The Expert Series: Managing your journey with lupus nephritis

Question 1

Answer

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Host 0:06

Welcome to The Expert Series brought to you by the Lupus Foundation of America. Our health education team is here to bring you experts in the best to discuss topics to help you live better. Thank you for tuning into today's episode. My name is Lauren, and I'll be your host. I am very excited today to welcome Wendy Rodgers, senior manager community outreach and engagement with the Lupus Foundation of America and lupus warrior.

She will be sharing her experience with lupus nephritis and the resources that she found helpful along the way. Wendy has been living with lupus for 21 years and has had quite a journey. Without a doubt you will be inspired by her story, and hopefully you'll find the resources that we share helpful as you continue to live well with lupus nephritis. Thank you, Wendy, for joining us today.

Wendy Rodgers 1:01

Thank you, Lauren, for having me. I'm so happy to connect with you and our lupus community.

Host 1:07

Yes, I'm so thrilled to have you. It's been a really great spring with a lot of updates on the lupus nephritis front. And so what we really wanted to do today is have you speak about your experience with lupus nephritis and really empower everyone out there to be experts of their own experience and their own bodies, and I hope your story today can inspire a lot of folks.

So what most people probably don't know is that we work very closely together here at the Lupus Foundation of America, and I have to say I'm inspired by you all the time. When we create resources and educational materials for people with lupus, we really do consider the people that are living with lupus as experts of their own bodies and have their own needs and so our resources are based on direct feedback from what we hear from the community, whether that be from our support groups, our programs or the entries that are received by health education specialists, and also from you because you know what your experience has been, and you share that.

So I'm grateful that you're willing to share a bit more today and talk about the resources that have made it easier to manage the disease. So to start, Wendy, can you tell us a little bit about your journey with lupus? When were you diagnosed? And were you immediately diagnosed with lupus nephritis or did that take a while?

Wendy Rodgers 2:38

Well, as you mentioned, I was diagnosed a little over 20 years ago. I was diagnosed officially in 2000, even though I know now I've been living with lupus much longer. I started having symptoms of lupus, most of the common symptoms such as fatigue, joint pain, and then symptoms started being added on. And one of the things I did notice among my first symptoms was swelling in my ankles. And I didn't know what this was. I didn't know why this was, and it was pretty much something that kind of came with the beginning diagnosis.

But unfortunately, nephritis was not something that was determined when I first got the initial diagnosis of lupus, but looking back once I was diagnosed, I actually realized I was having nephritis symptoms but didn't know what that was. So I initially got the diagnosis of lupus. And after we went through lab tests, I had a kidney biopsy that determined that lupus had indeed affected my kidney. And so what was not known to me was I was actually having lupus nephritis issues, probably prior to my official diagnosis.

And so the journey kind of started from there with lupus nephritis. Unfortunately for me, my lupus flare was pretty aggressive, and I ended up actually being hospitalized and treated, and one of the things that had to be treated right away was my kidney. I did have kidney failure. And for me I started a journey with chemotherapy to try to treat my kidney issues.

And so that's kind of where everything started. And just to back up a little bit, once I got the diagnosis, the lab tests were done to determine how severely or how active the lupus was, and it was noticed right away that I actually had proteinuria, which meant that my kidneys were leaking protein. And at that time, it wasn't considered significant.

But for me, it was a way to actually see a nephrologist. As you know, we work with a rheumatologist. And when the doctor noticed that my kidneys were leaking protein, I was referred to the kidney specialist and this is kind of where the whole discussion began about lupus nephritis – what should be done and moving on from there.

Host 5:32

Thank you for sharing that. There are a lot of other stories, a lot of their journeys out there. But kidney problems affect upwards of 60% of people with lupus, so I think it's something that a lot of people out there can relate to. And so when you were diagnosed with lupus and then lupus nephritis early on, what were you feeling, and what were some of the first things that you went to?

Wendy Rodgers 6:00

Well, Lauren, and I have to say with the diagnosis of lupus nephritis it was somewhat surprising to me because prior to being diagnosed with lupus, I was having pain and fatigue, and it was noticeable to me that there was a change in my health. When it came to the issue of nephritis, I wasn't really aware of it because with kidney issues, you don't always feel pain, or you might not really notice the symptoms of issues with the kidney.

So I wasn't really aware that this could be an issue. There was no indicator that my kidneys were having trouble. So it was kind of surprising to me to know that this organ was affected by lupus because everything else I could kind of tell something wasn't right. And so for me, some of the things I started seeking out… I first got on the web and started looking around trying to find resources. And at that time, there wasn't really a lot of information on lupus nephritis.

So I actually found an organization near me that specialized in educating people with kidney disease who were living with kidney disease. And so I started learning information there. I was able to connect with some other individuals in my community because I didn't know anyone else that had lupus nephritis, so it was kind of isolating to me, and I honestly didn't want to really talk about it once I realized it was pretty serious. And so that was very helpful for me to learn some of the basics of managing kidney disease.

Host 7:59

I think what you shared is really interesting and probably a lot of people had the same feeling that maybe you weren't ready to just talk about it with a lot of people and so you were kind of looking, getting your information, learning about the self management for lupus nephritis but also maybe looking for other people who had a similar experience.

We have a couple of resources at the foundation, and I find that they are really active because some of the best things for people with lupus and lupus nephritis is connecting with other people who understand the ups downs.

Wendy Rodgers 8:36

Definitely, and I do want to touch on some of the LFA resources that I was able to add to my toolbox. As you know, we have a great network of health educators specialists at the time that I was going through the initial diagnosis of lupus nephritis, like I said, I didn't really want to connect with people and talk to you know, someone just openly about living with kidney disease. I just felt like it wasn't the type of issue where I could take a medication and it would be okay.

I ended up having to do dialysis due to the aggressiveness of my kidney disease. And so it was a pretty serious journey for me. And it was actually like a whole nother world that I had to learn. I had just learned about lupus and I was pretty much still in the learning process of what lupus was, ‘What do I need to do to manage it?’ ‘What type of doctors?’, just building my team. And then here comes this kidney issue, and it was a whole nother set of things I needed to learn. It was almost like a separate world in a way because there was a lot of information. I had to learn how to eat, to do dialysis, how to work with a nephrologist, things of that nature.

So it was pretty overwhelming for me at first, but I was really helped by the information that I did receive from the Lupus Foundation of America, and I didn't know that the kidneys were an organ that could definitely be affected by lupus. I knew about joint pain. I knew about the fatigue. I knew about the skin. But I was not aware that our kidneys could be impacted so detrimentally. I almost thought of it as something that was kind of rare, even though I knew every organ is game, I didn't think that it would be such a life-changing experience. So when I saw that, and I learned about that it kind of settled me a little bit and helped me kind of come up with a plan of how to journey with this particular issue with lupus.

Host 11:12

So really the understanding of what specific kidney organ involvement look like and what the treatment options were, and how you're going to attack and just kind of looking at that as an isolated, ‘Okay, I gotta take hold of kidney disease now.’

Wendy Rodgers 11:33

Exactly. And like I said at the time when this happened to me, I had joined a support group, but there was no one in the support group and there was no one around my local area I had met or knew that had issues like me with the kidneys. And even with that, when I did meet people in the community, a lot of times they were older than me. And so I didn't feel as open or as comfortable with trying to talk to people about it. In fact, for a while, I kept it pretty quiet and just kind of went through the treatment. And getting my treatment plans together and going through the motions of dialysis until I reached out to this particular organization.

And there were people that I met, and [that] what really was the moment that really opened me up and I knew that I needed to do more about not only learning about lupus nephritis but talking about it and trying to connect with others. When I went to one of the meetings and people were in there laughing because to me, lupus nephritis was no laughing matter, and I did learn that people could have kidney disease for a bunch of different reasons, and lupus is one of them. I didn't realize you can in a way still be happy because going to dialysis three times a week wasn't something that I saw as a type of treatment where I can have as much freedom as I wanted to.

Like I said, it wasn't something I could take, appeal and then move around, doing whatever I wanted to do, or managing you know, my risks and stuff. I had to report three times a week to a dialysis unit. And so that was pretty limiting in a certain way, for me, especially as a younger person doing that.

So, as you know, people who are on dialysis are waiting for a kidney transplant, and I have to say, I built a whole nother family doing that in the unit. I was in a small unit of about 10 people, and we became friends in this journey. And the hope is to get a kidney transplant, and I have to say some people can do it. Some people can't. Some people don't want the option, they enjoy that pretty set treatment for them.

And so you're waiting, you're put on a waitlist for a kidney transplant, and there's a lot of testing of factors that are involved while you're on dialysis. You can get the work of seeing if you're eligible. If you are healthy enough, you have to really take care of yourself. And for me, thankfully after nine years of dialysis and getting stronger and having my kidney disease and my lupus managed, I was able to get transplanted. And that was 13 years ago. I was transplanted in 2009 and it was a life-changing experience. It was actually probably one of the most surreal experiences of my life, and I feel very fortunate to have that transplant because it's allowed me to basically come back to life and do what I'm doing now.

I was teaching before, and now I'm working with the lupus community through the Lupus Foundation of America and so I just can't believe how this experience has changed my life and that that was even 13 years ago.

Host 15:22

Well I have to say you know your experience and in everything that you've been through, for everyone out there listening, this is why we're so excited to have you as a team [member] and working with care and support services because your experience is one that people need to hear about. So it really can help to inform the resources that we put out there. And as you mentioned before, we've grown throughout the years, and it's 13 years ago when you got your transplant and many years before that when you were first diagnosed, and we've gotten a lot more resources out there. So we have articles and expert information on the National Resource Center on Lupus. On our website, we have two other episodes of this expert series on kidneys, and I hope that we continue to grow our resources so that we can just get better and better and offer more and more information and hope to people who have found themselves in your shoes.

Wendy Rodgers 16:23

Yes, more than I have to say I really want to touch on this. When I received the diagnosis of lupus nephritis there wasn't much that could be put in my hands. And now to see how this organization has definitely developed resources where they're now at our fingertips. I want to encourage everybody to take the time and use the National Resource Center on Lupus, to contact the health educator specialists and talk to them and not be you know, alone or quiet about it.

I remember when I was looking for resources, I was just kind of out in the open, Googling and looking around you know, and it wasn't an organized space, so I would get education here, information here, information there, and as we know, not all education is correct or credible information. So to have this type of information housed in a place that has been carefully thought out, carefully researched, and is credible, is just amazing. I'm so excited to see that now and even to see the progress that has been made to see that we actually have two new lupus medications approved for treatment of lupus nephritis, I'm over the moon about that. I just am really happy for the progress that the Lupus Foundation of America has made and just thinking of ways to make the information more accessible to the community has been so helpful.

Even though I'm transplanted, I still have lupus, and I still need to manage it. I still need to make sure I'm well-educated on it because this disease does evolve. Having the information at my fingertips in this resource has just been a beautiful thing, and I'm so fortunate and so grateful to even be a part of the work of this organization and doing stuff like this for the community.

Host 18:30

I think you and I could gush for a while about how, how grateful we are for the opportunity to do this work. I think there is a lot to be said about serving folks with accurate health education. And I think you're absolutely right, if anyone out there is feeling like you were feeling and you're looking for information and maybe you're just overwhelmed. You can reach out to the health education specialist and let us know to help to inform what we put out and it helps to inform which experts that we seek out to get updates from so it will continue to better the resources that we will put out for everyone. You have shared with us so many great details of how you came to find out you had lupus and lupus nephritis. What advice do you have for those who like you are navigating their journey with lupus nephritis?

Wendy Rodgers 19:19

I have to say, before, and really during, use the resources that we have lupus.org. Use the resource center. Start doing your homework in a way and learn the symptoms of lupus. If you think you have lupus, we have a great questionnaire called ‘Could It be Lupus?’ And start your own personal research and talk to your doctor.

As I mentioned with nephritis, you don't always have some type of indicator. You can have foamy urine, you will see swelling in your extremities, especially your feet and ankles. Those are indicators that you can have kidney issues. And so if you're noticing that please put it on your radar and talk to your doctor, number one. If you do find yourself impacted with lupus nephritis, know the plan of caring for your kidney. You do need to be partnered not only with a rheumatologist but a nephrologist.

When you have kidney issues, there's certain things you have to keep in mind. You have to really learn to know your numbers. So there's key things like your phosphorus, your potassium, monitoring your fluid intake. And so knowing that information is important for living a quality life, and coming up with a plan, just like you will with lupus for the treatment you have to do that with lupus nephritis. Taking your medications on schedule is important. Don't skip doses. Take it properly. If you're having issues with medications, let your doctor know so that things can be treated.

And I know diet comes up a lot. There's not a specific lupus diet. However, when your kidneys are involved, there is a renal diet plan that can be utilized and that's important to follow.

And of course research and know your treatment options. You know not everyone will be like me where you end up having to do dialysis, but it's still just as important to care for your kidney and know your treatment options, know the medications that are out there for lupus nephritis and things you have to do to manage it and protect your kidney.

I'm so excited to see these two new medications and really cheer the work on so that people don't have to end up in a dialysis chair like I did because my lupus was so aggressive and that there's treatments out there to prevent that type of stuff if possible. Just stay informed, I can’t say it enough.

Host 22:12

Those are awesome tips. And for those of you listening and wanting to know exactly what treatments she's talking about, you can check out our website lupus.org, and you can see research news lupus.org/news. You can find a list of the treatments for lupus. So thank you so much, Wendy, for your time today. And for those of you listening in you can find more information about lupus nephritis on the National Resource Center on Lupus by visiting lupus.org/resources. And for more information about how lupus affects the kidneys, the latest in lupus nephritis treatment and how to communicate with your doctor about new treatments, we invite you to join our upcoming live webinar. Lupus & You: Answers, Advocacy, Action on March 30, from 7 to 8:15pm. Eastern Standard Time.

There will also be an opportunity for attendees to ask our presenters questions during a live q&a panel. Additionally, celebrity Ernestine Shepherd, the world's oldest female bodybuilder, will be joining us for a motivational moment and to take audience questions. You do not want to miss this. The event is free and you can register for it lupus.org/lupus-and-you.

For the latest information on lupus and COVID 19, please visit lupus.org/coronavirus. To listen to additional episodes of The Expert Series, including episodes about lupus in the kidneys, please visit https://www.lupus.org/resources/lupus-the-expert-series, where you can also subscribe to get alerts when new episodes are released.

And if you'd like to speak with one of the health education specialists, you can go to lupus.org/healtheducator or call 1-800-558-0121 extension 136. And finally, to connect with others with lupus from all over the world, I invite you to check out our online support community, Lupus Connect, where you can talk with others, find emotional support and discuss practical insights for coping with the daily challenges of lupus. You can find the community lupus.org/lupusconnect.

Question 2

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Answer

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Presentadora 0:06

Bienvenidos a La Serie de Expertos, traída a ustedes por la Fundación Lupus de América. Nuestro equipo de educación en salud está aquí para traerles expertos en los mejores temas para ayudarles a vivir mejor. Gracias por sintonizar el episodio de hoy. Mi nombre es Lauren, y seré su Presentadora. Estoy muy emocionada de dar la bienvenida hoy a Wendy Rodgers, gerente senior de divulgación y compromiso comunitario con la Fundación Lupus de América y guerrera del lupus.

Ella compartirá su experiencia con la nefritis lúpica y los recursos que encontró útiles en el camino. Wendy ha vivido con lupus durante 21 años y ha tenido un viaje bastante significativo. Sin duda, se sentirán inspirados por su historia y, con suerte, encontrarán los recursos que compartimos útiles mientras continúan viviendo bien con la nefritis lúpica. Gracias, Wendy, por acompañarnos hoy.

Wendy Rodgers 1:01

Gracias, Lauren, por tenerme. Estoy muy feliz de conectarme contigo y con nuestra comunidad de lupus.

Presentadora 1:07

Sí, estoy muy emocionada de tenerte aquí. Ha sido una primavera realmente estupenda con muchas actualizaciones en el frente de la nefritis lúpica. Y lo que realmente queríamos hacer hoy es que hables sobre tu experiencia con la nefritis lúpica y realmente empoderar a todos allá afuera para que sean expertos de su propia experiencia y de sus propios cuerpos, y espero que tu historia hoy pueda inspirar a muchas personas.

Entonces, lo que la mayoría de la gente probablemente no sabe es que trabajamos muy de cerca aquí en la Fundación Lupus de América, y tengo que decir que me inspiras todo el tiempo. Cuando creamos recursos y materiales educativos para personas con lupus, realmente consideramos a las personas que viven con lupus como expertos de sus propios cuerpos y con sus propias necesidades, y por eso nuestros recursos se basan en comentarios directos de lo que escuchamos de la comunidad, ya sea de nuestros grupos de apoyo, nuestros programas o las consultas que reciben los especialistas en educación de salud, y también de ti porque sabes cuál ha sido tu experiencia y la compartes.

Así que estoy agradecida de que estés dispuesta a compartir un poco más hoy y hablar sobre los recursos que han hecho más fácil manejar la enfermedad. Entonces, para empezar, Wendy, ¿puedes contarnos un poco sobre tu viaje con el lupus? ¿Cuándo te diagnosticaron? ¿Y te diagnosticaron inmediatamente con nefritis lúpica o eso tomó un tiempo?

Wendy Rodgers 2:38

Bueno, como mencionaste, me diagnosticaron hace poco más de 20 años. Me diagnosticaron oficialmente en el año 2000, aunque ahora sé que he estado viviendo con lupus mucho más tiempo. Comencé a tener síntomas de lupus, la mayoría de los síntomas comunes como fatiga, dolor en las articulaciones, y luego se agregaron otros síntomas. Y una de las cosas que noté entre mis primeros síntomas fue hinchazón en mis tobillos. Y no sabía qué era esto. No sabía por qué ocurría, y fue algo que básicamente vino con el diagnóstico inicial.

Pero, desafortunadamente, la nefritis no fue algo que se determinó cuando recibí el diagnóstico inicial de lupus, pero mirando hacia atrás una vez que fui diagnosticada, me di cuenta de que estaba teniendo síntomas de nefritis pero no sabía qué era eso. Entonces, inicialmente recibí el diagnóstico de lupus. Y después de pasar por pruebas de laboratorio, tuve una biopsia renal que determinó que el lupus efectivamente había afectado mis riñones. Y lo que no sabía era que realmente estaba teniendo problemas de nefritis lúpica probablemente antes de mi diagnóstico oficial.

Y así comenzó el viaje con la nefritis lúpica. Desafortunadamente para mí, mi brote de lupus fue bastante agresivo y terminé siendo hospitalizada y tratada, y una de las cosas que tuvieron que tratar de inmediato fueron mis riñones. Tuve insuficiencia renal. Y para mí, comencé un tratamiento con quimioterapia para tratar de abordar mis problemas renales.

Y así es como comenzó todo. Y retrocediendo un poco, una vez que recibí el diagnóstico, se realizaron las pruebas de laboratorio para determinar cuán severo o activo estaba el lupus, y se notó de inmediato que tenía proteinuria, lo que significaba que mis riñones estaban filtrando proteínas. Y en ese momento, no se consideraba significativo.

Pero para mí, fue una manera de ver a un nefrólogo. Como saben, trabajamos con un reumatólogo. Y cuando el doctor notó que mis riñones estaban filtrando proteínas, me refirieron al especialista en riñones y ahí fue donde comenzó toda la discusión sobre la nefritis lúpica: qué se debía hacer y cómo avanzar desde allí.

Presentadora 5:32

Gracias por compartir eso. Hay muchas otras historias, muchos de sus viajes ahí afuera. Pero los problemas renales afectan a más del 60% de las personas con lupus, así que creo que es algo con lo que muchas personas pueden identificarse. Y entonces, cuando te diagnosticaron lupus y luego nefritis lúpica desde el principio, ¿qué sentiste y cuáles fueron algunas de las primeras cosas a las que recurriste?

Wendy Rodgers 6:00

Bueno, Lauren, y tengo que decir que con el diagnóstico de nefritis lúpica fue algo sorprendente para mí porque antes de ser diagnosticada con lupus, tenía dolor y fatiga, y me era notable que había un cambio en mi salud. En cuanto al problema de la nefritis, no estaba realmente consciente de ello porque con los problemas renales, no siempre sientes dolor, o puede que no notes realmente los síntomas de problemas en el riñón.

Entonces, no estaba realmente consciente de que esto podría ser un problema. No había ningún indicador de que mis riñones tuvieran problemas. Así que fue algo sorprendente para mí saber que este órgano estaba afectado por el lupus porque con todo lo demás podía darme cuenta de que algo no estaba bien. Y entonces, para mí, algunas de las cosas que comencé a buscar... Primero me metí en la web y comencé a buscar recursos. Y en ese momento, no había mucha información sobre nefritis lúpica.

Así que en realidad encontré una organización cerca de mí que se especializaba en educar a personas con enfermedades renales que vivían con enfermedades renales. Y entonces comencé a aprender información allí. Pude conectarme con otras personas en mi comunidad porque no conocía a nadie más que tuviera nefritis lúpica, así que fue algo aislante para mí, y honestamente no quería hablar realmente de ello una vez que me di cuenta de que era bastante serio. Y entonces eso fue muy útil para mí para aprender algunos de los conceptos básicos de la gestión de la enfermedad renal.

Presentadora 7:59

Creo que lo que compartiste es realmente interesante y probablemente mucha gente tuvo el mismo sentimiento de que tal vez no estabas lista para hablar de ello con mucha gente y entonces estabas buscando, obteniendo tu información, aprendiendo sobre la autogestión de la nefritis lúpica pero también tal vez buscando a otras personas que tuvieran una experiencia similar.

Tenemos un par de recursos en la fundación, y me parece que son realmente activos porque algunas de las mejores cosas para las personas con lupus y nefritis lúpica es conectarse con otras personas que entienden los altibajos.

Wendy Rodgers 8:36

Definitivamente, y quiero hablar de algunos de los recursos de la LFA que pude agregar a mi caja de herramientas. Como sabes, tenemos una gran red de especialistas en educación en salud. En el momento en que estaba pasando por el diagnóstico inicial de nefritis lúpica, como dije, no quería realmente conectarme con personas y hablar con alguien abiertamente sobre vivir con una enfermedad renal. Simplemente sentía que no era el tipo de problema donde podía tomar una medicación y estaría bien.

Terminé teniendo que hacer diálisis debido a la agresividad de mi enfermedad renal. Y entonces fue un viaje bastante serio para mí. Y fue en realidad como un mundo completamente diferente que tuve que aprender. Acababa de aprender sobre el lupus y todavía estaba en el proceso de aprendizaje de qué era el lupus, ‘¿Qué necesito hacer para gestionarlo?’ ‘¿Qué tipo de doctores?’ simplemente estaba formando mi equipo. Y luego viene este problema renal, y era todo un conjunto de cosas que necesitaba aprender. Era casi como un mundo separado en cierto modo porque había mucha información. Tenía que aprender cómo comer, hacer diálisis, cómo trabajar con un nefrólogo, cosas de esa naturaleza.

Así que fue bastante abrumador para mí al principio, pero me ayudó mucho la información que recibí de la Fundación Lupus de América, y no sabía que los riñones eran un órgano que definitivamente podría verse afectado por el lupus. Sabía sobre el dolor en las articulaciones. Sabía sobre la fatiga. Sabía sobre la piel. Pero no estaba al tanto de que nuestros riñones podían verse afectados tan detrimentalmente. Casi lo pensaba como algo raro, aunque sabía que cada órgano es susceptible, no pensaba que sería una experiencia tan transformadora. Así que cuando vi eso, y aprendí sobre eso, me tranquilizó un poco y me ayudó a idear un plan sobre cómo enfrentar este problema particular con el lupus.

Presentadora 11:12

Entonces, realmente el entendimiento de cómo se veía la afectación específica del órgano renal y cuáles eran las opciones de tratamiento, y cómo ibas a enfrentarlo, y simplemente verlo como algo aislado, ‘Ahora tengo que hacerme cargo de la enfermedad renal.’

Wendy Rodgers 11:33

Exactamente. Y como dije en el momento en que esto me pasó, me había unido a un grupo de apoyo, pero no había nadie en el grupo de apoyo y no había nadie en mi área local que conociera o supiera que tuviera problemas como yo con los riñones. Y aun con eso, cuando conocí a personas en la comunidad, muchas veces eran mayores que yo. Así que no me sentía tan abierta o cómoda tratando de hablar con la gente sobre eso. De hecho, por un tiempo, lo mantuve bastante en silencio y simplemente seguí el tratamiento. Y elaboré mis planes de tratamiento y pasé por las rutinas de diálisis hasta que me acerqué a esta organización en particular.

Y conocí a personas, y eso fue realmente el momento que realmente me abrió y supe que necesitaba hacer más sobre no solo aprender sobre la nefritis lúpica, sino hablar de ello y tratar de conectarme con otros. Cuando fui a una de las reuniones y la gente estaba allí riendo porque para mí, la nefritis lúpica no era asunto de risa, y aprendí que las personas podían tener enfermedades renales por diferentes razones, y el lupus es una de ellas. No me daba cuenta de que en cierto modo aún podías ser feliz porque ir a diálisis tres veces por semana no era algo que yo viera como un tipo de tratamiento donde podía tener tanta libertad como quería.

Como dije, no era algo que pudiera tomar una pastilla y luego moverme, haciendo lo que quisiera hacer, o gestionar mis riesgos y cosas así. Tenía que presentarme tres veces por semana a una unidad de diálisis. Y eso era bastante limitante de cierta manera, para mí, especialmente como una persona más joven haciendo eso.

Así que, como sabes, las personas que están en diálisis están esperando un trasplante de riñón, y tengo que decir, construí una familia completamente nueva haciendo eso en la unidad. Estaba en una pequeña unidad de unas 10 personas, y nos hicimos amigos en este viaje. Y la esperanza es obtener un trasplante de riñón, y tengo que decir que algunas personas pueden hacerlo. Algunas personas no pueden. Algunas personas no quieren la opción, disfrutan de ese tratamiento establecido para ellos.

Y entonces esperas, te ponen en una lista de espera para un trasplante de riñón, y hay muchas pruebas de factores que están involucradas mientras estás en diálisis. Puedes hacer el trabajo de ver si eres elegible. Si estás lo suficientemente saludable, tienes que cuidarte mucho. Y para mí, afortunadamente, después de nueve años de diálisis y de ponerme más fuerte y de tener mi enfermedad renal y mi lupus gestionados, pude ser trasplantada. Y eso fue hace 13 años. Me trasplantaron en 2009 y fue una experiencia que cambió mi vida. En realidad fue probablemente una de las experiencias más surrealistas de mi vida, y me siento muy afortunada de haber recibido ese trasplante porque me permitió básicamente volver a la vida y hacer lo que estoy haciendo ahora.

Antes enseñaba, y ahora estoy trabajando con la comunidad de lupus a través de la Fundación Lupus de América y simplemente no puedo creer cómo esta experiencia ha cambiado mi vida y que eso fue incluso hace 13 años.

Presentadora 15:22

Bueno, tengo que decir que tu experiencia y todo por lo que has pasado, para todos los que están escuchando, es por eso que estamos tan emocionados de tenerte como parte del equipo y trabajando con los servicios de cuidado y apoyo, porque tu experiencia es algo que la gente necesita escuchar. Realmente puede ayudar a informar los recursos que ofrecemos. Y como mencionaste antes, hemos crecido a lo largo de los años, y han pasado 13 años desde que recibiste tu trasplante y muchos años antes de eso cuando fuiste diagnosticada por primera vez, y ahora tenemos muchos más recursos disponibles. Así que tenemos artículos e información de expertos en el Centro Nacional de Recursos sobre Lupus. En nuestro sitio web, tenemos otros dos episodios de esta serie de expertos sobre riñones, y espero que sigamos creciendo nuestros recursos para mejorar y ofrecer cada vez más información y esperanza a las personas que se encuentran en tu situación.

Wendy Rodgers 16:23

Sí, más que nada, quiero destacar esto. Cuando recibí el diagnóstico de nefritis lúpica no había mucho que se pudiera poner en mis manos. Y ahora ver cómo esta organización ha desarrollado recursos que ahora están a nuestro alcance es increíble. Quiero animar a todos a que se tomen el tiempo de usar el Centro Nacional de Recursos sobre Lupus, a contactar a los especialistas en educación en salud y hablar con ellos, y no estar solos o callados sobre esto.

Recuerdo cuando estaba buscando recursos, estaba solo como a la intemperie, buscando en Google y mirando por ahí, y no era un espacio organizado, así que obtenía educación aquí, información aquí, información allá, y como sabemos, no toda la educación es correcta o información creíble. Así que tener este tipo de información en un lugar que ha sido cuidadosamente pensado, cuidadosamente investigado y es creíble, es simplemente asombroso. Estoy muy emocionada de ver eso ahora e incluso de ver el progreso que se ha hecho, ver que en realidad tenemos dos nuevos medicamentos para el lupus aprobados para el tratamiento de la nefritis lúpica, estoy extasiada por eso. Estoy realmente feliz por el progreso que ha hecho la Fundación Lupus de América y simplemente pensar en formas de hacer que la información sea más accesible para la comunidad ha sido muy útil.

Aunque estoy trasplantada, todavía tengo lupus, y todavía necesito gestionarlo. Todavía necesito asegurarme de estar bien informada sobre esto porque esta enfermedad evoluciona. Tener la información a mi alcance en este recurso ha sido algo hermoso, y estoy muy afortunada y agradecida de ser parte del trabajo de esta organización y de hacer cosas como esta para la comunidad.

Presentadora 18:30

Creo que tú y yo podríamos hablar sin parar sobre lo agradecidos que estamos por la oportunidad de hacer este trabajo. Creo que hay mucho que decir sobre servir a las personas con educación en salud precisa. Y creo que tienes toda la razón, si alguien allá afuera se siente como tú te sentías y está buscando información y tal vez está abrumado, puede contactar a los Especialistas en Educación en Salud y hacérnoslo saber para ayudar a informar lo que ponemos a disposición y ayuda a informar qué expertos buscamos para obtener actualizaciones, así que seguirá mejorando los recursos que pondremos a disposición de todos. Has compartido con nosotros muchos detalles excelentes de cómo te enteraste de que tenías lupus y nefritis lúpica. ¿Qué consejo tienes para aquellos que, como tú, están navegando su camino con nefritis lúpica?

Wendy Rodgers 19:19

Tengo que decir, antes y realmente durante, usen los recursos que tenemos en lupus.org. Usen el centro de recursos. Comiencen a hacer su tarea de cierta manera y aprendan los síntomas del lupus. Si creen que tienen lupus, tenemos un gran cuestionario llamado ‘¿Podría ser lupus?’ Y comiencen su propia investigación personal y hablen con su médico.

Como mencioné con la nefritis, no siempre tienes algún tipo de indicador. Puedes tener orina espumosa, verás hinchazón en tus extremidades, especialmente en tus pies y tobillos. Esos son indicadores de que puedes tener problemas renales. Así que si notas eso, por favor ponlo en tu radar y habla con tu médico, número uno. Si te encuentras afectado por la nefritis lúpica, conoce el plan de cuidado para tu riñón. Necesitas estar en sociedad no solo con un reumatólogo sino con un nefrólogo.

Cuando tienes problemas renales, hay ciertas cosas que debes tener en cuenta. Tienes que aprender a conocer tus números. Así que hay cosas clave como tu fósforo, tu potasio, monitorear tu ingesta de líquidos. Y conocer esa información es importante para vivir una vida de calidad, y elaborar un plan, así como lo harás con el lupus para el tratamiento, tienes que hacerlo con la nefritis lúpica. Tomar tus medicamentos a tiempo es importante. No te saltes dosis. Tómalos correctamente. Si tienes problemas con los medicamentos, avísale a tu médico para que las cosas puedan ser tratadas.

Y sé que la dieta surge mucho. No hay una dieta específica para el lupus. Sin embargo, cuando tus riñones están involucrados, hay un plan de dieta renal que se puede utilizar y es importante seguirlo.

Y, por supuesto, investiga y conoce tus opciones de tratamiento. Sabes que no todos serán como yo, que terminan teniendo que hacer diálisis, pero aún así es igual de importante cuidar de tu riñón y conocer tus opciones de tratamiento, conocer los medicamentos que están disponibles para la nefritis lúpica y las cosas que tienes que hacer para gestionarla y proteger tu riñón.

Estoy muy emocionada de ver estos dos nuevos medicamentos y realmente aplaudo el trabajo para que las personas no tengan que terminar en una silla de diálisis como yo, porque mi lupus era tan agresivo y hay tratamientos disponibles para prevenir ese tipo de cosas si es posible. Simplemente mantente informado, no puedo decirlo lo suficiente.

Presentadora 22:12

Esos son consejos increíbles. Y para aquellos de ustedes que están escuchando y quieren saber exactamente de qué tratamientos está hablando, pueden visitar nuestro sitio web lupus.org, y pueden ver las noticias de investigación en lupus.org/news. Pueden encontrar una lista de los tratamientos para el lupus en tratamientos. Así que muchas gracias, Wendy, por tu tiempo hoy. Y para aquellos de ustedes que están escuchando, pueden encontrar más información sobre la nefritis lúpica en el Centro Nacional de Recursos sobre Lupus visitando el Centro Nacional de Recursos sobre el Lupus. Y para obtener más información sobre cómo el lupus afecta los riñones, las últimas novedades en el tratamiento de la nefritis lúpica y cómo comunicarse con su médico sobre nuevos tratamientos, los invitamos a unirse a nuestro próximo seminario web en vivo. Lupus y tú: Respuestas, Defensa, Acción el 30 de marzo, de 7 a 8:15 p.m. Hora Estándar del Este.

También habrá una oportunidad para que los asistentes hagan preguntas a nuestros presentadores durante un panel de preguntas y respuestas en vivo. Además, la celebridad Ernestine Shepherd, la culturista femenina más antigua del mundo, se unirá a nosotros para un momento motivacional y para responder preguntas de la audiencia. No querrán perderse esto. El evento es gratuito y pueden registrarse en lupus.org/lupus-and-you.

Para la información más reciente sobre lupus y COVID-19, por favor visite coronavirus. Para escuchar episodios adicionales de La Serie de Expertos, incluidos episodios sobre lupus y los riñones, visite La Serie de Expertos, donde también pueden suscribirse para recibir alertas cuando se publiquen nuevos episodios.

Y si les gustaría hablar con uno de los especialistas en educación en salud, pueden ir a pregúntele a una educadora de la salud o llamar al 1-800-558-0121 extensión 136. Y finalmente, para conectarse con otros con lupus de todo el mundo, los invito a que visiten nuestra comunidad de apoyo en línea, Lupus Connect, donde pueden hablar con otros, encontrar apoyo emocional y discutir ideas prácticas para enfrentar los desafíos diarios del lupus. Pueden encontrar la comunidad en lupus connect.

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