Cómo explicar el lupus de su hijo a otros

El lupus es una enfermedad crónica (a largo plazo) que puede causar inflamación (hinchazón) y dolor en cualquier parte del cuerpo. El lupus afecta con mayor frecuencia la piel, las articulaciones y los principales órganos internos, como los riñones, el hígado, el cerebro, el corazón o los pulmones. Es una enfermedad autoinmune, lo que significa que el sistema inmunológico ataca al propio tejido sano y puede causar daño a los órganos. El lupus no es contagioso: las personas no pueden adquirir el lupus ni contagiar a otra persona.

Las personas de todas las edades, géneros, grupos raciales y étnicos pueden desarrollar lupus,
y afecta a cada persona de manera diferente. Para algunos niños y adolescentes, puede ser leve. Para otros, puede ser mortal. El lupus tiende a ser más agresivo y severo en los niños que en los adultos. Las personas diagnosticadas en la infancia también tienden a tener mayores tasas de daño a los órganos que las personas diagnosticadas en la edad adulta.

En algunos niños y adolescentes, los síntomas del lupus y los efectos secundarios de los medicamentos utilizados para tratarlo serán visibles, como una erupción en la piel o pérdida de cabello. Otros niños tendrán una buena apariencia pero los síntomas causados por la enfermedad serán invisibles, como fatiga, dolores de cabeza o problemas renales. Independientemente de cómo el lupus afecte a un niño, se requiere mucho trabajo y esfuerzo en equipo para controlar la enfermedad. Los maestros, consejeros escolares, líderes de actividades y otras personas en la vida de su hijo también pueden ser parte de ese equipo.

Puede que los niños con lupus tengan que faltar a la escuela y a eventos extracurriculares debido a complicaciones de salud y necesidades de tratamiento. Es importante explicarles esto a los maestros y a los líderes de actividades de su hijo. Esto les ayudará a comprender por qué es posible que deba hacer adaptaciones especiales para que su hijo pueda ponerse al día con el trabajo escolar, o por qué su hijo puede necesitar limitar su participación en actividades extracurriculares o buscar actividades que sean menos exigentes físicamente.

Tanto el lupus como los medicamentos utilizados para tratarlo pueden causar agitación, confusión, cambios de humor, irritabilidad y otros cambios de comportamiento. La depresión también puede ocurrir, incluso en niños. Explicarles estos efectos a los maestros y líderes de actividades les ayudará a comprender por qué su hijo puede comportarse de una manera extraña o inusual, como quedarse dormido en el aula o no lograr estar quieto.

El lupus puede hacer que su hijo se sienta extremadamente cansado, incluso después de una noche completa de sueño. Este tipo de fatiga extrema puede afectar sus actividades diarias y cómo su hijo aprende y procesa información. La fatiga también puede desencadenar los síntomas del lupus. Hable con su hijo sobre cómo reconocer este tipo de cansancio y ayúdelo a comprender la importancia de decirle a un adulto a cargo cuando esto ocurra.

Muchas escuelas ahora tienen clases de 90 minutos, y 90 minutos de actividad continua, especialmente al aire libre bajo el sol, puede ser demasiado para un niño con lupus. Pero a los niños generalmente no les gusta perderse de actividades divertidas en grupo y pueden tratar de seguir adelante incluso cuando están cansados. Es por eso que es importante explicar la fatiga del lupus a los maestros y líderes de actividades. Deben entender por qué su hijo puede necesitar descansar durante la clase o los períodos de actividad.

Un brote de lupus es cuando los síntomas aparecen o empeoran. Debido a que el lupus es diferente para todos, las señales y síntomas de los brotes varían. Los síntomas comunes incluyen caída del cabello por montones, erupciones en la piel, dolor en las articulaciones, fiebre alta y fatiga. Muchos factores desencadenantes pueden causar un brote de lupus. Los desencadenantes más comunes incluyen mucho tiempo en el sol, infecciones, no tomar los medicamentos para el lupus como le fueron recetados, sentirse demasiado cansado, fumar cigarrillos y estrés. A veces, sin embargo, el factor desencadenante es desconocido.

Explique a los adultos que pasan tiempo con su hijo, incluidos los maestros, que deben estar atentos a cualquier cambio repentino en la condición de su hijo. También deben alentar a su hijo a decir cuando se sienta mal. Si un niño sufre de un brote de lupus, es posible que necesite descansar, faltar a actividades, ver a la enfermera de la escuela o irse a casa.

Usted sabe que el lupus no es contagioso, pero las personas en la vida de su hijo puede que no lo sepan. Este malentendido común puede afectar seriamente a un niño. Por ejemplo, los padres de los amigos de su hijo pueden no permitir que sus hijos jueguen juntos, o los compañeros de clase pueden mantenerse alejados de su hijo en la cafetería o en el patio del recreo.

Sin embargo, los niños con lupus tienen un mayor riesgo de infecciones. Usted querrá explicarles este riesgo mayor a los maestros de su hijo, a la enfermera de la escuela y a otros adultos que pasan tiempo con su hijo. Estas personas deben recordarle a su hijo que se lave las manos con frecuencia y que evite el contacto cercano con cualquier persona que tenga un resfriado u otra enfermedad contagiosa.

La mayoría de las personas con lupus tienen que tomar varios medicamentos diferentes para controlar sus síntomas. Si su hijo necesita tomar algún medicamento durante el día escolar, la enfermera de la escuela debe supervisar ese proceso. Dele a la enfermera una lista completa de los medicamentos de su hijo y explíquele sus posibles efectos secundarios y qué hacer en caso de una emergencia. Informe a los maestros y líderes de actividades que su hijo deberá visitar a la enfermera periódicamente para recibir medicamentos.

El lupus y los medicamentos utilizados para tratarlo pueden causar cambios en el cerebro, que pueden afectar la concentración y la memoria. Estos cambios pueden hacer que el aprendizaje sea difícil o casi imposible para algunos niños.

Explíqueles a los adultos que pasan tiempo con su hijo cómo esta complicación afecta el rendimiento de su hijo en clase o su capacidad para seguir instrucciones. Esto les ayudará a entender por qué es necesario coordinar asistencia o servicios para ayudar a su hijo a aprender y a mantenerse al tanto del trabajo de clase.

La luz ultravioleta (UV) del sol o de las luces interiores puede ser un factor desencadenante del lupus. Algunos medicamentos también pueden causar este tipo de sensibilidad.

Explíqueles al maestro de su hijo, a los líderes de actividades y a otros padres que esto no significa que su hijo no puede participar en el recreo y en los deportes al aire libre. Sin embargo, querrá decirles que su hijo debe usar prendas que lo protejan del sol (mangas largas y pantalones, y un sombrero con vuelo ancho) cuando esté al aire libre. Su hijo también debe tener tiempo para aplicar protector solar al menos 20 minutos antes de salir al aire libre; debe tomar descansos en la sombra; y debe evitar permanecer bajo el sol durante actividades extracurriculares, especialmente en la playa o en una piscina.

El lupus se llama una "enfermedad invisible" porque las personas con lupus a menudo no parece que estén enfermas. Puede haber momentos en que ciertas personas le pregunten a usted o a su hijo por qué un joven tan saludable camina con un bastón, no participa en una actividad escolar o necesita un tutor particular.

Sea paciente al explicar los efectos invisibles del lupus, y trate de no ofenderse por las reacciones y actitudes de otras personas. Cuanto más sepan, mejor podrán entender la experiencia de su hijo y ofrecer apoyo cuando sea apropiado.

Los padres y el personal médico deben hablar con los niños sobre los posibles cambios en la apariencia física que podrían ser causados por el lupus y los medicamentos utilizados para tratarlo. Hacerle frente a los cambios físicos puede afectar la autoestima, especialmente durante la adolescencia, cuando estos cambios pueden hacer que un niño se sienta poco atractivo y avergonzado de sí mismo. Los niños también pueden sentir vergüenza y ansiedad, especialmente si son objeto de burlas o intimidación por su apariencia.

Explíqueles estos posibles efectos secundarios a los maestros de su hijo, al consejero, al resto del personal escolar, a los líderes de actividades y a los padres de los amigos para que puedan detectar cualquier señal de que su hijo esté siendo objeto de burlas o intimidación. Esto es especialmente importante porque es posible que los niños no quieran pedirle ayuda a un adulto debido a la preocupación de que otros los consideren débiles o poco fuertes, o como chismosos o soplones.