Según el Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento (NIA, por sus siglas en inglés) de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés),  si usted no vive en el mismo hogar con el ser querido que tiene lupus y no lo cuida en persona, entonces puede identificarse como un "cuidador(a) a larga distancia". Es posible que usted preste cuidados desde una ubicación que está a horas de viaje o incluso cerca de su ser querido, pero no vivir junto a su ser querido puede causar algunos desafíos especiales.

No vivir con su ser querido no significa que esté "inmune a experimentar agobio o preocupación". Muchos cuidadores a larga distancia actúan como coordinadores primarios de información y apoyan a sus seres queridos para vivir y sobrellevar bien el lupus.

Una parte importante de la prestación efectiva de cuidados depende de mantener organizada y actualizada una gran cantidad de información, de modo que usted pueda estar siempre preparado(a).

Como cuidador(a) a larga distancia es útil y aconsejable tener:

• Acceso a los registros legales, financieros, de salud y personales de su ser querido
• Información actual sobre la salud de su ser querido y su estado médico, como los medicamentos, los registros de brotes de lupus, las alergias, los resultados recientes de sus análisis de laboratorio, etc.
• Listas actualizadas de médicos y su información de contacto
  • También puede solicitar que los médicos se comuniquen con usted después de las visitas de rutina para asegurarse de estar informado
  • Debe asegurarse además de que el equipo médico tenga su información de contacto en caso de una emergencia
• Un horario programado para comunicarse: programe una llamada a su ser querido a la misma hora todos los días para que se convierta en una rutina. Al comunicarse con regularidad, podrá detectar mejor si hay presencia de dolor, fatiga y otras dificultades como la depresión y las emociones negativas. Esto puede ayudar a evaluar la salud y el bienestar de su ser querido. Esta información también le dará tranquilidad sobre cómo está su ser querido día tras día.
• Información de contacto de alguien cercano a su ser querido, como un vecino o una persona con la que comparte el hogar, que pueda ser un contacto de emergencia y conexión cuando usted no pueda llegar.
• Acceso a tecnología: es útil, pero no necesario, tener acceso a un teléfono inteligente o una computadora que le permita usar aplicaciones relacionadas con el cuidado, para coordinar a voluntarios y permanecer conectado con su sistema de apoyo social. Hay muchas aplicaciones disponibles para descargar que pueden agilizar el proceso de coordinación del cuidado.