Organizaciones que ofrecen apoyo y recursos a los cuidadores
Las siguientes organizaciones ofrecen apoyo y recursos adicionales a los cuidadores de las personas con lupus (y los que tienen otras enfermedades también).
Una coalición de organizaciones nacionales sin fines de lucro que se enfoca en asuntos de cuidado familiar. Aquí puede encontrar las últimas investigaciones y recursos para apoyar a los cuidadores.
Este sitio web fue diseñado para ayudar a que los familiares y amigos de la persona con lupus mantengan el contacto durante cualquier tipo de problema de salud. Ellos pueden visitar el sitio web para mantenerse informados y dejar mensajes de apoyo. Usando el "planificador de apoyo" (support planner, en inglés) puede crear un calendario que ayuda a la familia y amigos a coordinar la atención y organizar tareas útiles, como traer una comida, ofrecer paseos, cuidar de mascotas y otras necesidades.
La Family Caregiver Alliance (Alianza de Cuidadores Familiares) aloja este amplio sitio web que cuenta con una serie de recursos, incluyendo hojas de información y un navegador de cuidado familiar. El navegador está especializado para cada estado.
Este sitio web ofrece a los cuidadores familiares la oportunidad de conectarse con otros cuidadores en línea a través de una red estatal de voluntarios de NFCA conocida como la Caregiver Action Network.
Este sitio web práctico y útil es para padres de niños y adolescentes con una condición crónica (como, por ejemplo, el lupus). Ofrece ideas e información sobre cómo mantener las buenas calificaciones y cómo aprender a convertirse en un adulto independiente.
Organización norteamericana de reumatólogos pediátricos dedicados a el avance de la salud y la calidad de vida de los niños que viven con enfermedades reumáticas y artritis. Este sitio web conecta a los niños con oportunidades de investigación clínica que pueden beneficiarles.
Nuestros especialistas en educación de la salud están siempre disponibles para responder a sus preguntas y darle la ayuda que necesita.