The Expert Series: Mejorando de las visitas de salud para las personas con lupus

Question 1

Answer

Lauren 0:04

Bienvenido(a) a la serie de expertos presentada por la Fundación de Lupus de América. Nuestro equipo de educación para la salud está aquí para brindarle expertos en lupus que analizan temas que le ayuden a vivir mejor. Gracias por sintonizar el episodio de hoy. Mi nombre es Lauren y seré su anfitriona. El episodio de hoy es particularmente interesante en el que discutiremos el sesgo implícito en la atención médica y cómo mejorar las visitas médicas para las personas con lupus. Estamos encantados de presentar a la experta de hoy Jillian Rose. Julian Rose es vicepresidente asistente de participación comunitaria, diversidad e investigación en el Hospital for Special Surgery con una maestría en trabajo social, una maestría en salud pública y un Doctorado en Educación de la Universidad de Columbia en Nueva York. Ella ha trabajado en el Hospital for Special Surgery desde 2005 y es líder en el trabajo para mejorar las desigualdades en la atención de reumatología y medicina ortopédica. Gillian recibió el Premio al Educador Distinguido en 2018, de la Asociación de profesionales de la salud en Reumatología, y acaba de recibir el reconocimiento de 40 under 40 o 40 menores de 40 años en atención médica para 2021. Hoy compartirá su conocimiento sobre el sesgo implícito y cómo podemos trabajar para mejorar las visitas médicas para personas con lupus. Gracias, Jillian, por acompañarnos hoy.

Dra. Jillian Rose 1:23
Muchas gracias por la invitación.

Lauren 1:26
Estamos muy contentos de tenerte como invitada hoy para hablar sobre uno de los temas más importantes para las personas que viven con lupus y eso es mejorar las visitas médicas. Y estamos muy emocionados de que estés con nosotros durante abril, que es el mes de la salud de las minorías. Sabemos que el lupus es de dos a tres veces más probable en personas de color. Y se que el tema de las disparidades en el cuidado de la salud es muy importante para el trabajo de tu vida. Tu hablas mucho y con frecuencia sobre sesgos implícitos en la atención médica. Así que hoy me emociona que compartas un poco sobre lo que eso significa. Así que, ¿puede explicarnos qué es el sesgo implícito y tal vez darnos un ejemplo?

Dra. Jillian Rose 2:03
Absolutamente. Así que me gusta explicar el sesgo implícito, en primer lugar, al decir que todos tenemos sesgos implícitos. Así que el sesgo implícito nos afecta a todos, nadie está realmente exento de tener pensamientos, comportamientos y asociaciones sesgados que pueden influir en sus interacciones con las personas que cuidan, o con las que están a su alrededor. Entonces, el sesgo implícito se refiere a actitudes o estereotipos que afectan nuestra comprensión, acciones y decisiones de una manera realmente inconsciente. Y quiero que pienses en esas palabras - “de manera inconsciente.” Estos sesgos abarcan evaluaciones tanto favorables como desfavorables y se activan de forma involuntaria, sin la conciencia o el control intencional del individuo. Entonces, mientras pensamos en esta definición, a veces pensamos en alguien con la mitad de mi cerebro que no está bajo el control de sus facultades así que estoy perpetuando los sesgos. Y para algunas personas, eso suena ridículo, porque a menudo pensamos que tenemos el control de cómo nos comportamos, las decisiones que tomamos, nuestro entendimiento y nuestras acciones y muchas veces, ese no es el caso. Las asociaciones implícitas que albergamos en nuestro inconsciente pueden hacer que tengamos sentimientos, y actitudes sobre otras personas con base en características tales como idioma, género, raza, etnia, edad o clase. La investigación nos dice que estas asociaciones se desarrollan a lo largo de nuestra vida, comenzando realmente desde una edad muy temprana, a través de la exposición a mensajes directos e indirectos. Además de las experiencias tempranas de la vida, los medios y la programación de noticias a menudo se citan como orígenes de asociaciones implícitas. Y sabes que las redes sociales son tan dominantes en nuestra cultura en este momento, las redes sociales son muy dominantes en las asociaciones y decisiones implícitas a las que llegamos. A menudo le digo a la gente que la discriminación, el racismo, el sexismo, el clasismo, la discriminación por edad, todas esas cosas son reales. Y realmente no estamos hablando específicamente de eso hoy. Los sesgos implícitos pueden conducir a todas estas cosas. Sin embargo, el sesgo implícito es realmente el concepto de nuestras acciones inconscientes influyendo nuestros comportamientos, pensamientos y comportamiento. Y quiero darte un ejemplo. Así que vas a jugar un pequeño juego conmigo si? Mi pregunta es, ¿cuánto es dos más dos?

Lauren 5:01
Cuatro

Dra. Jillian Rose 5:02
Bueno, y ¿cuánto es 246 por seis?

Lauren 5:06
Oh Dios mío. ¿Puedo usar mi calculadora? No, no sé la respuesta a eso en este momento.

Dra. Jillian Rose 5:13
Definitivamente puedes usar tu calculadora. Cuando pensamos en el concepto, y cuando te pregunté, ¿cuánto es dos más dos? ¿Tuviste que poner algún tipo de proceso de pensamiento en cuál fue esa respuesta?

Lauren 5:30
No, es muy fácil.

Dra. Jillian Rose 5:32
Muy fácil. Es casi como una segunda naturaleza, ¿verdad? Es importante que entendamos que hay algunas cosas que simplemente están programadas en nuestro cerebro. Y luego te pregunté ¿cuánto es 234 por seis? Y cómo llegaste a pensar, ¿bueno cómo llegó a esa respuesta? Lo primero que dijiste fue, déjame usar mi calculadora. Se necesita un poco más de esfuerzo en nuestro pensamiento para recordar que en algún momento de nuestro ciclo de desarrollo, aprendimos a multiplicar. Y ahora, debido a que somos una sociedad de conveniencia, no tenemos que hacer el cálculo mentalmente o ponerlo en papel, podríamos pedir nuestra calculadora, pero requiere un proceso intencional y reflexivo. Mientras que dos más dos es como tu nombre, está conectado en tu psique. Me gusta hablar sobre esto en términos de nuestra clase de psicología 101. Donde ves ese iceberg, me gusta poner esa imagen, pero cuando ves ese iceberg y parte del iceberg está sobre el agua. Pero si miras bajo el agua, una gran parte está bajo el agua. Entonces, el 10% del iceberg puede estar sobre el agua y Freud nos dice que el 10% de lo que vemos en ese iceberg realmente representa nuestra mente consciente. Y nuestra mente consciente consiste en todo lo que sabemos en nuestra memoria a corto plazo, lo que pensamos, lo que planeamos, lo que analizamos. La mayor parte de lo que está debajo de la superficie, se dice que el 90% del iceberg, es nuestra mente inconsciente. No somos fácilmente conscientes de todo lo que hay allí pero influye en nuestros juicios, sentimientos y comportamientos, según Freud. La mente inconsciente es la fuente principal del comportamiento humano. Entonces, podríamos haber aprendido comportamientos cuando éramos muy jóvenes, que están influyendo en cómo actuamos hoy y cómo respondemos a las situaciones hoy, especialmente cuando estamos en situaciones en las que tenemos prisa, en las que no tenemos suficiente información. Cómo cuando te pregunte que es dos más dos, no tenías que pensar en ello. Eso está en tu mente inconsciente - dos y dos son cuatro. Pero hay ciertos comportamientos y acciones que son más metódicos, que son más intencionales en términos de nuestro propio proceso de pensamiento. Entonces, cuando hablamos de lo que está en nuestra mente inconsciente y cómo nuestros pensamientos, acciones y comportamientos son inconscientes, eso es algo que quizás hayamos experimentado hace muchos, muchos años. A menudo le pregunto a la gente, si tienes una mujer, un hombre y un niño, y estás en una situación como la del barco Titanic, ¿quién se sube primero a la balsa salvavidas?

Lauren 8:37
Oh, Dios, eso es complicado. Diría que un niño(a), pero necesitan a alguien que los ayude en el barco. Así que supongo, que una mujer primero y luego los niños.

Dra. Jillian Rose 8:46
¿Dónde aprendiste eso? ¿Cuál fue tu pensamiento? ¿Dónde aprendiste eso?

Lauren 8:53
Oh, Dios mío. No sé. Esa es una gran pregunta. ¿Eso estaba en la película, verdad?

Dra. Jillian Rose 9:00
Estaba en la película. Te acabo de decir que tus asociaciones implícitas están mayormente influenciadas por los medios, ¿verdad? Y, por lo tanto, a menudo sabemos que lo hemos escuchado durante años o lo hemos visto en la película que las mujeres y los niños son los primeros. Algunas personas, cuando les hago la misma pregunta, contestan que los hombres por que necesitan ayudar. Pero eso es como el 5% de las personas. Sin embargo, la gente siempre dice que lo vio en una película, que aprendieron que las mujeres y los niños son primero, eso es cómo operamos. Esas son asociaciones inconscientes que influyen en nuestra toma de decisiones. Y ese es realmente el concepto de sesgo implícito.

Lauren 9:52
Guau. Transformaste mi forma de pensar. Cuando pensando en las personas antes de entrar en una interacción con otra persona, por el bien de este episodio, estamos hablando de visitas médicas, y tienes de 10 a 15 minutos para tener una cita y por lo general estamos apurados. Como pacientes estamos tratando de averiguar qué cosas queremos priorizar. A menudo, tenemos una lista porque no queremos olvidar las cosas importantes. Pero Julián, ahora, estoy pensando en todo lo que hay debajo de la superficie. Entonces supongo que puede existir sesgo en nuestra visita de salud, ¿verdad? Y eso es preocupante.

Dra. Jillian Rose 10:37
Definitivamente esa es una preocupación. El sesgo implícito dentro del contexto de nuestras visitas de salud ha sido una preocupación durante mucho tiempo. Y te cuento, hemos estado observando áreas de disparidades y tratando de entender realmente qué impactos y qué influencias las disparidades que vemos. En 2001, el Instituto de Medicina publicó el informe Cruzando el Abismo de la Calidad donde hablaron sobre la necesidad de realmente mirar la calidad de la atención basada en cuestiones relacionadas con la eficiencia, la puntualidad, el enfoque en el paciente, porque estamos viendo disparidades para diferentes poblaciones, especialmente las personas de color que se ven afectadas negativamente por casi todas las categorías de enfermedades, de manera negativa, cuando las comparamos con sus contrapartes blancas. Así que este informe salió en 2001 y unos años después elaboraron otro informe, el Instituto de Medicina, llamado Desigualdad de Trato, donde vieron que incluso con el mismo seguro, nivel socioeconómico y cuando las comorbilidades y la etapa de presentación y otros factores de confusión se controlaron, las minorías a menudo recibían una atención médica de menor calidad. Bien, como hablamos de lupus, estamos en este contexto que el Instituto de Medicina presentó en 2001 y muchos investigadores han presentado sobre esto. Y lupus desproporcionadamente afecta a gente de color, especialmente mujeres de color. Entonces, cuando observamos cuáles son los problemas que están en juego, la investigación nos dice y muestra que el sesgo implícito basado en la raza, el género, la orientación sexual, el peso, el seguro médico y otra identificación grupal, realmente afecta la calidad de los proveedores de entrevista clínica, toma de decisiones de diagnóstico, manejo de síntomas, recomendaciones de tratamiento, derivación a atención especializada y comportamientos interpersonales como comunicación, empatía y confianza con los pacientes. Así que no tenemos que adivinar eso. Hay investigaciones que nos dicen que el sesgo implícito influye directamente en estas cosas cuando nuestros pacientes se presentan a los médicos y sus diversos proveedores.

Lauren 13:15
Guau. Así que hay mucho detrás y hay mucha investigación, como dijiste, no tenemos que adivinar con esto hay investigaciones al respecto, para mostrar que hay una diferencia en el proceso de entrevista y el proceso del diagnóstico para las visitas de salud. Entonces, cuando busco mejorar las visitas para las personas con lupus, y sabemos que a las personas con lupus, a las personas de color, se les diagnostica lupus con mayor frecuencia, también sabemos que hay mucho tiempo para el diagnóstico para muchas personas, ¿verdad? Así que estoy pensando cómo si alguien está tratando de obtener un diagnóstico de lupus o alguien más tratando de obtener el mejor tratamiento para el lupus, y saben que existe un sesgo implícito, porque eso es solo algo que existe en todos ¿cómo puede acudir un paciente a una visita sanitaria mejor equipados para asegurarse de que se escuchen sus preocupaciones y para asegurarse de que reciban la atención que necesitan? ¿Se hace durante la visita o se hace en otro lado, donde es el mejor lugar para abogar por sí mismos?

Dra. Jillian Rose 14:21
Sí, quiero decir, se hace en una variedad de lugares, ¿verdad? A menudo les digo a los pacientes, “Tu eres el experto sobre tu cuerpo. Tu eres el experto en la cultura del cuidado que te gustaría que se desarrollara. Y así comienza con el empoderamiento del paciente. El concepto de que el médico siempre sabe lo que es mejor es algo que realmente tenemos que analizar. Y necesitamos ayuda para empoderar a nuestros pacientes y verlos como socios en el cuidado. Conocemos los muchos desafíos que implica el cuidado de una persona con lupus que recibe un diagnóstico, porque hay mucho que sigue siendo un misterio sobre esta enfermedad autoinmune. Así que la mejor persona, el mejor historiador, es el propio paciente. La mejor información que vamos a obtener no siempre proviene de una prueba de laboratorio. Entonces, lo primero que empoderó a los pacientes para que hagan es asegurarse de que estén en una relación con un profesional competente, que los respete. Acabo de completar 15 entrevistas con mujeres a las que se les diagnosticó lupus o trastorno diferenciado del tejido conectivo y cuando les pregunté qué es lo más importante que le gustaría que los médicos supieran, ellas contestaron que querían que los médicos las escucharan. Tengo que armar una grabación porque de aquellas 15 entrevistas que hice cuando hice esa pregunta 15 veces con diferentes voces, era el mismo mensaje. Por lo tanto, me gusta capacitar a los pacientes para garantizar que estén en una relación de atención, donde sus proveedores los escuchen, donde se sientan escuchados. Cuando observamos el sesgo implícito y su impacto en características como el género, sabemos que las mujeres a menudo tienen menos probabilidades de ser derivadas para un reemplazo de rodilla, o recibir el último fármaco biológico de vanguardia en el cuidado, y eso es parte de la investigación. El lupus afecta desproporcionadamente a las mujeres y van al reumatólogo y no se sienten escuchadas, o se sienten despedidas porque su queja es, ya sabes les dice que tal vez sean sus hormonas, o tal vez la depresión, tal vez esto esté relacionado sólo con la salud mental. Porque el lupus no es visible y muchas veces no podemos señalar. Por lo tanto, crear una relación con el proveedor y elegir un proveedor que respete tu experiencia como paciente y que te escuche es el primer paso. A menudo, también empoderó a los pacientes de que si esa asociación no está allí, entonces es hora de comenzar a buscar una segunda opinión. Porque eso puede ser perjudicial para su calidad de vida y los resultados de su atención. Ese retraso con alguien que no está escuchando o que no se asoció realmente con usted puede retrasar su capacidad para tratar o para obtener un diagnóstico, o para recibir los tratamientos adecuados.

Lauren 18:09
Así es. Hay tantos tratamientos por ahí. Así que es posible que te lo estés perdiendo si no estás con el proveedor adecuado.

Dra. Jillian Rose 18:16
¿Y sabes qué? Ese es un punto muy crítico. Lo que me gusta decirles a los pacientes y proveedores es que a menudo hacemos las preguntas equivocadas . Cuando miramos los datos, sabemos que la mayor influencia en la satisfacción del paciente no es el tiempo que los proveedores pasan con los pacientes y los proveedores generalmente están preocupados por no tener suficiente tiempo para hacer la evaluación clínica, crear un plan de tratamiento, enseñar un poco sobre la medicación o cualquier síntoma que surja y aún así fomentar una relación. Pero la investigación nos dice que el principal factor de influencia en la satisfacción del paciente no es el tiempo dedicado sino la empatía mostrada por el proveedor. Y la toma de decisiones compartida es un componente clave de la conexión entre el médico y el paciente. Entonces, una de las cosas que realmente les recalco a nuestros médicos es que, a menudo, hacemos la pregunta equivocada. Y la pregunta que solemos hacernos es, “¿Qué te pasa? Háblame de tus síntomas. Háblame de tus manifestaciones”, pero no estamos preguntando qué es lo que te importa. Porque puedo darles un ejemplo de que puedo ser un paciente con lupus y tener dolores insoportables en las articulaciones y tengo un brote. Y te puedo decir que si tu crees mi problema es el dolor y no ser capaz de tener la mejor movilidad. Pero si me preguntas qué me importa, me importa no tomar esteroides de nuevo. Me importa que todavía puedo tener una voz en mi plan de tratamiento y me importa que el dolor disminuya pero viviría con este dolor si es que tengo que volver a los esteroides porque he tenido experiencias tan negativas. ¿Qué te importa? es una pregunta clave porque adivina qué, puedes darme la mejor atención en tus 15 a 20 minutos, puedes recetar el medicamento biológico más costoso y en tratamiento y terapia de vanguardia para mí. Pero si no es valioso para mí en términos de estar de acuerdo con ese plan de tratamiento, si vuelvo a mi entorno y no puedo tomar un medicamento que me puede dar sueño, o no puedo llegar a mi farmacia, o tengo que ser yo quien sea el cuidador, y no puedo seguir con fisioterapia dos veces por semana, o tres veces por semana, entonces los planes de atención se desmoronan. Así que nuestros mejores esfuerzos en esos 20 a 25 minutos fueron fallidos. Es inútil porque no hemos captado la voz del paciente. Y así es como realmente creamos planes de tratamiento que son sólidos, debemos analizar cosas como los determinantes sociales de la salud, que pueden generar sesgos que pueden generar discriminación en la atención y combinar eso con el plan de tratamiento clínico. Porque tengo que decirte que a veces tratamos a nuestros pacientes, asumimos que pueden hacer fisioterapia tres veces a la semana y se sentirán mucho mejor pero esa persona no puede cubrir los $2.50 del metro para volver al hospital tres veces por semana. Así que hicimos el mejor plan de tratamiento, sin embargo, hicimos una suposición en nuestro propio sesgo en nuestra mente bien intencionada, de crear este plan de tratamiento. Sin embargo, realmente no hemos pensado en lo que le importa al paciente, lo que está sucediendo para ellos. Y el no tener los $2.50 es algo que tal vez porque estamos en un lugar privilegiado, y ni siquiera podemos imaginar no tener $2.50 para tomar el metro para llegar al tratamiento necesario.

Lauren 22:37
Y también, tal vez, ya sabes, creo que cuando hablas de los determinantes sociales de la salud, es posible que alguien no tenga a alguien que pueda cuidar a sus hijos para que puedan seguir este plan de atención. Ya sabes, hay tantas cosas como esta que se interponen. Y las organizaciones de salud pública están empezando a centrarse aún más en los determinantes sociales de la atención, es decir, qué obstáculos tienen las personas para obtener el mejor tratamiento y quién está más en riesgo para esto. Y me emociona escuchar esta conversación entre nosotras e incluso con la FDA, el de obtener la voz del paciente y el desarrollo de fármacos, y todo el trabajo que se está haciendo para comprender qué es lo que impide que las personas obtengan el mejor plan de tratamiento. Estás absolutamente en lo correcto. Y me alegro de que lo hayas mencionado. Entonces, si alguien tiene obstáculos para su mejor plan de tratamiento, ¿existen recursos que puedan facilitarle la tarea?

Dra. Jillian Rose 23:37
Absolutamente, realmente quiero comenzar con la parte del médico porque, a menudo, le damos la responsabilidad a los pacientes y no estamos haciendo preguntas críticas, ¿verdad? Y nuevamente, quiero reconocer la restricción de tiempo con los pacientes, con el cliente. El tiempo que toma tal vez desarrollar materiales basados en evidencia en los que las personas creen que tienen que invertir para, ya sabes, hacer la evaluación correcta, o la conciencia de que hacer estas preguntas y hacer estas evaluaciones realmente los beneficia. Y entonces, la investigación nos dice que, por lo general, a los pacientes no se les pregunta sobre su historial social, para comprender mejor y apoyar los desafíos que pueden enfrentar. Si estás tratando al paciente como una persona completa, realmente quieres comprender los desafíos que enfrentan. Y esos desafíos pueden deberse a todo lo que hablamos sobre la barrera del transporte, podría ser una barrera financiera, podría ser una barrera en torno al cuidado de los niños, ¿verdad? Pero también pueden haber barreras, solo relacionadas con ser discriminados por el color de la piel. Y aunque están entrando en cuidados, sienten que van a ser estigmatizados. He vivido algunos de estos males históricos y ni siquiera es histórico sino es actual. He vivido durante el tiempo donde de la comunidad de color muriendo desproporcionadamente de COVID, que sus contrapartes blancas. Tenemos una historia llena de las disparidades y la atención y los resultados inadecuados para las personas de color. Y estamos en medio de una pandemia que acaba de demostrarnos que debido a la falta de recursos, la falta de conexión y la falta de inclusión y consideración sobre comunidades particulares, ellos mueren. Por eso, es importante que entendamos que la gente viene con ese miedo y con esa reticencia y eso es parte de la imagen del cuidado. Por lo tanto, a menudo empiezo con los proveedores para pedirles que involucren al paciente. Les digo que cuando presentan un plan de tratamiento, pueden decir algo como, Las personas tienen diferentes objetivos y preocupaciones, mientras piensas en tus opciones, ¿qué es importante para ti? Les digo a los proveedores de atención que le pregunten a los pacientes, ¿Puedes compartir conmigo tu comprensión de las opciones de las que acabamos de hablar? ¿Cuáles son tus preocupaciones al pensar en las opciones de tratamiento que acabo de compartir contigo?. Hagan esas preguntas. ¿Quieres pensar en esta decisión con alguien más, alguien que conoces, que podría verse afectado por tu decisión, alguien que podría ayudarte a arreglar las cosas?” Y eso incorpora al cuidador. De esta manera, se abre todo un mundo nuevo, que los ves, y piensan “me ves a mí, me valoras, estás preguntando mi opinión, estás preguntando a quién más es este efecto, estás preguntando sobre mi comprensión” Abre un mundo completamente nuevo que proporciona un conducto que permite la confianza, y ese conducto permite optimizar su plan de atención. Así que a menudo empiezo con los proveedores y pienso sobre cómo podemos hacer a los pacientes preguntas apropiadas para que podamos involucrarlos en la atención. A menudo les digo a los pacientes, a su vez, que vengan con las preguntas apropiadas para compartir su historial social. Un estudio mostró que el 40% de los pacientes informaron que los médicos de familia no estaban al tanto de su lucha para obtener suficiente comida para alimentarse o organizar el transporte a la clínica o pagar por la medicina. El 40% de los pacientes informaron que sus médicos simplemente desconocían estos problemas. La relación debe ser una alianza y requiere de los proveedores y los pacientes. Entonces, muchas veces les pido a los pacientes que simplemente vengan y compartan honestamente sus retos por adelantado con su médico y pueden decir, “Sabe que, no me es posible venir aquí tres días a la semana, ¿puedo venir dos veces? Tengo que recoger a mi niño. No hay nadie más que pueda recoger a mi hijo. ¿Hay una cita posterior o una cita anterior que pueda tener?” Y entonces entrenó a los pacientes en diferentes preguntas que hacer. Así que no tienen que tomar la primera cita que les propongan sabiendo que no van a poder asistir. Como dijo Martin Luther King, arrojando algo de luz sobre este concepto, y a menudo me gusta citarlo, las personas no se llevan bien porque se temen unos a otros. Se temen porque no se conocen y no se conocen porque no se han comunicado. Y muchas veces, la desconexión entre el médico y el paciente es que no se han comunicado. No se han comunicado y eso es lo que da lugar a los supuestos, a los sesgos implícitos. El médico puede pensar, “Dios, de nuevo llega media hora tarde a su cita” o “No asiste a su cita. Este paciente no cumple” y recibe esa etiqueta. Después ves a otro médico que piensa, “Este paciente no cumple. Oh, oh, este paciente va a ser problemático.” Y ese sesgo enumerado juega un papel porque ya se ha formado un juicio sobre esta persona en función de la información que se le proporcionó, y muchas veces una persona que no aparece o llega tarde, eso es un problema. Ya hiciste ese juicio sólo en base a esa etiqueta. Y nadie ha explorado eso.

Lauren 30:01
Puedo ver cómo eso realmente puede suceder. Si estás viendo a varios médicos dentro de la misma instalación, porque estás tratando de encontrar la compatibilidad adecuada con tu médico, está tratando de encontrar la que tenga un horario abierto para ti y parece que realmente, cada médico debe venir a la cita con los ojos claros como dijiste, y comenzar la comunicación bien. Me encanta que se lo devuelves al proveedor, porque si hay obstáculos para la atención, no son cosas sobre las que el paciente tiene control. Y, ya sabes, ellos, si no pueden llegar a la cita, no pueden y poder ver que hay obstáculos que están ahí afuera, pedir al al proveedor que haga esas preguntas, comenzar a confiar en la relación. Me encanta que hayas mencionado eso, y luego motivado a los pacientes a buscar eso. Así que es una especie de relación bidireccional. Y, como dijiste, la toma de decisiones compartida, eso realmente va a ser el mejor resultado para personas que viven con lupus y obtener lo mejor de su visita. Creo que va a ser muy inspirador para la gente que escucha, porque, a veces, Julian, tal vez los tratamientos pueden ser dos veces por semana o tal vez podrían tener un horario diferente. Solo tienes que preguntar.

Dra. Jillian Rose 31:15
Estamos viviendo en el mundo de la telesalud, ¿verdad? Así que sabemos que el sesgo implícito, ya sabes, a menudo llamamos a nuestro punto ciego. Los proveedores están estresados, tienen presiones de tiempo, hay mala comunicación, y hay falta de comunicación. Y sabemos que los pacientes vienen con su propio nivel de estrés, su propia desconfianza, sus propios problemas de comunicación y estigmas, ya sabes, debido a sus experiencias. Y así, los proveedores también llegan con un conjunto de experiencias, sesgos y prejuicios. Y los pacientes vienen de la misma manera. Ya sabes, tal vez han sido tratados mal y marginados en otro lugar, tal vez han sido marginados en el mismo hospital con otro proveedor, ¿verdad? Y por eso es importante que entendamos que estos dos individuos están chocando. Y tiene que haber esa comunicación y oportunidad para que el proveedor y el paciente se conozcan y reinviertan en una relación de confianza, en la que no solo se les vea como lo que sea que esté en su expediente y las etiquetas que tengan pero son, realmente son vistos como individuos. Entonces, la toma de decisiones compartida es una de las herramientas que a menudo se usa para crear esa confianza, pero también para optimizar las relaciones para que se pueda discutir el plan de tratamiento y haya aceptación por parte del proveedor y del paciente. Y eso es tan críticamente importante. A menudo les digo a los proveedores que estamos en una pandemia, problemas relacionados con el transporte. Tenemos telesalud y esa es una de las gemas que les doy a los pacientes también. Les digo, “Bueno el transporte es una barrera, pero, ¿cuáles son algunas de sus citas que pueden suceder en la comodidad de tu propia casa? ¿Y cómo podemos optimizar eso para que no tengas que preocuparte por esos $2.50 para el tren por cada de esas tres citas. Tal vez podamos ver sus resultados de laboratorio y discutir sus resultados de laboratorio a través de telesalud y podamos optimizar esa plataforma. Ya sabes, para que no tengas que venir, no tengas que apresurarte a recoger a tus hijos, no tienes que apresurarte y perder un día de trabajo”. Esa es una de las piezas que le digo a los pacientes, que pueden negociar esto con su médico. Y también digo para los pacientes, a veces hay relaciones que no funcionan y debemos reconocerlo y culparnos a nosotros mismos. Pero también debemos preguntarnos, ¿esta relación me proporciona lo que necesito? Y a veces es proporcionar la atención que necesita y su plan de tratamiento está funcionando. Pero vas a tus citas, te sientes invisible, sientes que no te escuchan, sientes que te tratan con falta de respeto, sientes que te tratan menos de lo que eres. Esa no es una gran combinación para tu salud mental tampoco. Así que sí, a menudo digo a los pacientes que miren lo que es importante para ellos, en términos de crear una relación, y luego la atención que está recibiendo y tomar algunas decisiones sobre quién quiere ser y cómo quieres ser con tu proveedor. El lupus es una enfermedad crónica y estarás con esta persona, ya sabes, con suerte durante bastante tiempo, y ellos influyen en la trayectoria de tu atención. Entonces, desea poder generar esa confianza y no sentir que está siendo estigmatizado o marginado, o que no está siendo respetado, a pesar de que la atención puede ser excelente. Y para otros pacientes, hay una atención insatisfactoria. Ya sabes, las personas no les presentan las opciones, si sienten que la persona no va a presentarse. Tuve una paciente que era excelente y era genial y la pusimos en tratamiento con un biológico y de repente el doctor se estaba quejando de que no estábamos viendo los resultados esperados del medicamento en sus laboratorios y no sabíamos por qué. Pero ella asistía a cada cita, y estuvo muy al tanto de cómo sobrellevar y cuidar su enfermedad. Y un día, me senté con ella y le pregunté, “Cuéntame un poco sobre cómo te va con el nuevo medicamento?” Y ella contestó, “Bueno para ser honesta contigo, perdí mi casa hace dos meses, y ni siquiera he tomado el medicamento, porque necesita ser refrigerado. Y estoy a merced de amigos y algunas familias, y he estado viviendo de sofá a sofá porque no tengo casa.” Y le pregunté si había compartido esto con su doctor y ella contestó que nadie le ha preguntado. Entonces, en ese momento, nuevamente, para reiterar el punto de que es importante que hagamos las preguntas críticas que nos permitirán conocer las circunstancias de nuestra paciente, porque le enviamos y le recetaron un medicamento biológico muy costoso que era solo se desperdiciaba, porque no tenía un hogar o un refrigerador consistentes para poner el medicamento. Y ese problema se resolvió fácilmente. Era diligente en asistir a sus citas. Entonces le dijimos que podía venir semanalmente, podíamos guardar el medicamento aquí, y ella podía venir semanalmente, y se lo administramos. Y estaba encantada con ese plan, y ella trabajó en sus problemas de vivienda. Por lo tanto, es importante hacer las preguntas para que podamos conocer los desafíos que enfrentan nuestros pacientes. Y para los pacientes, es importante revelar los desafíos que pueden enfrentar para que juntos en esa asociación de la que hablamos, podamos encontrar las mejores soluciones. A menudo hacemos juicios y decisiones sobre quiénes son las personas por su apariencia, pensamos que las situaciones de la gente no están cambiando. Y a menudo nos equivocamos al respecto, especialmente en COVID. Muchas personas han perdido su seguro. Muchas personas han perdido sus hogares. Tanta gente ha tenido que abrir las puertas de su casa a otros miembros de la familia. Muchas personas han perdido sus trabajos y no pueden poner comida en la mesa. Entonces, si operamos con las suposiciones implícitas de que el paciente tenía un buen seguro, siempre tendrá un buen seguro y así es como voy a tratar con ellos o tratarlos. No es necesario hacer todas estas otras preguntas psicosociales o explorar los determinantes sociales de la salud. Mientras tanto, el paciente se está ahogando. Y por eso es importante no pensar solo en el sesgo implícito en términos de algunas de las características como el género o la raza, es importante pensar en el sesgo implícito en el contexto de los juicios que hacemos sobre las personas. ¿Cuál es tu estado socioeconómico? ¿Quiénes son pobres, quiénes pueden pagar los alimentos? Ya sabes, porque, en este momento, especialmente en esta pandemia, nos ha revelado que explorar, evaluar y hacer la pregunta correcta es muy importante, porque esta pandemia ha tocado a todos de una manera diferente. Y nuestras suposiciones no nos van a llevar al lugar donde podamos brindar la mejor atención a nuestros pacientes.

Lauren 39:05
Esto es tan poderoso. Me encanta el énfasis en la buena comunicación, tanto del proveedor como del paciente. Jillian, muchas gracias por tu tiempo hoy. Realmente ha sido una charla excelente y me emocionó haber tenido la oportunidad de mencionar este importante tema. Espero que nos ayude a pensar en las visitas médicas, qué puede interponerse en el camino de su éxito y cómo mejorar el tiempo que pasamos con nuestros médicos y proveedores, como mejorar el tiempo que pasamos con los pacientes y cómo podemos responsabilizar a las personas por la atención que reciben. Para aquellos de ustedes que escuchan, pueden encontrar más información sobre el lupus y prepararse para las visitas al médico en el Centro Nacional de Recursos sobre el Lupus visitando org/resources. Para obtener la información más reciente sobre el lupus y el COVID-19, visite lupus.org/coronavirus. Para escuchar más episodios de la serie de expertos puede visitarnos en @lupus.org barra/theexpertseries donde también puede suscribirse para recibir alertas cuando se publiquen los podcasts. Y si desea hablar con uno de nuestros especialistas en educación para la salud, puede visitar lupus.org/healtheducator o llamar 1-800-558-0121 extensión 136. Y finalmente, para conectarse con otras personas con lupus de todo el mundo, le invitamos a visitar nuestra comunidad de apoyo en línea LupusConnect donde puede comunicarse con otras personas, encontrar apoyo emocional y discutir ideas prácticas para hacer frente a los desafíos diarios del lupus. Encuentra la comunidad en lupus.org/recursos/LupusConnect. Gracias y tenga un maravilloso día.

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