Consejos prácticos para educar a niños y adolescentes acerca de su lupus
Hay muchas maneras diferentes de educar a los niños y adolescentes recién diagnosticados sobre el lupus. Independientemente de cómo elija comunicarse, asegúrese de que lo que diga sea apropiado para la edad y el nivel de madurez de su hijo. También puede pedirle consejo a los médicos de su hijo: ellos tienen mucha experiencia en hablar con niños y pueden ayudarlo a enseñarle a su hijo cómo manejar los síntomas y sobrellevar una enfermedad crónica.
Todos los niños y adolescentes con lupus, sin importar su edad, deben conocer estos datos básicos:
- No es tu culpa que tengas lupus. Nada de lo que hiciste o dejaste de hacer lo causó.
- El l lupus no es contagioso: las personas no pueden adquirir el lupus ni contagiar a otra persona.
- El lupus no es cáncer, aunque es posible que debas tomar medicamentos que también se usan para el cáncer.
- Tendrás momentos en los que el lupus te hará sentir mal y momentos en los que te sentirás bien. Tus médicos y padres quieren que aprendas a controlar el lupus para que te mantengas lo más saludable posible.
Preescolar: de 3 a 5 años
Los niños entre los 3 y 5 años de edad tienden a ser muy literales. Pueden pensar: "estoy enfermo porque me estaba portando mal" o "me portaré muy bien y mejoraré". A esta edad, su hijo no necesita mucha información sobre el lupus. Pero querrá compartirle la información básica en un lenguaje que pueda entender.
Use estos temas de conversación con su hijo de edad preescolar:
- Tener lupus no significa que eres malo o que te hayas portado mal.
- El lupus puede hacerte sentir cansado. También puede hacer que partes diferentes de tu cuerpo te duelan.
- El médico te da medicamentos para ayudarte a sentirte mejor.
- Es importante tomar tu medicamento a tiempo todos los días.
- Si te sientes mal de alguna manera, cuéntaselo a tus padres, maestro u otro adulto de inmediato.
La Escuela Primaria: de 5 a 10 años
Los niños en la escuela primaria piensan tanto de manera concreta como abstracta. Los niños pueden entender que tener lupus no es su culpa, pero eso no alivia su estrés. Anime a su hijo a hacer preguntas sobre el lupus y sobre tener una enfermedad. Asegúrese de que su hijo comprenda lo que usted le está diciendo.
Use estos temas de conversación con su hijo en la escuela primaria:
- Tener lupus no es tu culpa; no desarrollaste lupus porque te portaste mal o hiciste algo equivocado.
- Todavía podrás ir a la escuela, jugar con tus amigos y hacer tus deberes y tareas.
- El lupus puede hacerte sentir cansado y adolorido. Es importante prestar atención a cómo te sientes. Si no te sientes bien, cuéntaselo a tus padres, a tu maestro, a tu entrenador u a otro adulto.
- Tu médico te dará medicamentos. Es muy importante tomarlos cuando se supone que debas hacerlo.
- Yo me aseguraré de que tu maestra comprenda tu lupus.
- Está bien decirle a tus compañeros de clase que tienes lupus. De esa forma, entenderán si a veces tienes que quedarte en casa o faltar a actividades.
- Puedes preguntarles a tus amigos si necesitas ayuda con algo. Pero siempre diles a tu maestro u otro adulto si estás cansado, necesitas tomar un descanso o si te sientes mal.
- Asegúrate de lavarte las manos a menudo durante el día y trata de evitar a los compañeros de clase que están enfermos para prevenir contacto con gérmenes.
La Escuela Media: de 11 a 13 años
Los niños de la escuela media pueden tomar decisiones racionales y tener criterio. Puede comenzar a enseñarle más a su hijo sobre cómo el lupus afecta al cuerpo. También puede comenzar a explicarle los medicamentos que toma su hijo: la dosis, para qué sirve cada uno y cómo funcionan. Cuando piense que su hijo esté listo, puede pedirle a su médico que comience a hablar directamente con él en las citas.
Los niños a esta edad pueden comunicarse acerca de cómo se sienten, pero pueden tratar de negar u ocultar aspectos de su enfermedad. Puede pedirle a un consejero o profesional de salud mental que ayude a su hijo a superar sentimientos difíciles mientras aprende a aceptar y adaptarse a tener lupus.
Use estos temas de conversación con su hijo en la escuela media:
- Tienes lupus debido a un problema en tu sistema inmunológico. El sistema inmunológico es la parte del cuerpo que combate los gérmenes (las bacterias y los virus) para mantenerte saludable.
- Tener lupus no es tu culpa. No hiciste nada para causar tu lupus.
- Algunas veces el lupus te hará sentir cansado y adolorido. Es importante prestar atención a cómo te sientes.
- Si no te sientes bien, díselo a tus padres, maestro, entrenador u otro adulto.
- Está bien hacer preguntas sobre el lupus, tus medicamentos o incluso sobre asuntos personales. Puedes preguntarme a mí, a tu médico o a la enfermera de la escuela.
- Algunos de los medicamentos que tomas pueden cambiar tu aspecto o cómo te sientes. Pero es importante que siempre los tomes en las cantidades correctas y en los momentos adecuados todos los días para que puedas mantenerte bien.
- En la escuela, está bien hablar y pedir un descanso o pedir ver a la enfermera.
- Puedes sentirte diferente debido a tu lupus. Pero eres más que tu diagnóstico: recuerda que el lupus no te define.
La Escuela Secundaria: de 14 a 18 años
Durante la escuela secundaria, los adolescentes pasan por una amplia gama de cambios físicos y emocionales. Cuando a un adolescente se le diagnostica con lupus, es posible que reaccione con enojo, frustración o tristeza, o puede que se vuelva callado y retraído. Cada adolescente enfrentará su diagnóstico a su manera. Es importante que los padres escuchen y sean tan comprensivos como sea posible durante esta etapa difícil.
Dado que los adolescentes pueden comprender los aspectos más técnicos del lupus, querrá explicarles los medicamentos que toman, por qué le recetaron cada uno de ellos y a cuáles efectos secundarios deberá estar atento. Ahora es también el momento de comenzar a enseñarle a su adolescente a hacerse cargo de su propia salud y a trabajar en conjunto para idear estrategias para enfrentar y vivir con la enfermedad. Hable con su hijo adolescente acerca de ver a su médico por sí solo para que pueda aprender a manejar su propio cuidado.
Use estos temas de conversación con su hijo en la escuela secundaria:
- El lupus es una enfermedad crónica (a largo plazo) con períodos en el cual te sentirás bien y períodos en los cuales te sentirás mal. (Se le llama "un brote o erupción" al período durante el cual tus síntomas aparecen o empeoran). Aunque todavía no hay cura, hay muchas cosas que puedes hacer para controlar tus síntomas. Aprender todo lo que puedas es una forma importante de tener dicho control.
- Cumplir con tu plan de tratamiento te ayudará a sentirte mejor. Tomar tus medicamentos según las indicaciones, comer alimentos nutritivos, hacer ejercicio, minimizar el estrés y tener una actitud positiva te ayudará a prevenir los brotes para que puedas hacer las cosas que disfrutas.
- Tres consejos para controlar el lupus: duerme mucho, usa prendas que te protejan del sol y ponte protector solar todos los días, y evita los desencadenantes que te ocasionan brotes.
- El lupus puede hacer que te sientas adolorido y cansado. Otras cosas en la vida también te pueden hacer sentir cansado. Escucha a tu cuerpo y toma descansos cuando lo necesites.
- Es posible que debas ajustar tu rutina diaria y hacer algunas cosas de manera diferente para ayudar a controlar tus síntomas.
- Los efectos secundarios de los medicamentos pueden cambiar tu apariencia y como te sientes. Pero eso no cambia quién eres.
- Tus amigos pueden estar decepcionados de que no puedas salir con ellos cuando no te sientes bien. Recuérdales que es solo temporal. Piensa en invitarlos a pasar un rato en tu casa cuando te sientas mejor.
- Tienes opciones y control sobre algunas cosas, por lo tanto, si deseas realizar cambios en tu tratamiento médico, habla con tus padres y médico.
- Si tienes limitaciones debido a tu lupus, no permitas que te impidan alcanzar tus metas y sueños. Todavía hay muchas cosas que puedes hacer y lograr. Sé creativo e ingenioso, usa tu sistema de apoyo y haz las cosas a tu manera. Recuerda que el lupus no cambia quien eres.
- Algunas clínicas y centros de reumatología pediátrica necesitan voluntarios para los estudios de investigación del lupus. Si crees que te gustaría participar, habla con tu médico. Es posible que descubras que ayudar a otros adolescentes con lupus te hace sentir fortalecido.