The Expert Series: La importancia del apoyo

Question 1

Answer

Alisha 0:00

Bienvenido(a) a la serie de expertos presentada por la Fundación de Lupus de América. Nuestro equipo de educación para la salud está aquí para brindarle expertos en lupus que analizan temas que le ayuden a vivir mejor. Gracias por sintonizar el episodio de hoy. Mi nombre es Alisha y seré su anfitriona. Hoy estoy muy emocionada de dar la bienvenida a dos de mis compañeras de equipo, Lauren y Wendy, quienes compartirán más sobre la importancia del apoyo durante su travesía con lupus, ya sea como persona con lupus o como cuidador(a) de alguien con lupus.

Wendy trabaja en nuestra Oficina Regional del Sur de California y es la Gerente de Compromiso y Alcance Comunitario de la fundación. Ha vivido con lupus durante 20 años y tiene una maestría en salud pública, así como experiencia tanto en la dirección como en la participación en grupos de apoyo que abogan por el lupus y en la creación de programas educativos sobre el lupus. Lauren es nuestra enfermera de educación para la salud en la fundación, es enfermera registrada y tiene una Maestría en Salud Pública. Ella y su equipo responden todos los días a consultas nacionales e internacionales relacionadas con el lupus, por teléfono y en línea. Lauren también ayuda a apoyar el desarrollo de recursos y programas para las personas afectadas por el lupus. Muchas gracias a ambas por acompañarnos hoy.

Lauren 1:10
Gracias.

Wendy 1:12
Muchas gracias por invitarnos.

Alisha 1:15
Según los datos publicados por la Federación Mundial de Lupus en mayo de 2019, más de seis de cada 10 personas que viven con lupus dicen que la enfermedad ha tenido un gran efecto en su bienestar emocional y mental. Y alrededor de 1/3 de los que respondieron a la misma encuesta también indicaron que la enfermedad tuvo al menos algún efecto en su estado emocional. Antes de comenzar a hablar sobre los diferentes tipos de apoyo y las cosas que podrían ser útiles, ¿pueden ambas pintar una imagen de lo que alguien que ha sido afectado(a) por el lupus puede estar pasando, las posibles áreas en las que puede necesitar apoyo y por qué el apoyo en sí mismo es tan importante? Wendy, empezaré contigo primero.

Wendy 1:55
Claro, gracias por eso. El lupus puede provocar toda una capa de emociones y dejarte parado(a) preguntándote, ¿qué sigue? Entonces, el apoyo es realmente importante porque las personas primero deben aprender a que se enfrentan. Muchas veces cuando sabemos que alguien tiene lupus, también sabemos que es posible que no comprendan completamente la enfermedad o las personas que van a estar en su sistema de apoyo para ayudarles pueden no estar al tanto. Por lo tanto, es importante participar en un grupo de apoyo para empezar simplemente reuniendo las herramientas clave que necesitará para aprender más sobre la enfermedad, para que pueda hacer cambios o ajustes en su estilo de vida y navegar por este terreno completamente nuevo. Algunas de las áreas en las que podemos pensar, cuando una persona es diagnosticada con lupus, se encuentran en cuatro áreas. Para mí, personalmente, puede necesitar apoyo, puede necesitar apoyo emocional, apoyo social y apoyo físico. Y ese es el tipo de enfoque que desea adoptar cuando considera apoyar a alguien con lupus. La persona está lidiando con el shock. Puede estar lidiando con el dolor, la ira, sentirse abrumado, pero sobre todo, no se siente bien. Y entonces, la otra cosa es cuando pensamos en la importancia del hecho de que necesitan encontrar recursos y aprender a trabajar con la comunidad médica. Porque con el lupus, muchas veces y en la mayoría de los casos, diré que tienes un equipo de especialistas. Entonces, no se trata solo de ir con un médico de atención primaria y hacer chequeos. Dependiendo de cómo se haya manifestado el lupus, en su caso particular, podría tener un panel de lo que me gusta decir “ólogos”. Podría estar trabajando con un nefrólogo, un neurólogo o un cardiólogo. Entonces, definitivamente es importante navegar a través de eso y también mantener un registro para que cada médico sepa lo que ha hecho el otro. Y luego la última razón por la cual el apoyo es tan importante, y esto fue algo que significó mucho para mí, es el hecho de que cada persona con lupus necesita al menos un amigo(a) con lupus, porque existe una conexión más profunda, hay un sentido más profundo de comprensión. Y en el momento en que puedes respirar profundamente y decir, “Está bien, realmente no estoy sola en esto”. Entonces, mientras reflexiono sobre mi propia travesía, ese fue el lugar donde comencé cuando se trataba de respaldarme y tratar de arreglar la vida era, ya sabes, ir a un grupo de apoyo. Fui derivada por mi médico y simplemente partimos de ahí, yo partí de ahí. Y descubrí a lo largo de los años que no importa que parte de la travesía del lupus te encuentre, todavía necesitas apoyo.

Alisha 5:08
No podría estar más de acuerdo. Lauren, ¿tienes algo más que agregar?

Lauren 5:12
Sí, Wendy, realmente mencionaste las razones principales por las que el apoyo es tan importante. Algo que mencionó que es realmente relevante para las personas con lupus es que tienen varios médicos con los que tienen que hablar regularmente y tienen que coordinar la atención. Y creo que a veces el apoyo y las personas que traes a tu vida pueden ser muy útiles para ayudar a que las personas se preparen para las citas. Porque en las citas generalmente tiene de 10 a 15 minutos para hablar con su médico sobre lo que sucedió desde la última cita y todas sus inquietudes. Y esos son realmente 10 o 15 minutos importantes. Y si no tiene el apoyo entre esas citas, las personas a su alrededor que saben lo que está pasando son personas con las que puede compartir ideas, personas que la apoyan y validan sus inquietudes, ¿entonces su cita podría no estar enfocada necesariamente en todas las cosas correctas, verdad? Una de las formas en que pienso, ya sabes, soy enfermera, no tengo lupus, pero una de las formas en que creo que puedo ayudar a las personas con lupus es realmente ayudarles a prepararse para las visitas al médico. Yo puedo apoyar y puedo validar los sentimientos y sus preocupaciones. Puedo decir, “Oye, sé que está sufriendo, sé que no puede levantarse de la cama hoy, sé que tal vez su ser querido no entienda muy bien lo que está pasando, porque se ve muy bien”. Y tal vez simplemente no saben qué tipo de preocupaciones tiene. Pero aquí hay algunas formas en que puede comunicar sus inquietudes a su médico. Y a veces es difícil llegar a ese punto, creo, para prepararse una cita, si no tiene a las personas a su alrededor que pueden validar y apoyar en ese tiempo intermedio. Así que estoy muy contenta de que hayas mencionado varios médicos que las personas tienen que navegar porque creo que es una de las cosas que hace que manejar esto sea muy difícil y el apoyo realmente puede ayudar a mejorarlo un poco.

Alisha 7:10
Y, Wendy, cuándo mencionaste los grupos de apoyo, la encuesta de la que hablé anteriormente reveló que entre ocho y diez personas con lupus estarían interesadas en unirse a un grupo de apoyo que se centre en mejorar su bienestar emocional y mental. Y Wendy, sé que tienes mucha experiencia no solo coordinando y participando en grupos de apoyo, sino también desarrollándolos. ¿Puedes compartir más sobre cómo es un grupo de apoyo y qué puede esperar alguien que sea nuevo en el área de grupos de apoyo?

Wendy 7:41
Un poco sobre mí personalmente, cuando entré a un grupo de apoyo, en realidad había tenido una estadía muy larga en el hospital y mi médico me remitió a un grupo de apoyo local, porque mi equipo sintió que realmente necesitaba asegurarse de que yo tenía apoyo emocional y social. Tenía veintitantos años en ese momento y tuve bastantes cambios en mi salud que fueron devastadores. Y solo para agregar una capa adicional de apoyo, no solo de la comunidad médica, sino también a nivel social y emocional. Por eso me remitieron a un grupo de apoyo. Y entonces ha sido algo que fue una buena parte del proceso de curación para mí. Los grupos de apoyo pueden ser, diré que tienen una mala reputación porque muchas veces la gente piensa en ellos como, quejumbrosos, y si hay grupos de apoyo por ahí que son así, tengo que animarlos, porque realmente trabajamos para que los nuestros no sean así. Son una especie de lugar al que puede ir, es confidencial, y simplemente dejarse llevar y hablar sobre las cosas que realmente están en su mente. Haga las preguntas con las que no siempre se siente cómoda, ya sabe, cuando hable con tu médico sobre cosas incluso en su vida que pueden afectar su salud. Y ese es uno de los beneficios clave con los grupos de apoyo. Cuando decidí hacer mi grupo de apoyo, era algo que realmente era un territorio nuevo para mí. De hecho, no había estado en un grupo de apoyo por un tiempo porque había vuelto al trabajo y no había muchos en mi área una vez que volví a levantarme y volver a la vida. Así que pasé bastante tiempo sin uno, pero me di cuenta de que, aunque me estaba yendo bien, todavía deseaba tener algún tipo de apoyo de la comunidad de lupus y de las personas que conocía en esa comunidad. Así que organicé uno y uno de mis objetivos, o varios de mis objetivos, era crear un ambiente que fuera cálido y acogedor y un lugar al que me gustaría ir. Entonces, al hacer eso, realmente diseñé grupos de apoyo que tienen al menos tres componentes clave que incorpore con información actualizada de la Fundación de Lupus de América, por supuesto, tienen algún tipo de elemento divertido, a veces podemos hacer algo, un tipo de juego o una rifa o algo que simplemente rompe cualquier cosa que pueda ser pesada. Y luego lo abrí a la familia. Me di cuenta de que cuando un paciente venía al grupo de apoyo, se iba animado y feliz e inspirado, animado a ir y continuar la travesía. Pero todavía a menudo entraban en un entorno con personas que tal vez no entendían el lupus, o que tal vez no los apoyaban tanto como nosotros. Entonces, cuando vi eso, comencé a abrirlo y a pedirle a la gente que invitara a sus seres queridos a venir y ahora tenemos un grupo de apoyo de estilo familiar. Y esas son algunas de las cosas con que he experimentado, noté que cuando la gente viene, están buscando varias cosas, están tratando de adaptarse a los cambios que ha provocado el lupus. Muchas personas se sienten aisladas, solas y sobre todo temerosas por la enfermedad, especialmente los pacientes recién diagnosticados. Quieren aprender pequeños consejos sobre cómo comunicarse con los demás o decirle a la gente básicamente qué es el lupus o cómo ha cambiado su vida. E incluso los familiares vienen porque quieren ayudar a su ser querido. Así que ha sido una cosa en evolución desde que estaba en un grupo de apoyo en el que era simplemente ir a sacar todo del pecho, y no había un llamado a la acción o un abrazo de toda la familia.

Alisha 11:59
Y tener seres queridos es genial, porque no solo pueden ampliar su conocimiento sobre el lupus y cómo podría ser la experiencia, pero también pueden conocer a otros cuidadores como ellos y tener conversaciones y tener esa capacidad de relacionarse entre sí historias y travesías. Eso es realmente poderoso. Dado el clima actual, tanto ha cambiado con la pandemia, ¿cómo ha afectado eso a los grupos de apoyo?

Wendy 12:27
Bueno, sí, hemos hecho un gran cambio a lo virtual. Todos nuestros grupos de apoyo ahora están trabajando en Zoom, y los estamos ofreciendo una vez al mes. Terminaremos pronto para terminar el año. Pero ahora ofrecemos más o menos el mismo tipo de plataforma y la comunicación es solo que todos lo hacen desde su hogar. Por supuesto, no tenemos el aspecto social y la reunión y comer y hablar y esas cosas. Así que nos hemos tenido que conformar con eso. Pero aún estamos disponibles. Tenemos excelentes elementos visuales durante nuestro grupo de apoyo, todas nuestras instalaciones realmente planifican sus temas y tienen recursos listos para las personas que ingresan. Así que hemos estado bastante bien preparados y hemos sido capaces de navegar a pesar de eso. Realmente me sorprendió gratamente ver que muchas de las personas que ingresan a nuestro grupo de apoyo son nuevas en nuestra organización, o personas que han estado en las sombras y lidiando con el lupus un poco solas. Eso ha sido muy beneficioso para nuestro mundo virtual y también hemos tenido personas de otras áreas que de otra manera no podrían asistir. Así que también ha sido útil, para aquellos que no se sienten bien. He notado que ha sido un gran beneficio para la comunidad de lupus porque sabes, podemos estar bien un minuto y no sentirnos bien el siguiente. Y, por lo tanto, todavía les da a las personas la oportunidad de asistir, porque no tienen que conducir a ningún lado y hacer el esfuerzo de llegar a una ubicación real.

Alisha 14:12
Lauren, ¿Dónde puede alguien encontrar más información sobre grupos de apoyo en su área?

Lauren 14:17
Creo que es importante lo que Wendy compartió. Ahora hay tantas oportunidades virtuales para que las personas realmente se conecten y puedan interactuar entre sí como una base, en nuestro sitio web, lupus.org. Puede hacer clic en GET LOCAL/ Información local. Y luego puede encontrar su local en su región y averiguar si hay grupos de apoyo en esa área. Y tal vez tengan plataformas virtuales y tal vez no tengan nada en este momento debido a la pandemia, pero es un gran lugar para conectarse para que cuando estén disponibles nuevamente, hagan la conexión. Si no tiene grupos de apoyo en su estado, LupusConnect es la comunidad de apoyo en línea de la Fundación que puede ser un gran lugar para conectarse con otras personas. La Fundación organizó esta comunidad de apoyo con un socio llamado Inspire y se ha convertido en una comunidad muy sólida de 15,000 miembros de todo el mundo y de más de 115 países diferentes. Es un gran lugar para cumplir con otros propósitos, para hablar e intercambiar ideas, brindar realmente ese apoyo y obtener el apoyo que se necesita y los cuidadores también pueden unirse. Esos son dos lugares en los que las personas pueden comenzar a buscar apoyo en línea. Una cosa que quería decir también es que a veces, al hablar con personas frecuentemente, descubrí que hay algunas personas que se van a emocionar mucho y saltan directamente a un grupo de apoyo y quieren ser parte de todo. Hay otras que dicen, no, no me interesa hablar con personas y que no quieren unirse a un grupo de apoyo, solo quiero información. Tal vez no quieran identificarse en este momento como una persona que vive con lupus, o tal vez simplemente no sea el momento adecuado. Pero realmente creo que este año con todas las opciones en línea, es una excelente manera para que las personas que tal vez no estaban tan interesadas en unirse al grupo de apoyo puedan probarlo y conectarse. Ya sabes, para las personas que nunca pensaron realmente que irían a un grupo de apoyo y pueden obtener el apoyo que necesitan. Realmente creo que este año, todos estamos descubriendo que todos somos el tipo de personas que necesitan apoyo, ya sea que éramos esa persona antes o no, ahora somos esas personas. Es como un lado positivo de este año loco que las plataformas virtuales están evolucionando y están cada vez más disponibles. Y me encanta que involucren a miembros de la familia, porque a veces una persona no está lista para un grupo de apoyo pero un miembro de la familia podría ir y asistir al grupo o interactuar con otros en su lugar.

Wendy 17:00
Estoy tan contenta de que hayas dicho eso. Y todos esos puntos que hiciste son tan ciertos. Para aquellos que no sienten que necesitan apoyo, les diré que he trabajado para establecer grupos de apoyo en nuestra región y descubrí que lo necesitaba en mis 20 años de vivir con lupus. Y eso es lo que creo que la gente podría no saber, sin importar dónde se encuentre, podría ser diagnosticado recientemente, o podría ser alguien como yo que se ha educado sobre el lupus, he estado muy activa en la comunidad y siento como si tuviera un buen manejo de la enfermedad. Y aprendí algo nuevo cada vez en un grupo de apoyo. También quiero compartir que cuando se sientes bien, o le ha ido bien, es importante visitar un grupo de apoyo, porque es el tipo de persona que la gente que podría estar pasando por un momento más difícil, les beneficiaria escucharle o verle porque les da esperanza y les hace pensar, “Bueno, esta persona pudo superar todo esto así que yo también puedo hacerlo”. Por eso, recibir consejos de otros pacientes es muy, muy importante para las personas que acuden a los grupos de apoyo. Y se sorprenderán de las cosas que la gente descubre, y los pequeños matices que, ya sabes, se les ocurren sólo para superar cada día, o los desafíos. Y eso es muy bueno para aprender. Y estoy muy contenta de que hayas mencionado que los miembros de la familia pueden ir, definitivamente he visto esto. En nuestros propios grupos, hemos tenido familiares que vienen porque su ser querido no ha estado listo para unirse a un grupo de apoyo o no quiere hablar. Así que han venido y han obtenido la información. Y han obtenido el apoyo que necesitaban. Ya sabes, muchas veces cuando eres un cuidador, no se da cuenta de que necesita el apoyo para ayudar a alguien con lupus. Y esa es una de las cosas que me encanta es que puede ser un método dual de salud para las personas en esta travesía por el lupus.

Alisha 19:05
Y una cosa que quiero preguntar es, si no hay reuniones de grupos de apoyo en el área de alguien, y los grupos de apoyo de los seminarios web no están disponibles por algún motivo, ¿cómo recomienda que alguien construya su apoyo? Lauren, empezaré contigo.

Lauren 19:20
Bueno, esa es una gran pregunta. Uno de los recursos que suelo recomendar a las personas que están perdidas o que están empezando a controlar su lupus es que se inscriban en nuestra serie de correos electrónicos llamados Tome Control. Visiten lupus.org y hagan clic en la pestaña de programas y servicios para suscribirse a este correo electrónico semanal. Y uno de los correos electrónicos realmente se enfoca en cómo hablar sobre su lupus con otras personas o cómo presentarles su experiencia con el lupus. Y realmente creo que uno de los primeros pasos para generar su apoyo es aprender a hablar con las personas en su vida sobre el lupus a un nivel muy básico. Y luego también sobre lo que eso significa para usted, cómo le afecta el lupus. Y a veces las personas en su vida, las personas que le aman, realmente no entienden por lo que está pasando. Entonces, poder comunicar eso y hacerles saber como el lupus afecta su vida y entonces podría ser más fácil construir su apoyo. Porque cualquiera que le ame querrá saber acerca de esta gran parte de su vida, el lupus, y cómo puede afectarle.

Alisha 20:32
Y Wendy, ¿tienes algo que agregar?

Wendy 20:35
Creo que es un buen comienzo. Creo que si estás realmente interesado, definitivamente deberías asegurarte de - y tenemos muchos recursos, como mencionaste la serie de correo electrónicos, Toma Control y participar en ellos. Y eso le ayuda a evolucionar y cómo puede apoyar a otros. Es realmente importante cuando hace un grupo de apoyo, que no solo pueda hablar cómodamente sobre el lupus y compartir información correcta, pero también es algo en lo que tiene que estar dispuesto a ser un poco vulnerable. Su historia no es el enfoque, pero es un punto de referencia para los demás. Así que puede que tenga que abrirse sobre cosas que pueden ser un poco difíciles hablar con otras personas. Así que esas son algunas de las cosas a tener en cuenta también.

Alisha 21:27
Lauren, mencionaste esto un poco antes, y Wendy tú también, ¿cuáles son algunos recursos que alguien que está afectado(a) por lupus o un cuidador pueden encontrar útiles si están buscando apoyo?

Lauren 21:40
Uno de los servicios que brindamos aquí en la Fundación es el servicio de educadores para la salud. Contamos con educadoras de la salud que pueden responder sus preguntas en español o en inglés y nos encantaría que se comuniquen con nosotros si tienen preguntas o si se está preparando para una visita al médico o si solo está buscando información sobre el lupus, comuníquese con las educadoras. Nuestro número de teléfono es 800-558-0121. También puede enviarnos un correo electrónico a nuestro sitio web @lupus.org/healtheducator.

Alisha 22:15
Excelente. Wendy, ¿tienes algo que agregar? Lo sé, Lauren realmente cubrió todas las bases.

Wendy 22:21
Sí, creo que definitivamente cubrió las bases, utilizando los recursos en línea, cuando hacemos nuestras reuniones en persona, también tenemos materiales impresos disponibles. Y solo para que las personas sepan cuando estamos en persona, tenemos recursos que pueden recoger.

Alisha 22:38
Para terminar, creo que esta ha sido una gran conversación, especialmente sobre la importancia del apoyo, así como los recursos que la gente puede utilizar. ¿Hay algún pensamiento final que le gustaría dejar a nuestros oyentes?

Lauren 22:52
Creo que es importante recordar que ser parte de un grupo de apoyo o crear personas a su alrededor que puedan apoyarle y abogar por usted no es realmente un proceso lineal. No es como si se reuniera alrededor de su apoyo y ya. A veces, el apoyo que necesita cambio. A veces es posible que necesite más de la gente. Y entonces continúe comunicándoselos a las personas que le rodean, continúe acercándose, si siente que está estancado(a). No dude en comunicarse con la Fundación de Lupus de América y ver si puede obtener algunos recursos y alguna dirección y nunca tenga miedo de pedir ayuda.

Wendy 23:32
Sí, y creo que me gustaría terminar con lo siguiente, el apoyo no es algo negativo, está bien necesitar ayuda. Y cuando va a un grupo de apoyo, de eso se trata. Se trata de fortalecerlo(a), no solo de escuchar de usted o de escuchar a los demás que se quejen o si están deprimidos por el lupus. El objetivo de un grupo de apoyo es empoderarle y permitirle atravesar todo está travesía sin sentirse derrotado(a) y navegarlo con fuerza, ánimo y conocimiento. Esas son las cosas que quiero que la gente recuerde cuando ofrecemos apoyo.

Alisha 24:22
Muchas gracias a los dos. Realmente aprecio su tiempo hoy. Muchas gracias por escuchar. Puede encontrar más información sobre la importancia del apoyo, así como varios recursos en lupus.org. Además, si desea hablar con una de nuestras educadoras de salud, puede enviar una consulta a lupus.org/healtheducator y si desea conectarse con otras personas para encontrar apoyo emocional, o simplemente para hablar sobre los desafíos diarios de lupus visite nuestra comunidad LupusConnect, que es una comunidad social en línea. Es fácil de registrarse, todo lo que tiene que hacer es visitar lupus.org/lupusconnect y puede ver episodios anteriores de la Serie de expertos visitando lupus.org/theexpertseries. Que tenga un buen día.

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