PULSE

Partners United for Lupus Sustainable Education and Awareness o PULSE, es un esfuerzo nacional con el objetivo de reducir el tiempo promedio de diagnóstico y mejorar la coordinación de la atención y la calidad de vida de las personas que viven con lupus, especialmente entre las poblaciones que se ven afectadas de manera desproporcionada por la enfermedad.

Las actividades de PULSE se organizan en torno a cinco objetivos generales:

• Crear conciencia sobre los signos y síntomas del lupus
• Implementar y evaluar herramientas y recursos para el autocontrol del lupus
• Promover el uso de herramientas y recursos de autocontrol
• Promover la integración de herramientas de autocontrol en registros de salud electrónicos y/o tecnología de información médica
• Abordar las barreras para acceder a herramientas y recursos de autocontrol

Sensibilizar sobre los signos y síntomas

El lupus puede afectar a cualquier persona, pero afecta con mayor frecuencia a mujeres entre las edades de 15 y 44 años. En los Estados Unidos, el lupus afecta de manera desproporcionada a las minorías raciales y étnicas. Con el apoyo del acuerdo de cooperación de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) la Fundación de Lupus de América (LFA, por sus siglas en inglés) creó Be Fierce. Take Control.™ como parte del compromiso continuo de la LFA para aumentar la concientización sobre el lupus y reducir el tiempo de diagnóstico.

La campaña Be Fierce. Take Control.™ está diseñada especialmente para mujeres jóvenes negras/afroamericanas e hispanas/latinas, que corren un mayor riesgo de desarrollar lupus en el transcurso de su vida. Esta campaña dirigida digitalmente utiliza publicaciones, imágenes y otro contenido creativo que resuena con esta población en las plataformas de redes sociales.

La campaña comparte información sobre los signos y síntomas del lupus y alienta a las mujeres jóvenes a escuchar sus cuerpos y tomar medidas, como hablar con su proveedor de atención médica. También ofrecemos un caja de herramientas para que los socios nos ayuden a difundir mensajes de concientización sobre Be Fierce. Take Control.™  a sus audiencias y socios.

Implementar y evaluar herramientas y recursos de autocontrol.

El autocontrol de enfermedades es una forma comprobada de mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas como el lupus.

• En enero de 2022, la LFA lanzó Strategies to Embrace Living with Lupus Fearless (SELF, por sus siglas en inglés), un programa gratuito en línea para ayudar a las personas con lupus a aprender a manejar mejor los síntomas, el estrés y los medicamentos y a trabajar con su equipo de atención médica.
• Desarrollamos Take Charge, una serie de correos electrónicos de 12 semanas que ofrece información y estrategias para vivir mejor con lupus en torno a una variedad de temas importantes.
• También ofrecemos el Centro Nacional de Recursos sobre Lupus (NRCL, por sus siglas en inglés), una colección actualizada de información y recursos de educación para la salud sobre cómo comprender, tratar, diagnosticar, sobrellevar y vivir con lupus.

Promover el uso de herramientas y recursos de autocontrol

La LFA depende de los socios para difundir de manera efectiva las herramientas de autocontrol del lupus entre las personas con lupus y las poblaciones de mayor riesgo. Desde capítulos y embajadores de LFA, organizaciones sin fines de lucro, universidades, organizaciones religiosas, instalaciones médicas y organizaciones profesionales, LFA trabaja con más de 90 miembros de la Red Nacional de Socios del Lupus (en inglés) para ayudar a correr la voz sobre los recursos de autocontrol del lupus como el NRCL, Take Charge y SELF.

Trabajamos muy de cerca con los socios mejor posicionados para llegar al público a través de canales de redes sociales, boletines y eventos presenciales y virtuales. Estas fuentes confiables brindan la mejor oportunidad para llegar a las audiencias que más necesitan recursos de autocontrol, al mismo tiempo que los educan sobre las herramientas disponibles y la mejor manera de incorporarlas en sus vidas para controlar su lupus de manera más efectiva.

También convocamos a socios selectos para que brinden comentarios, aportes y orientación sobre nuestros programas de autocontrol para garantizar que sean culturalmente relevantes y lingüísticamente apropiados.

Promover la integración de herramientas de autocontrol en la tecnología de la información médica

La integración de herramientas de autogestión en la tecnología de la información médica promete un mayor acceso a la educación sobre la salud y una mejor coordinación de la atención para las personas con lupus. Con el apoyo de la subvención PULSE, la LFA está desarrollando el programa SELF en una aplicación y explorando formas de utilizar la tecnología de la información médica para aumentar el uso de herramientas de autocontrol y mejorar la comunicación con los proveedores de atención médica.

Abordar las barreras para acceder a herramientas y recursos de autocontrol

Nuestro objetivo es aprovechar nuestras asociaciones y colaboraciones para disminuir las barreras para acceder a herramientas y servicios de autocontrol y abordar los determinantes sociales de la salud que impiden el acceso a la atención. La LFA trabaja para identificar las barreras para acceder a las herramientas y los servicios de autocontrol, así como para identificar las brechas en la representación de nuestra red de socios, incluidos los embajadores de la LFA. También nos esforzamos por conectar a las personas con lupus con proveedores de servicios que abordan las barreras, como la falta de acceso a viviendas, transporte y vecindarios seguros, así como la estabilidad económica, el idioma y los conocimientos básicos sobre la salud.

Si está interesado en obtener más información o asociarse con LFA en el proyecto PULSE, comuníquese con:

Melicent R. Miller, DrPH, MSPH
Directora de Proyecto PULSE
Miller@lupus.org

El proyecto Partners United for Lupus Sustainable Education and Awareness (PULSE) cuenta con el apoyo, en parte, de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. en virtud del acuerdo de cooperación n.º NU58DP006907. Los fondos recibidos se utilizan para apoyar campañas, iniciativas y recursos desarrollados en apoyo del Proyecto PULSE. De 2020 a 2023, se han utilizado fondos por un total de $4,413,223 para apoyar actividades bajo el Proyecto PULSE.