A menudo, los síntomas del lupus no son evidentes para los demás, por lo que puede ser aún más difícil tratar de explicar tus desafíos diarios a tus amistades y seres queridos. Entender lo que es el lupus no es una tarea fácil, especialmente para las personas que nunca antes habían oído hablar de él: es una enfermedad que no tiene una causa o cura clara, y es diferente para cada persona.

A menos que tus amistades conozcan a alguien más que esté viviendo con lupus, es probable que no entiendan el impacto del lupus de inmediato. Pero no te preocupes, con tiempo se darán cuenta. Es posible que sientas la necesidad de poner los ojos en blanco debido a la frustración, pero prepárate para decirles estas 10 cosas, y tarde o temprano, deberían entenderlo.

1. No es contagioso, puedes relajarte. No se puede contagiar el lupus como un virus. Así que sí, todavía puedes abrazarme. Nadie está seguro de cómo se contrae el lupus, pero los científicos creen que es una combinación de hormonas, genética y causas ambientales.

2. Puede que esté tomando los mismos medicamentos que las personas con cáncer o malaria... pero no tengo cáncer ni malaria. Puede ser confuso. Pero algunos de los medicamentos que funcionan bien para otras enfermedades también ayudan con el lupus. Algunos medicamentos utilizados en la quimioterapia para pacientes con cáncer también ayudan a controlar el sistema inmunitario en personas con lupus. Los medicamentos que se usan para tratar la malaria también pueden tratar las erupciones en la piel, el dolor en las articulaciones y la sensibilidad al sol causada por el lupus.

3. Sí, afecta mi sistema inmunológico. Pero no es como el VIH/SIDA. En realidad, es algo así como lo contrario. Las personas con VIH/SIDA tienen una actividad inmunitaria baja, por lo que no pueden combatir las infecciones, pero las personas con lupus tienen un sistema inmune muy activo que ataca al cuerpo. Y mientras que el VIH/SIDA se transmite sexualmente, el lupus no lo es.

4. Es más común de lo que piensas. Puedes pensar que el lupus es una enfermedad súper rara, pero alrededor de 1,5 millones de personas en los EE. UU. la padecen. Selena Gómez, la cantante estadounidense, tiene lupus, así como el cantante Seal. Para algunas personas, el diagnóstico puede tomar años y para otras meses. Puede haber muchas más personas con lupus que aún no han sido diagnosticadas.

5. Los hombres también pueden desarrollarlo. El lupus es más común en mujeres jóvenes y de mediana edad (el 90 % de las personas diagnosticadas con la enfermedad son mujeres de 15 a 44 años), pero cualquier persona de cualquier edad puede tener lupus, incluidos los hombres.

6. No, no soy perezoso(a). Probablemente notarás que duermo más siestas que la persona promedio. No es que realmente me guste dormir, si no que lo necesito. La fatiga crónica es una gran parte del lupus. Si no me siento o tomo una siesta cuando me canso, podría tener un brote y comenzar a sentirme realmente mal. Es importante para mí reponer fuerzas para tener la energía y hacer más después.

7. Me alegra saber que me veo bien, pero eso no significa que me sienta bien. Es halagador que no pienses que me veo enfermo(a) hasta cierto punto. Pero créeme, cuando digo que no me siento bien, lo digo en serio. A veces puede ser más obvio que mi lupus está activo cuando es visible, como cuando tengo una erupción en la piel. Pero incluso si parezco estar bien, podría estar experimentando dolor en las articulaciones, fatiga u otros problemas que no puedes ver. El lupus es invisible de esa manera, pero es muy real.

8. No te estoy evitando, en serio. Siento haberme perdido tu fiesta la semana pasada, pero te prometo que esto no significa que soy poco fiable. Cuando digo que es porque no me siento bien, esa es realmente la razón.

9. Realmente necesito mantenerme fuera del sol. De hecho, necesito usar protector solar todo el tiempo, en cualquier época del año, independientemente del clima. E incluso cuando no estoy afuera. Sé que parece que estoy exagerando, pero mi lupus me hace sensible a los rayos ultravioleta de la luz solar e incluso a la iluminación interior. Me puede provocar un sarpullido y causar fatiga. Así me quedaré con mi sombrero flexible y SPF 100. 

10. ¡ Que no tenga cura no significa que no pueda seguir viviendo una vida normal! Es desagradable tener lupus. Es una enfermedad grave y puede ser mortal. Pero afortunadamente, existen muchos medicamentos para tratar los síntomas y prevenir los brotes. Necesito trabajar con mis médicos para mantener mi salud bajo control y escuchar a mi cuerpo cuando no me siento bien. Pero aún puedo concentrarme en mis objetivos y divertirme como todos los demás. El lupus es solo una parte de mi vida.