Guía de supervivencia escolar para adolescentes con lupus

El lupus puede ser mucho peso que sobrellevar además de las exigencias de la escuela intermedia y secundaria. Pero hay muchas cosas que puedes hacer para hacerte cargo de tu salud y manejar tus síntomas en la escuela. ¡Usa estos consejos para ayudarte a mantener divertidos, productivos y saludables tus días escolares!

1. Ten un plan de bienestar escolar.

Es una buena idea tener un plan para manejar tus síntomas de lupus en la escuela. Para que te desempeñes bien en el aula mientras mantienes tu lupus bajo control, asegúrate de:

• Mantener un kit de cuidado de salud en la escuela, con gorra, protector solar, tus medicamentos (en caso de que olvides tomarlos), una botella de agua, tu tarjeta de seguro y la información de contacto de tu médico
• No recargues tu horario, trata de dejar tiempo para descansar y relajarte
• Ten un lugar tranquilo en la escuela donde acostarte y recargar energías - pregúntale a un profesor o a la enfermera de la escuela

"Después de que me diagnosticaron, comencé a usar loción con factor 30 porque se ha demostrado que el sol empeora el lupus." -Caroline Dall, 17 años

2. Mantente al día con tus medicamentos

Tener lupus significa tomar tus medicamentos con un horario regular. Es especialmente importante si te sientes bien—¡significa que los medicamentos están funcionando! Si omites la dosis, los síntomas de lupus empeorarán. Podrían aparecer nuevos síntomas también.

Mantén las píldoras organizadas en un contenedor con compartimentos separados para cada día de la semana. Tómalas a la misma hora todos los días—descubrirás que es mucho más fácil recordar tomarlos una vez que sea parte de tu rutina cotidiana. Si tienes que tomar medicamentos durante el día escolar, pídele a tus padres que establezcan un plan con la enfermera de la escuela.

"Ten una rutina diaria, como tomar tus medicamentos todos los días por la mañana antes de revisar Instagram, o antes de enchufar tu teléfono por la noche. Esto ayuda a crear el hábito y te hará menos propenso a olvidar, lo que te ayudará a sentirte mejor y a tener más energía en la escuela."-Lydia Sundberg, 14 años

3. Avisa si algo está mal

No tienes que sentir vergüenza sobre tener lupus. Y si te sientes enfermo, necesitarás buscar ayuda. El lupus puede activarse sin previo aviso e ignorar los síntomas puede ser peligroso. Además, los efectos secundarios de los medicamentos pueden necesitar atención médica. Escucha lo que tu cuerpo te está diciendo, y si sientes que algo no está bien o que algo ha cambiado.

No ignores tu salud mental y emocional, tampoco. ¡La salud mental es tan importantes como la salud física! Si notas que estás llorando a menudo, sintiéndote desesperado e indefenso, o perdiendo interés en la escuela y pasatiempos, habla con alguien en quien confíes. Descubrirás que cuando cuentas con algunas personas en la escuela a las que puedas recurrir cuando necesites hablar sobre lo que te está sucediendo, te aliviará un poco el peso de lo desconocido. Y, por supuesto, tus padres y tus médicos también necesitan saber si algo te molesta.

4. Toma el control de situaciones estresantes

El estrés es una parte normal de la vida. Pero el estrés puede desencadenar síntomas del lupus, por lo que querrás saber cómo manejar tus reacciones ante situaciones estresantes en la escuela. Tú tienes la llave para mantener el estrés bajo control. Comienza por anticipar lo que podría causarte estrés y después piensa cómo controlar mejor esas situaciones. Por ejemplo, si te preocupa terminar un proyecto a tiempo cuando has estado enfermo, toma las riendas de tu situación pidiéndole más tiempo a tu profesor. Si necesitas notas de una clase a la que faltaste, pídeselas a un compañero de clase. Otra manera de reducir el estrés es mantenerte organizado—usa tu teléfono para hacer recordatorios sobre fechas de entrega para tus tareas, citas médicas, y cuando tomar medicamentos.

5. Encuentra tu voz

Saber lo que necesitas y saber cómo solicitarlo se llama autodefensa. Debido a que el lupus es una enfermedad compleja, es probable que haya algo que te gustaría cambiar en la escuela que pueda ayudarte. Tal vez tus clases están tan alejadas la una de la otra que llegas tarde. O quizás tu asiento asignado está a pleno sol.

Puedes hablar con tu médico y con tus padres acerca de los tipos de ajustes o asistencia escolar que podrían ayudar. Tus padres pueden decidir solicitar que se establezca un plan en tu escuela que le dice a los profesores y otro personal como apoyarte. Por ejemplo, si necesitas tomar algún medicamento durante el día, la enfermera escolar puede escribir un plan de atención médica individualizado. O, si necesitas hacer cambios en la configuración de la clase, o en un tipo diferente de instrucción, tus padres pueden trabajar con la escuela para desarrollar un Plan 504, o un Plan de Educación Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés). 

"Siempre ten un plan 504 / médico establecido. Si no sabes cómo obtener uno, pregúntale a un consejero o al director de tu escuela. Esto ayuda si faltas unos días y necesitas entregar un trabajo tarde." -Maddie (Madisen) Streich, 16 años

6. Mantente socialmente conectado

Tener lupus a veces puede hacerte sentir aislado y solo--especialmente si faltas a muchos eventos escolares y sociales porque estás enfermo. Busca maneras de mantenerte conectado con tus compañeros de clase y la comunidad escolar.

• Muchas escuelas tienen publicaciones en Facebook u otras redes sociales a los que puedes unirte, tanto como eventos transmitidos en vivo.
• Algunas escuelas ofrecen cursos a través de YouTube.
• ¡Y no te olvides de las herramientas de redes sociales para videoconferencias en tiempo real!

Mantenerte conectado con tus redes sociales favoritas puede ayudarte a estar involucrado e informado sobre lo que sucede en la escuela mientras estés ausente.

"A veces necesito un pequeño empujón para ir a un evento social o hacer algo divertido y tener una persona de apoyo (¡mi mamá es la mía!) de verdad me ha ayudado muchísimo." -Sitara Lewis, 18 años

7. Mantén el hábito de dormir bien

Tareas. Exámenes. Prácticas de deportes y música. Tiempo de pantalla. Salir con las amistades. ¿Quién tiene tiempo para dormir? Cuando uno está ocupado, es posible tener la tentación de pasar menos tiempo durmiendo. Pero encontrarás que el lupus exige mucho a tu cuerpo, y dormir es fundamental si quieres evitar que tu lupus se active.

Una buena noche de sueño también te ayudará a tener la energía para tener un buen desempeño en la escuela, pasar tiempo con amigos y hacer actividades que disfrutes. Sin embargo, sé honesto con las otras personas. Si no tienes ganas de salir, diles la verdad a tus amigos y ofrece invitarlos a tu casa tan pronto como te sientas mejor.

En pocas palabras: no importa qué tan lleno esté tu horario, mantén el buen hábito de dormir como prioridad principal en tu lista de quehaceres.

8. Aprende a balancear tus prioridades

Tener lupus  tiene que ver con aprender a equilibrar las actividades con el descanso, aprender cuándo decir: "No, hoy no" y "sí, sí puedo". La clave es organizar tus compromisos. Encuentra a la persona más organizada que conozcas y pídele consejos. Mantén un registro de tu diario cotidiano en tu teléfono o agenda, y asegúrate de que tomar tus medicamentos sea parte de tu rutina diaria. Programa 9 o más horas de sueño por noche.  Haz el trabajo de clase con anticipación, por lo que si te enfermas llevarás la delantera.

Habrá momentos en los que realmente quieras ir a ese paseo escolar o a una salida con tus amistades. Pero si estás estresado o tienes síntomas de lupus más intensos que de costumbre, será mejor que te quedes en casa. Tus profesores y amigos entenderán que necesitas proteger tu salud más que nada.

"No te esfuerces demasiado todos los días—podrías colapsar y agotarte excesivamente y no ser capaz de hacer las cosas que tienes que hacer." -Maddie Streich, 16 años

9. No dejes que el lupus te defina

Tener lupus te ocasionará algunos cambios. Por ejemplo, los efectos secundarios tanto de la enfermedad como de los medicamentos pueden afectar tu estado de ánimo, tu memoria y tu capacidad para pensar con claridad. Si te parece que el trabajo escolar se te hace más difícil o que tu concentración no es muy buena, habla con tus padres. Ellos pueden solicitar adaptaciones a los requisitos de tu clase que se ajusten a tus necesidades. También podrás verte en una situación en donde tendrás que lidiar con cambios en tu apariencia debido al lupus y los efectos secundarios de los medicamentos. Algunos serán temporales, otros pueden dejarte cicatrices. Pero pase lo que pase, recuerda siempre: tienes lupus, pero el lupus no te posee ni te define.

"Lupus no es tu vida; sí, es una parte y tal vez una gran porción de ella, pero no es quién TÚ eres. ¡Recuerda siempre que eres fuerte y simplemente sigue haciéndote a ti mismo!" -Maddie Streich, 16 años

10. Aférrate a tus sueños

Nunca renuncies a tus sueños y objetivos a cause del lupus, simplemente descubre cómo alcanzarlos de otra manera. Por ejemplo, si la fatiga y el dolor en las articulaciones dificultan tu deporte favorito, habla con tu entrenador para obtener ideas. Tal vez puedas sustituirlo por un deporte diferente o asumir otro rol por un tiempo. ¿Por qué es eso tan importante? Porque mantenerte activo en realidad puede mejorar muchos síntomas del lupus. Mantenerte involucrado con tus otros pasatiempos favoritos también es una buena idea.

No solo tus habilidades aumentarán tu autoestima, sino que también tendrás algo que amas hacer para ayudarte a alejar tu mente del lupus.  Y, a veces, los sueños se convierten en carreras. ¡Así que sueña en grande!