¿Qué es un brote de lupus?

Un brote de lupus describe cuando sus síntomas empeoran y usted se siente mal. La definición formal de un brote es:

Un aumento mensurable de la actividad de la enfermedad en uno o más sistemas de órganos que implican signos y síntomas clínicos nuevos o peores y/o mediciones de laboratorio. El aumento debe considerarse clínicamente significativo por el evaluador (médico o investigador clínico), y en la mayoría de los casos debe provocar la consideración de un cambio o un aumento en el tratamiento.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica caracterizada por estos brotes y remisiones impredecibles de la enfermedad (cuando los síntomas mejoran y usted se siente mejor).

¿Qué significa cuando el lupus está "activo"?

Cuando ocurre un brote de lupus, muchas personas notarán el regreso de los síntomas que habían experimentado antes. Sin embargo, algunas personas también pueden desarrollar nuevos síntomas. La enfermedad activa es causada por la inflamación de un órgano (como los riñones) o del sistema de órganos (como el sistema digestivo).

¿Qué sucede en el cuerpo durante un brote de lupus?

Normalmente, nuestro sistema inmune, que es la parte del cuerpo que lucha contra los virus, las bacterias y los gérmenes ("invasores extraños", como la gripe), produce proteínas llamadas anticuerpos que protegen al cuerpo de estos invasores. El lupus es una enfermedad autoinmune, lo que significa que su sistema inmune no puede distinguir entre estos invasores extraños y los tejidos sanos de su cuerpo y crea autoanticuerpos que atacan y destruyen el tejido sano ("auto" significa "uno mismo"). Estos autoanticuerpos causan inflamación, dolor y daño en varias partes del cuerpo.

¿Cuáles son los síntomas de un brote de lupus?

Los síntomas comunes que indican un brote son:

• Fiebre continua que no se debe a una infección
• Articulaciones hinchadas y dolorosas
• Un aumento de la fatiga
• Erupciones (sarpullido)
• Llagas o úlceras en la boca o la nariz
• Hinchazón general de las piernas

Algunos brotes ocurren sin síntomas. Por eso es importante consultar a un médico especializado en lupus que monitoree regularmente su salud.

¿Qué puede desencadenar un brote de lupus?

El estrés emocional, como un divorcio, la muerte de un familiar u otras complicaciones de la vida, y cualquier cosa que cause estrés físico al cuerpo, como una cirugía, un daño físico, un embarazo o parto, son ejemplos de desencadenantes que pueden desprender el lupus o provocar un brote de lupus. Si bien los genes de una persona pueden aumentar la probabilidad de que desarrolle lupus, se necesita algún tipo de desencadenante externo para desatar la enfermedad o provocar un brote. Otros desencadenantes conocidos pueden incluir las infecciones, los resfriados o enfermedades virales, el agotamiento, la exposición severa a los rayos ultravioleta o una lesión.

¿Cómo puedo diferenciar entre la fatiga normal y un brote de lupus?

Si tiene lupus y su vida laboral o familiar requiere altos niveles de energía, es normal que sienta agotamiento. No todos los episodios de fatiga son necesariamente un brote de lupus. Es posible que sienta que está experimentando un brote cuando sus síntomas son nuevos o empeoran, o cuando se siente mal. Sin embargo, su médico también necesitará asegurarse de que sus síntomas se deben a la actividad del lupus y no a alguna otra causa, como efectos secundarios de medicamentos o una infección.

La mejor manera de determinar si está experimentando un brote es tomarse un tiempo para comprender cuáles son sus desencadenantes y cómo evitarlos siempre que sea posible. Elabore un plan para manejar los brotes y compártalo con su médico. Su plan puede ser una excelente herramienta para abogar por sus necesidades y garantizar una buena comunicación entre usted y su médico.

Encontrar un profesional de la salud con experiencia en lupus con el que se sienta cómodo(a) hablando y al que tenga acceso es importante para comprender estas diferencias. Busque un equipo de cuidado médico que le trate con respeto y escuche sus preguntas. Y no tema hacer preguntas nuevamente, tomar notas o llevar a alguien en quien confíe a sus citas médicas. Tener el sistema de apoyo adecuado es una forma clave de manejar su lupus, para que pueda concentrarse en vivir su vida.

Su plan de brote de lupus

Descargue una hoja de trabajo diseñada para que la complete con la ayuda del médico que está manejando su atención y tratamiento de lupus. Conserve la hoja de trabajo completa para usarla como guía cuando tenga un brote de lupus.

Descargue la plantilla del plan de manejo de un brote de lupus

Historia

Hasta hace poco no existía un acuerdo a nivel comunitario sobre cómo definir los brotes clínicos en pacientes con lupus. Varios ensayos clínicos han utilizado diferentes definiciones de brotes, lo que dificulta la comparación o la interpretación de los resultados.

En 2005, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) identificó la necesidad de una definición coherente de un brote de lupus para permitir medidas de resultados más precisas para estudios de investigación, como el número de brotes y el tiempo entre brotes.

La Fundación Lupus de América respondió encabezando una iniciativa mundial de cuatro años para desarrollar la primera definición universalmente aceptada de un brote de lupus. Publicada en 2010, esta definición consensuada de un brote de lupus facilita el desarrollo de nuevos medicamentos y ayuda a los médicos a caracterizar el lupus con un lenguaje estándar y acordado.