Cómo puede ayudar a su ser querido con lupus

Cuando una persona con lupus desarrolla problemas de salud graves y ya no puede desenvolverse de forma independiente, es posible que alguien tenga que asumir el papel de cuidador(a).

Cuanto más sepa sobre el lupus y cómo sobrellevarlo, mejor preparado(a) estará para ser un buen cuidador(a). Comprender la enfermedad puede hacer que la transición inicial a la prestación de cuidados sea un poco menos intimidante. También puede ayudarle a determinar un plan de cuidado que satisfaga las necesidades específicas de su ser querido.

Entienda el lupus

Si bien el aprendizaje sobre el lupus es continuo, aquí le sugerimos algunas cosas en las que debe concentrarse primero:

• Edúquese sobre la naturaleza del lupus y los síntomas de la enfermedad.
• Sea consciente de cómo el lupus está afectando a su ser querido (física y emocionalmente) y preste atención a los cambios en los síntomas o condiciones físicas que podrían anunciar un brote de la enfermedad.
• Esté abierto al cambio: por lo general, vivir con lupus requiere ciertos ajustes en el estilo de vida.
• Sea emocionalmente considerado: los sentimientos de tristeza, impotencia e incertidumbre sobre el futuro son una parte normal de vivir con una enfermedad crónica.

Ayude a su ser querido a aprender sobre el lupus

El entendimiento de su ser querido de la enfermedad puede marcar la diferencia en la forma en que usted brinda apoyo y cómo su ser querido prefiere recibirlo. Al trabajar juntos para comprender la enfermedad, pueden crear un plan para enfrentar el lupus. Ayudar a su ser querido a aprender sobre el lupus también tiene otros beneficios. Algunas personas con lupus se sienten culpables de necesitar de un cuidador(a) y la exigencia que el cuidado le impone a usted. Aprender más sobre la enfermedad podría ayudar a su ser querido a comprender que el impacto del lupus podría ser demasiado grande como para que lo enfrente solo. Pasar juntos por el proceso de aprendizaje también fortalece la relación. Una relación sólida puede ayudar a su ser querido a sentirse más cómodo recibiendo el cuidado, especialmente si toman juntos las decisiones sobre las necesidades de asistencia.

Comuníquese

Es normal experimentar cambios de humor, relaciones y actividades dentro de la familia. A pesar de todo, los cuidadores pueden usar buenas habilidades de comunicación para responder de manera apropiada y mantener una actitud positiva. La comunicación sana permite que los miembros de la familia se conecten entre sí y compartan sentimientos.

Aquí le damos algunos puntos clave para recordar:

• Asegúrese de que su objetivo sea un intercambio sano de información, que es diferente a desahogar las emociones.
• Hable sobre los principales problemas que ha causado el lupus, lo que causa más temor sobre la enfermedad y las necesidades de su ser querido.
• Comuníquese con otras personas. Es una buena forma de obtener apoyo y compartir sentimientos.
• Sea abierto(a) sobre sus necesidades y pida ayuda a los demás.
• Es importante que usted y su ser querido se comuniquen de una manera positiva y optimista, pero también es importante ser realista y adaptarse a “una nueva normalidad”, en lugar de esperar “a volver a la normalidad”. Tómese un tiempo para hablar sobre esta transición y cómo está afectando a cada uno de ustedes.

Cree un archivo del cuidado

Como cuidador(a), una de las cosas más importantes que puede hacer es crear un archivo del cuidado para su ser querido. Ya sea que lo guarde en un archivador, en una carpeta o de forma totalmente electrónica, este archivo:

• Le dará acceso a información importante.
• Contribuirá a la comunicación eficaz con los profesionales de la salud.
• Guardará información precisa, actualizada e importante.
• Le reducirá el estrés. 
• Ahorrará tiempo y energía: cuando el cuidador(a) no esté disponible, un archivo bien mantenido puede ayudar a otros a brindar la atención adecuada a la persona enferma.

El archivo debe estar organizado de tal manera que pueda llevarlo a las citas médicas. Debe mantenerse confidencial y en un lugar seguro. La información específica podría incluir:

• Información personal (como fecha de nacimiento, identificación e información del seguro)
• El diagnóstico actual y la historia clínica de su ser querido
• Información de contacto del médico y otros profesionales de la salud
• Visitas al médico y cambios en el tratamiento
• Nombres de los medicamentos, dosis y precauciones especiales
• Contacto de emergencia

Puede crear este archivo por su cuenta o puede utilizar nuestra plantilla de archivo del cuidado (PDF en inglés).

Desarrolle un plan de cuidado diario

Un plan de cuidado diario es una lista de deberes y responsabilidades que aborda las necesidades diarias y a largo plazo de su ser querido. Debe ser sencillo y descriptivo. Un buen plan proporcionará instrucciones a quienes comparten las tareas de cuidado cuando el cuidador(a) principal no esté disponible. Durante momentos de estrés, puede ayudar a evitar una posible crisis. Hemos incluido una plantilla para un plan de cuidado que puede utilizar. Puede imprimir y actualizar este plan con la frecuencia necesaria.

Tenga en cuenta las siguientes recomendaciones a la hora de crear su plan del cuidado:

• Identifique los problemas principales y las necesidades de atención médica de su ser querido.
• Describa las tareas específicas de cuidado y los pasos necesarios para completar estas tareas.
• Organice las tareas del cuidador(a) por categorías (por ejemplo, atención médica o quehaceres en el hogar). ¿Qué tareas son prioritarias y no negociables?
• Haga una lista de los familiares o amigos clave que pueden ayudar en una situación de emergencia.
• Considere las organizaciones comunitarias que podrían ser útiles, especialmente en una emergencia.
• Permita flexibilidad y cambios en el plan de cuidado diario.

Puede crear este plan de cuidado por su cuenta o puede utilizar nuestra plantilla del plan del cuidado.