Les pedimos a los miembros del Consejo Asesor Médico-Científico de la Fundación de Lupus de América sus sugerencias sobre cómo controlar el lupus y mantenerlo así. Mientras lee esta lista de lo que se debe y no se debe hacer, piense en cuáles puede poner una marca de verificación al lado. Luego, considere lo que podría estar impidiéndole marcar a los demás.

HAGA LO SIGUIENTE:

1. Siga las instrucciones de la medicación. Tomar los medicamentos según las indicaciones de su médico fue la sugerencia número uno que recibimos. El Dr. Brad Rovin lo expresa de manera simple: “La adherencia es el aspecto más importante del manejo del lupus”. Y la Dra. Bevra Hahn aconseja: “Informe a su médico de inmediato si cree que no está tolerando los tratamientos”. Estará mejor informado si sabe qué medicamento le están recetando y cómo funciona, así que no dude en pedirle esa información a su médico o farmacéutico.
2. Asista a las visitas médicas programadas y obtenga los análisis de laboratorio necesarios. La investigación ha confirmado que las personas con lupus que visitan a su reumatólogo regularmente tienen mejores resultados de salud. “La enfermedad renal por lupus puede ser relativamente silenciosa”, dice el Dr. Rich Furie, “pero también lo puede ser la actividad de la enfermedad en la sangre, como la trombocitopenia y la anemia hemolítica autoinmune”.  Es por eso que ver a su proveedor de atención médica de lupus con mucha regularidad es imprescindible. Incluso si se siente bien, el lupus puede actuar de manera silenciosa que solo los resultados de las pruebas de laboratorio pueden confirmar.
3. Aprenda sobre el lupus. Cuanto más sepa, más se sentirá en control. “Aconsejo a los pacientes que se involucren en su cuidado, que aprendan más sobre el lupus”, dice la Dra. Karen H. Costenbader, “y que involucren a sus familias para que entiendan sobre el lupus y reconozcan los signos y síntomas de la enfermedad”. También es importante saber todo lo que pueda sobre lo que desencadena un brote en usted. Cuanto más pueda saber lo que estaba haciendo o experimentando cuando se desarrolló su brote, y cuáles cree que pueden ser sus desencadenantes particulares, mejor será para mantenerse libre de brotes.
4. Sea abierto(a) con su médico. Hágale saber a su reumatólogo(a) lo que le está pasando. “Es importante que los pacientes se comuniquen con sus médicos si tienen algún síntoma que pueda interpretarse como actividad del lupus”, dice el Dr. Furie. Ya sea que crea que está contrayendo una infección, que tiene efectos secundarios debido a un nuevo tratamiento o que algo le ha hecho dejar de tomar su medicamento, su médico quiere saberlo. No importa cuál sea el tema, sé abierto(a), incluso si es un tema vergonzoso o si no estás seguro(a) de si es importante.

5. Haga la cantidad correcta de ejercicio. “El ejercicio es importante por muchas razones”, dice la Dra. Stacy P. Ardoin, “incluida la salud mental, el control del peso, la salud ósea y la salud cardiovascular”. El tipo de actividad no es tan importante como el hecho de que esté haciendo algún tipo de ejercicio. Hágalo divertido, cámbialo, lleve un amigo(a) que le sirva de compañía, siempre y cuando haga algo todos los días. No olvide incluir algo de entrenamiento de fuerza.

NO HAGA LO SIGUIENTE:

1. No fume, y si fuma ahora, comprométase a dejar de hacerlo. “Si necesita una razón más para dejar de fumar, existe nueva evidencia de que fumar posiblemente podría desencadenar brotes de lupus, y fumar también puede desencadenar la aparición de lupus”, advierte el Dr. Costenbader. Los estudios han confirmado que fumar empeora muchos aspectos del lupus, además de causar cáncer y enfermedades cardíacas. Comprométase a dejar de fumar: pida ayuda a cualquiera de sus médicos.
2. No permita que se canse demasiado. “Establezca su horario para permitir el descanso y permita que otras personas le ayuden con esto”, aconseja el Dr. Hahn.  También asegúrese de dormir lo suficiente y hacer algún tipo de ejercicio físico todos los días. Sobre todo: aprenda a decir "sí" a su cuerpo cuando le pida un descanso, y "No, hoy no" a algunas de las demandas más extenuantes de su tiempo.
3. No planee un embarazo sin hablar con su médico. “Si la paciente está en edad reproductiva, le comento desde el principio la importancia de la anticoncepción y la planificación del embarazo”, dice la Dra. Alarcón. Debido a cómo algunos medicamentos pueden afectar al feto, es importante hablar sobre la planificación del embarazo con su reumatólogo(a) seis meses antes de comenzar a pensar en concebir. También es importante para su salud concebir cuando su lupus está lo menos activo posible. Por lo tanto, trabajar con su médico es clave. Asegúrese de mantener informado a su médico de atención primaria, especialmente si él o ella es quien le receta su anticonceptivo: algunas mujeres con lupus pueden tener limitaciones en los productos que contienen hormonas.
4. No permita que el estrés se apodere de su vida. “Haga lo que pueda para reducir el estrés”, aconseja el Dr. S. Sam Lim. Utilice técnicas de atención plena, como la meditación y las imágenes visuales, y ejercicios de movimiento, como el yoga o el Tai Chi. Pase tiempo con personas positivas y comprensivas, y omita a las que le molestan o agotan su energía. Manténgase involucrado en actividades y pasatiempos que le hagan feliz.
5. No olvide usar protector solar. No solo en el verano, sino durante todo el año, y "particularmente si es fotosensible", recomienda la Dra. Jennifer Grossman, ya que la radiación UV puede causar brotes y/o erupciones en la piel. Tenga en cuenta también que algunos medicamentos aumentan su sensibilidad a los rayos UV. Su médico o farmacéutico puede darle más información.

¿Qué camino debe seguir a partir de ahora?

Una excelente manera de comenzar es compartir esta lista con sus médicos y preguntarles sobre cualquiera de las recomendaciones con que tiene dificultad.