Vivir Bien con Lupus: Consejos Para los Seres Queridos

Vivir con lupus viene con retos, no solo para la persona que lo tiene, sino también para sus seres queridos. Si alguien a quien usted quiere tiene lupus, existen maneras en las que puede apoyarlo y cuidar de su propio bienestar.

Apoye a un ser querido con lupus

Hay varios tipos de ayuda que una persona con lupus podría necesitar, desde apoyo emocional hasta ayuda con las actividades diarias. Y los tipos de apoyo que una persona necesita pueden variar de una semana a otra.

Aquí hay algunas formas en las que puede ayudar a un ser querido con lupus:

• Ofrezca apoyo emocional. Tener lupus puede ser una experiencia difícil. Hable con su ser querido y pregúntele cómo se siente. Hacerle saber que se preocupan y que está dispuesto a ayudar puede hacer más fácil a su ser querido controlar el lupus.
• Ayude con las tareas domésticas o el cuidado de los niños. Los síntomas del lupus, como el dolor y la fatiga, pueden hacer las actividades normales más difíciles para las personas. Puede ayudar ofreciéndose apoyo con las tareas diarias, como comprar alimentos, hacer las tareas domésticas o llevar a los niños a las actividades extraescolares, por ejemplo.
• Ofrezca apoyo con las necesidades del cuidado y seguro médico. Algunas personas con lupus pueden necesitar ayuda para llevar un registro de sus medicinas y facturas médicas. O pueden apreciar el apoyo moral en las visitas al médico. Pregúntele a su ser querido qué le sería útil para ellos.
• Prepare un plan de cuidado. Si participa en el cuidado diario de su ser querido, es una buena idea elaborar un plan de cuidado diario con información sobre sus necesidades y lo que normalmente hace por él. De esa manera, si otro cuidador necesita intervenir cuando usted no está disponible, el cuidado de su ser querido puede continuar como siempre.
• Ocúpese de sus finanzas. En algunas situaciones, los cuidadores tienen que hacerse cargo de la administración de las finanzas de su ser querido (o asumir un papel más importante en la planificación financiera, si comparten las finanzas). Es útil obtener un panorama completo de los bienes, las deudas y los gastos de su ser querido e intentar limitarse a un presupuesto. Trabajar con un planificador financiero, si puede, puede ser de gran ayuda.

Lea más sobre los tipos de apoyo para una persona con lupus, y cómo puede ayudar como un cuidador.

Apoye a su niño o niña con lupus

Ser madre o padre de una persona joven con lupus presenta retos únicos. Es posible que a quienes lo padecen les cueste entender qué significa tener una enfermedad crónica para su vida diaria o por qué deben evitar ciertas actividades (como jugar al aire libre bajo el sol, por ejemplo). Comprender los retos que probablemente enfrente tu hija o hijo durante la infancia y en la adultez puede ayudarte a brindar apoyo.

Aquí hay algunas formas de apoyar a su hijo o adolescente con lupus:

• Hágale saber a su hijo que el lupus no lo define. Enséñele que, mientras el lupus seguramente afectará su vida de día en día, no es lo más importante de ellos. Si se siente abrumado por el lupus, enfatice las cosas que puede controlar.
• Pregúnteles cómo se sienten y escúchelos atentamente sin juzgarlos. Dígales que no hay sentimientos correctos ni incorrectos. Animar a su hijo a hablar sobre cómo se siente puede ayudarlo a aprender a expresar sus sentimientos de una manera saludable. Tenga en cuenta que, a veces, los niños se portan mal si no tienen las palabras adecuadas para describir cómo se sienten. Hable con el doctor de su hijo si nota que se retira o se enoja con regularidad.
• Involucre a su hijo en conversaciones sobre su salud. Pregúntele sobre sus síntomas y anímelo a hacer preguntas en las citas médicas. Involucrar a su hijo en su cuidado médico desde el principio puede ayudarlo a aceptar su enfermedad. Y tenga en cuenta que, para los adolescentes, lidiar con una enfermedad crónica durante la adolescencia puede ser estresante. Anímelo a encontrar salidas saludables, cómo escribir un diario o hablar con un consejero escolar o un terapeuta.
• Dedique tiempo a la diversión familiar. Si bien afrontar los desafíos del lupus puede ser abrumador para las familias, es importante reservar tiempo para actividades familiares cuando sea posible. Pasar tiempo juntos que no se centre en la enfermedad de un niño beneficia a los padres, al niño con lupus y a otros hermanos de la familia.
• Anímelos a tomar descansos. Tareas, deportes, actividades extracurriculares y amigos pueden exigir mucho a su hijo. Es importante que los niños y adolescentes con lupus tomen descansos. Al permitir tiempo para el descanso y la recuperación, los jóvenes con lupus pueden manejar mejor sus síntomas y ayudar a evitar brotes. Esta también es una oportunidad para enseñarle a su hijo la importancia del autocuidado y de equilibrar sus necesidades de salud con otros compromisos.

Obtenga más consejos para apoyar a su hijo o adolescente con lupus.

Cuídese a usted mismo

Tenga en cuenta que es importante cuidarse bien, especialmente cuando está ayudando a cuidar a otra persona. Usted también necesita y merece descanso y apoyo. Asegúrese de tomarse tiempo para usted cuando pueda, tome decisiones saludables y tome medidas para controlar su estrés. 

Por ejemplo, puede:

• Tomarse descansos de sus tareas de cuidado para hacer cosas que disfrute
• Pase tiempo con amigos y seres queridos
• Manténgase activo
• Duerma lo suficiente
• Evite el tabaco y limite el alcohol
• Coma muchas frutas, verduras, cereales integrales y productos de leche bajos en grasa o sin grasa

Aprenda más sobre cómo puede controlar el estrés (en inglés).

Puede obtener ayuda de:

• Amigos y familia
• Grupos de apoyo para el lupus y organizaciones de apoyo para cuidadores (en inglés)
• Organizaciones comunitarias o religiosas
• Un consejero o terapeuta

Y tenga en cuenta que hay medidas que su ser querido puede tomar para vivir bien con lupus.