Vivir Bien con Lupus: Consejos Para Personas con Lupus

Vivir con lupus puede afectar su bienestar social, emocional y financiero. Pero hay cosas que puede hacer para afrontarlo y obtener el apoyo que necesite.

Aprenda las maneras para controlar el lupus

Cuando vive con lupus, controlar la enfermedad puede ser un reto, y afecta más que solo la salud. Lidiar con los síntomas del lupus, como el dolor y la fatiga (cansancio), también puede hacer más difícil como usted quiera presentarse con sus amigos, familiares o compañeros de trabajo. Es posible que deba pedir ayuda para mantener sus responsabilidades en la casa, la escuela o el trabajo. Y como el lupus se define por sus brotes (períodos en los que los síntomas del lupus empeoran) y remisiones (períodos en los que las personas con lupus se sienten mejor), vivir con lupus puede ser impredecible. Sus síntomas pueden verse y sentirse diferentes de una semana a otra.

La buena noticia es que hay muchas medidas que puede tomar para controlar el lupus, de modo que no afecte tanto su vida de día-en-día ni sus relaciones. Puede:

• Informarse y educar a los demás. Aprender más sobre el lupus, y compartiendo este conocimiento con las personas alrededor de usted, puede ayudar a todos a comprender mejor lo qué espera.
• Comuníquese con sus seres queridos y compañeros de trabajo. Sea franco con sus amigos, familiares y compañeros de trabajo sobre cómo se siente, especialmente cuando experimente síntomas de lupus. Hágales saber cuándo necesita ayuda y cómo pueden darle apoyo.
• Prepárese para lo que hará cuando tenga un brote. Tener un plan y un sistema de apoyo establecidos puede hacer más fácil controlar su lupus.

Vea estos recursos para obtener más información sobre el lupus (en inglés).

Hable con las personas de su vida sobre su lupus.

Hablando con las personas alrededor de usted sobre cómo le afecta el lupus es fundamental para obtener el apoyo que necesita. Juntos, pueden crear estrategias para controlar los brotes y las alteraciones del lupus cuando los tenga.

Puede ser útil hablar sobre lo siguiente:

• Cómo se siente. Sea sincero con sus seres queridos sobre sus síntomas de lupus y sus sentimientos en tener lupus, y hágales saber cuándo las cosas cambien. Esto puede ayudar a las personas a comprender cuándo y cómo pueden darle apoyo.
• Qué hará cuando tenga un brote. Trabaje con sus seres queridos y otras personas en su vida para crear un plan sobre cómo controlar las cosas si sus síntomas empeoran y no puedes hacer sus actividades normales. Por ejemplo, puedes hacer arreglos para que otro padre lleve a su hijo a la escuela cuando no se sienta bien.
• Qué tipo de ayuda necesita. A veces, el lupus puede hacer más difícil la vida diaria y, a veces, no es fácil pedir ayuda. Pero tenga en cuenta que sus seres queridos probablemente quieran encontrar una manera de ayudar. Además, tomarse un tiempo para descansar y reducir el estrés puede ayudarle a sentirse mejor más rápido.

Vea estos consejos para los seres queridos de personas con lupus.

Planee con tiempo

Dado que el lupus es una enfermedad con brotes y remisiones, es importante hacer un plan sobre lo que hará cuando no se sienta bien. Estar preparado puede ayudarle a minimizar las interrupciones en sus planes y en las actividades de sus seres queridos.

Estos son algunos ejemplos de medidas que puede tomar para prepararse y controlar un brote de lupus:

• Tenga sus medicinas a la mano. Tome medidas para asegurarse de no tener ningún retraso en tener sus medicinas; por ejemplo, puede ver si es posible tener sus medicinas enviadas por correo desde la farmacia.
• Haga un plan para hacer las compras y las comidas. Cuando no se sienta bien, ir al supermercado puede ser difícil. Considere pedir a un familiar o amigo que haga las compras para usted. O prepare y congele algunas comidas cuando se sienta bien, así no tendrá que cocinar si sus síntomas de lupus empeoran. También puede aprovechar los servicios de conveniencia, como la entrega de comestibles (alimentos), si es posible. Aunque estos servicios pueden ser costosos, pueden ser útiles cuando tiene dificultades para llegar a la tienda.
• Hable con su lugar de trabajo o escuela. Habla con su gerente o maestros sobre qué hacer cuando tiene muchos síntomas de lupus. Es posible que pueda trabajar o estudiar desde casa cuando no se sienta bien, o encontrar otras formas de obtener el apoyo que necesitas. Obtenga más información sobre las adaptaciones en el lugar de trabajo que le podrían ayudar (en inglés).
• Obtenga apoyo con las tareas de rutina. Puede ser útil tener a alguien a quien pueda llamar cuando no se sienta bien. Pregúntale a sus amigos y familiares si estarían dispuestos a intervenir cuando necesite apoyo. Por ejemplo, si tiene niños pequeños, considere la posibilidad de formar un grupo de viajes compartidos con otros papas para que sus hijos puedan seguir participando en sus actividades.
• Intente reservar tiempo para el cuidado personal. Lidiar con el lupus puede ser difícil. Asegúrese de tomarse un tiempo para descansar cuando pueda y tome medidas para controlar los síntomas. Comer alimentos saludables y realizar actividad física son importantes para el autocuidado. También lo es hacer cosas que disfrute, como escribir en un diario, leer, escuchar música o cualquier otra actividad que le resulte relajante.
• Hable con su médico sobre un plan para brotes de lupus. Su médico y el equipo de atención pueden ayudarle a determinar qué hacer si cree que está teniendo un brote. Anotar a quién llamar y qué signos tener en cuenta puede ahorrarle tiempo valioso y ayudar a controlar el brote de manera más rápida. Usar esta plantilla de plan para brotes puede ser de ayuda.

Cuando tiene lupus, es importante recibir apoyo. Tener una red de personas en las que pueda confiar puede hacer que el lupus sea mucho más fácil de controlar y le ayudará a seguir haciendo las cosas que ama.

Encuentre más información sobre el apoyo para personas con lupus (en inglés).