitz. “El término ‘cefalea de lupus’ se refiere a una definición muy específica. Es un dolor de cabeza debido a la inflamación del cerebro, clasificada como muy severo y no responde a dosis adecuadas de analgésicos narcóticos.

“Aunque estas cefaleas están asociadas con un lupus activo y deben ser tratadas, estas son las menos comunes de las cefaleas que ocurren en las personas con lupus”, añade.

Si una cefalea es persistente, es muy importante hacer que su médico identifique el tipo de cefalea y tratarla debidamente.

Quienes viven con lupus podrían también experimentar una variedad de problemas a la circulación. “Si tengo mi pie inclinado por un largo periodo, mi sangre se estanca en los pies”, dice Terrean. Ella dice que esto puede deberse a un trastorno del sistema nervioso autónomo que ha experimentado.

Las personas con lupus pueden tener la enfermedad, o fenómeno, de Raynaud, en el que los vasos sanguíneos en los dedos y pies se contraen y las extremidades se vuelven frías y blancas o azules; cuando la circulación se restablece, las extremidades pueden volverse rojas y dolorosas.

“El fenómeno Raynaud es una pista para el lupus, pero un montón de personas sin lupus la tiene también”, dice Schur. Él instruye a sus pacientes con esta dolencia evitar cualquier cosa que contraiga los vasos sanguíneos, que incluye los cigarrillos, cafeína y descongestionantes.

Otro síntoma común relacionado con la sangre es la anemia. Urowitz menciona que las razones más comunes para la anemia son una cantidad baja de hierro en la sangre o periodos menstruales abundantes. Sin embargo, es otra pista que considerará un doctor cuando intenta determinar la presencia o ausencia de lupus.

Urowitz añade que algunas personas con lupus se quejan de que son lentas en su curación, pero estadísticamente, estos números están en línea con la población general. “A muchas personas se le ha dicho que están tomando medicamentos para suprimir el sistema inmunológico, así que sienten que están curándose más lentamente”, señala.

Sin embargo dice que, cuando los individuos con lupus necesitan cirugía, se curan tan bien como cualquier otra persona. “Las infecciones, sin embargo, son un problema real para cualquier persona que toma medicamentos inmunosupresores, especialmente las personas jóvenes con lupus que pueden olvidar ser cuidadosas alrededor de amistades que están enfermas”, dice Urowitz.

Rayos X: llame a su doctor

Debido a que el lupus puede manifestarse en una variedad de formas, a menudo es difícil decir lo que es —o no— un síntoma de lupus, su tratamiento u otra cosa.  Sin embargo, si los síntomas son persistentes, no los ignore. Ellos indican un problema, ya sea esté relacionado o no con el lupus.

“Algunas personas pueden quitarle importancia [sin saber] la causa del lupus activo, o atribuyen síntomas a su lupus cuando es algo completamente distinto”, dice Schur. “En caso de duda, llame a su doctor”.